/imgs.em.com.br/bbc/bbcnews.jpg)
Com 1,25 m de altura, a influenciadora digital Rafaela da Concei��o Lyma, de 21 anos, nasceu com hipocondroplasia, um dos tipos de nanismo — condi��o que tem como caracter�stica a defici�ncia no crescimento.
A baixa estatura sempre foi encarada com normalidade por Rafaela, j� que ela n�o � a �nica que apresenta o transtorno na fam�lia. De origem gen�tica, o av� e a m�e da influenciadora digital tamb�m possuem nanismo.
"Minha m�e soube que eu tinha nanismo no meu nascimento. De origem humilde e tendo que trabalhar muito, ela n�o tinha o h�bito de fazer ultrassom. Com o passar do tempo, se eles percebiam que a gente n�o estava crescendo, era caracterizado o nanismo", conta a jovem que nasceu em Picos, no Piau�.
Na inf�ncia, Rafaela recorda que n�o teve problemas devido � baixa estatura. Ela brincava, corria e se divertia como crian�as da sua idade. Por�m, com a chegada da adolesc�ncia os desafios se tornaram gigantes em um universo todo feito para pessoas com alguns cent�metros a mais.
Diariamente, ela tinha que lidar com desafios como falta de acessibilidade em todas as situa��es, das mais simples �s mais complexas. Na escola, o banheiro, as carteiras e o bebedouro de �gua eram feitos pensados em adolescentes de estatura mediana, por exemplo. Com os obst�culos f�sicos, veio tamb�m o preconceito.
"Foi uma fase bastante dif�cil, os colegas da escola zombavam de mim e aquela situa��o era rotina na minha vida. Sempre ouvi piadas como: 'Quando voc� crescer eu namoro voc�' ou 'quando voc� crescer eu vou casar com voc�', como se fosse imposs�vel eu ter um relacionamento", recorda.
O preconceito gerou em Rafaela medo de sair de casa e de estar entre as pessoas. Na fase do ensino m�dio, ela recusou uma vaga para estudar em uma escola federal devido ao receio de virar alvo de piada entre os novos colegas de sala.
"Frequentei um m�s de aula e abandonei a escola. Na minha cabe�a todos estavam me olhando e fazendo chacotas de mim, fato que nunca aconteceu, mas eu fantasiava aquela situa��o", diz.
Portas fechadas no mercado de trabalho
Ao concluir o ensino m�dio, Rafaela tentou entrar no mercado de trabalho, por�m, segundo ela, as portas sempre se mantiveram fechadas, situa��o que ela atribui ao seu transtorno de crescimento.
"Entreguei dezenas de curr�culo e nunca fui chamada. Ningu�m fala que � por causa do nanismo, mas eu sinto que �. As empresas e as pessoas n�o est�o preparadas para nos receber e aceitar de forma igual", diz.
Sem conseguir um emprego formal, Rafaela encontrou nas redes sociais a alternativa para trabalhar, e mais do que isso, quebrar barreiras de preconceito.
Desde 2019 ela trabalha como influenciadora digital produzindo conte�do sobre capacitismo (preconceito contra pessoas com alguma defici�ncia), o dia a dia de pessoas com defici�ncia e outros assuntos.
Maternidade deu um novo rumo
H� sete meses, Rafaela encara um novo desafio: cuidar do seu primeiro filho, Lohan. Tornar-se m�e tamb�m deu novo rumo � sua carreira de influenciadora digital, que tem agora a "maternidade real" como o principal tema para a produ��o de seus conte�dos.
"Eu sempre sonhei em ser m�e e sabia que teria uma dificuldade a mais devido � minha estatura, mas nunca deixei que isso atrapalhasse ou mudasse meus planos. Tive meu primeiro filho e me apaixonei tanto pela maternidade que tenho planos de ter o segundo daqui a alguns anos", conta.
Lohan nasceu de parto cesariano e n�o nasceu com o nanismo como condi��o, assim como o pai. Apesar de o menino ter apenas sete meses, Rafaela relata que j� tem dificuldades para carregar o beb� — que atualmente est� com 70 cent�metros e pesa quase 10 quilos.
