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Estado de Minas ANNA MARINA

Doen�a rara e pouco falada provoca danos na vis�o

Leitora conta sua experi�ncia com a neuromielite �ptica (NMO), doen�a autoimune que afeta tamb�m o funcionamento de outros �rg�os


11/04/2023 04:00 - atualizado 10/04/2023 19:16

Ilustração mostra olho sob lupa

Fui ao oculista na semana que passou, e Fernando Trindade me disse que a mancha vermelha que tinha na p�lpebra n�o tem nada a ver com vis�o. Ent�o fiquei calma, porque foi com ele que operei minha catarata. Como n�o � nada, fiquei calma. 


Como � o caso da neuromielite �ptica (NMO), uma doen�a autoimune rara que afeta o sistema nervoso central e, na maioria das vezes, causa danos irrevers�veis � vis�o.

Mesmo que seja pouco falada, a NMO atinge entre 3 e 7 mil brasileiros. Como conta uma leitora, de 29 anos, uma entre milhares. Moradora do interior, convive com a doen�a h� 10 anos. 

“Em 2013, n�o tinha muitas informa��es e eu nunca tinha escutado falar sobre a neuromielite �ptica, fui pega totalmente de surpresa. Ningu�m da minha fam�lia tem, e eu fui a premiada”, conta. 

O primeiro sintoma apareceu em outubro de 2012. Uma dor forte no olho direito que persistiu durante quatro dias. Quando completou cinco dias, a leitora acordou sem enxergar.

Ap�s isso, foram diversos dias no hospital, tentando encontrar uma resposta ao seu problema. “Eu fui ao pronto socorro e eles me internaram, mas, at� ent�o, n�o sabiam o que eu tinha. Fiz resson�ncia e, no resultado do exame, apareceu que estava com um edema no nervo �ptico”, explica. 

Com o uso de corticoides e pulsoterapia (procedimento feito atrav�s de medica��o endovenosa, em que se administram altas doses de medicamento por curtos per�odos de tempo), a vis�o voltou, mas, um m�s depois, a cegueira no olho direito tinha retornado. 

Foram necess�rias mais visitas ao hospital e outras baterias de exames para chegar em janeiro de 2013, quando, j� cega das duas vistas, a leitora passou por uma neurologista que descobriu a neuromielite �ptica. 

Segundo Andr�a Anacleto, m�dica neurologista e professora do curso de Medicina da Unimes, o diagn�stico � baseado em uma combina��o de sintomas cl�nicos, exame neurol�gico e exames de imagem. 

“Para diagnosticar a doen�a, normalmente s�o realizados exames como resson�ncia magn�tica da medula espinhal e do c�rebro, bem como testes sorol�gicos para detectar a presen�a de anticorpos contra a prote�na aquaporina-4 (AQP4-IgG), que s�o encontrados em cerca de 70% dos pacientes com NMO”, explica a doutora. 

A vis�o n�o foi a �nica �rea afetada. Mesmo ap�s o diagn�stico, houve crises em que a leitora chegou a ficar sem andar, e isso n�o mudou quando o tratamento foi iniciado. 

“A minha �ltima crise foi em 2019, quando eu fui levantar e ca�. Depois disso, fiquei sem conseguir andar. Foi quase um ano acamada e usando cadeira de rodas”, relembra. 

A NMO, al�m da cegueira, pode causar paralisia, incontin�ncia e outras complica��es. Entretanto, com o tratamento adequado, o paciente consegue melhorar a qualidade de vida. 

“A NMO � uma doen�a adquirida, ou seja, a pessoa n�o nasce com ela. Embora a causa exata da doen�a seja desconhecida, sabe-se que � uma condi��o autoimune em que o sistema imunol�gico ataca erroneamente as c�lulas do corpo, incluindo as c�lulas nervosas da medula espinhal e do nervo �ptico”, esclarece a doutora Andr�a. 

O tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos imunossupressores, como corticosteroides e imunomoduladores, para reduzir a inflama��o e a atividade do sistema imunol�gico. Al�m disso, o tratamento inclui tamb�m a reabilita��o neurol�gica para ajudar a pessoa a lidar com as sequelas da doen�a, como a fraqueza muscular, a fadiga e os problemas de vis�o. 

“� importante ressaltar que o tratamento deve ser individualizado, baseado nas caracter�sticas cl�nicas do paciente e na evolu��o da doen�a”, enfatiza a especialista. 

Hoje, com o acompanhamento m�dico, a leitora consegue ter uma vida mais tranquila e at� faz parte de diversas bandas tocando instrumentos de sopro. O amor pela m�sica nasceu ap�s o diagn�stico, quando come�ou a frequentar grupos de deficientes visuais e foi apresentada � banda. 

“S�o muito importantes os esclarecimentos sobre essa doen�a e o acompanhamento m�dico. Assim, todos os afetados pela NMO podem continuar apaixonados pela vida, assim como eu, que encontrei na m�sica uma grande for�a para viver”, finaliza a leitora. 

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