"Ele j� tem mais da metade do meu tamanho e � bastante pesado para mim. Me sinto muito fadigada e com dores nas costas devido aos cuidados, mas fa�o quest�o de fazer de tudo como dar banho, trocar, dar comida e ficar com ele no colo", conta.
Para os cuidados com o beb�, a influenciadora digital conta que algumas adapta��es foram feitas, como a banheira, que � colocada no ch�o, e as trocas s�o feitas na cama. Al�m disso, os objetos e roupas s�o sempre colocados em locais mais baixos.
Toda a rotina de m�e e filho � dividida com cerca de 63 mil pessoas que acompanham Rafaela nas redes sociais.
"Mostrar a minha rotina � uma forma de quebrar preconceitos e mostrar que quem tem nanismo � t�o capaz quanto qualquer pessoa. A minha altura n�o define o que eu sou e nem � isso que vai definir se sou uma boa m�e", diz.
O que � o nanismo?
O nanismo � caracterizado pela altera��o no ritmo do crescimento dos ossos de uma pessoa, que resulta em baixa estatura (alcan�a no m�ximo 1,40 m). Atualmente h� mais de 400 varia��es j� registradas no mundo, sendo a mais comum a acondroplasia, com origem gen�tica, que acomete cerca de 250 mil pessoas ao redor do planeta.
Nesse caso, se o pai ou a m�e tem o problema, h� 50% de chance de o beb� apresentar essa displasia nos ossos. J� quando o casal possui a altera��o, a probabilidade � de 75% de o beb� nascer com a condi��o.
"Nesses casos indicamos o aconselhamento gen�tico para uma an�lise mais profunda de cada caso. A FIV (fertiliza��o in Vitro) � uma das alternativas de a crian�a nascer saud�vel", explica Temis Maria F�lix, presidente da Sociedade Brasileira de Gen�tica M�dica e Gen�mica.
Ainda segundo F�lix, no nanismo, a defici�ncia no crescimento dos ossos pode vir acompanhada de diversos problemas de sa�de.
"Pessoas com nanismo tendem a ter problemas respirat�rios, end�crinos, motores e ortop�dicos. Al�m disso, as pessoas que possuem a condi��o t�m tend�ncia a ganhar peso, resultando na obesidade. Devido �s comorbidades, a expectativa de vida de quem possui a condi��o � de 10 anos menos do que a m�dia do brasileiro", explica Temis Maria F�lix, presidente da Sociedade Brasileira de Gen�tica M�dica e Gen�mica.
No Brasil, desde 2004, o nanismo se enquadra no rol das defici�ncias f�sicas devido ao comprometimento da fun��o f�sica e de seus impactos na vida de quem possui a condi��o.
Combate ao preconceito
No dia 25 de outubro � celebrado o Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo.
A data � comemorada em diversos pa�ses e homenageia o ator e ativista norte-americano Billy Barty, que possu�a a condi��o. Na d�cada de 1950, ele criou uma associa��o que lutava pelos direitos das pessoas com nanismo.
Durante d�cadas, houve associa��o a figuras c�micas e um tratamento de forma infantilizada. Para Juliana Yamin, presidente do Instituto Nacional de Nanismo (INN), que atende cerca de 3.000 pessoas no Brasil, a data � mais uma ferramenta na tentativa de conscientizar a popula��o sobre a import�ncia dessa parcela da sociedade — que estuda, trabalha, t�m filhos e vive como os demais.
"As pessoas com nanismo sofrem muito preconceito, sendo usadas em memes e situa��es vexat�rias. Elas muitas vezes s�o fotografadas e filmadas para virarem piada na internet e precisamos parar com isso, conscientizar as pessoas. Defici�ncia n�o � piada. A data � um marco porque mostra que eles s�o como qualquer pessoa, basta que a sociedade n�o os limites", diz.
- Este texto foi publicado em https://www.bbc.com/portuguese/geral-63420340
