Na �ltima ter�a-feira (24/8), a Associa��o Brasileira de Paramiloidose (ABPAR), junto ao Instituto Vidas Raras (IVR), encaminhou aos minist�rios da Sa�de, Justi�a e Economia, e da Casa Civil um book com mais de 35 mil assinaturas.
A peti��o pede agilidade nas medidas federais que garantem a classifica��o e a precifica��o de novas terapias para o tratamento de pessoas com amiloidose heredit�ria associada � transtirretina.
A peti��o pede agilidade nas medidas federais que garantem a classifica��o e a precifica��o de novas terapias para o tratamento de pessoas com amiloidose heredit�ria associada � transtirretina.
Sem o tratamento adequado � gravidade da condi��o, a doen�a pode causar a morte do paciente em dez anos ou menos, a partir do in�cio dos sintomas.
“Cada dia que se perde na espera do tratamento � um dia a menos na vida dessa pessoa”, compartilha a presidente da ABPAR, Liana Feronato.
Vamos falar sobre a ATTR?
A amiloidose heredit�ria associada � transtirretina (hATTR) � uma doen�a causada pela m� forma��o da prote�na transtirretina, que se aglomera de uma maneira desorganizada e se deposita em diferentes tecidos e �rg�os do corpo.
A doen�a � gen�tica, portanto heredit�ria. Desta forma, o filho do portador dessa doen�a tem 50% de chance de ser portador tamb�m.
"Algumas pessoas demoram a receber o diagn�stico. Quando descobrem, j� est�o no est�gio dois e para elas a chance de tratamento ainda existe"
Liana Feronato, presidente da ABPAR
A hATTR acomete principalmente cora��o, rins e sistema nervoso. Por ser uma doen�a neurol�gica, � altamente incapacitante, dolorosa e degenerativa, que afeta geralmente pessoas jovens. Se n�o tratada, atinge os membros inferiores e superiores, leva � invalidez permanente e potencialmente � morte, em m�dia, ap�s 10 anos do in�cio dos sintomas.
Batalha pela vida
Ainda sem cura, os pacientes buscam no tratamento e nos medicamentos adequados uma maneira de prolongar o tempo de vida, al�m de minimizar os sintomas. Atualmente, existe apenas um tratamento incorporado no SUS para a hATTR, dispon�vel apenas para o primeiro est�gio da doen�a.
Em caso de falha terap�utica ou de progress�o da enfermidade, os pacientes ficam desassistidos. “Contar com um arsenal terap�utico � fundamental para controlar a progress�o, independentemente do est�gio em que o paciente esteja, proporcionando mais tempo e qualidade de vida �s pessoas com doen�as raras", explica Liana.
No mundo, das mais de 8 mil doen�as raras, somente 6% possuem um ou mais tratamentos medicamentosos que realmente mudam o curso natural da doen�a. A expectativa da ABPAR e do IVR � de que, com as a��es, os �rg�os federais respons�veis pautem, em car�ter de urg�ncia, a reavalia��o da classifica��o e da precifica��o do medicamento, que j� foi aprovado pela Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa).
“Os atrasos na aprova��o e na distribui��o de medicamentos para doen�as raras colocam em risco a vida de pacientes que aguardam o processo para come�arem seus tratamentos”, afirma a presidente da Associa��o.
Segundo Liana, h� casos em que a doen�a j� est� em outro est�gio, exigindo uma nova terapia, sendo que a primeira ainda n�o foi disponibilizada. “Enquanto n�o h� uma solu��o favor�vel que viabilize o acesso a esses produtos, pacientes est�o morrendo por falta de assist�ncia", defende.
O custo burocracia na aprova��o de medicamentos
No caso de pacientes diagnosticados com hATTR, o longo processo para a aprova��o e incorpora��o de medicamentos no sistema p�blico tem um custo alt�ssimo: a perda da qualidade de vida ou, em casos graves, a pr�pria vida.
“Nesses dois anos que essa situa��o vem se arrastando em Bras�lia j� custaram algumas vidas. Alguns at� entraram com processo na justi�a e morreram antes de conseguir o tratamento, porque a evolu��o da doen�a � realmente r�pida”, lamenta Liana.
"Algumas pessoas demoram a receber o diagn�stico. Quando descobrem, j� est�o no est�gio dois e para elas a chance de tratamento ainda existe"
Liana Feronato, presidente da ABPAR
Andrey de Freitas, subsecret�rio de Advocacia da Concorr�ncia, da Secretaria de Advocacia da Concorr�ncia e Competitividade, do Minist�rio da Economia, o modelo burocr�tico atual n�o atende mais a sociedade.
"Agora h� um movimento novo do setor, para tratar de doen�as raras e com a tecnologia avan�ada. N�o temos elementos suficientes para precificar essas tecnologias adequadamente. Isso cria uma enorme dificuldade para o medicamento chegar ao sistema de sa�de", pontua.
Sob a perspectiva dos pacientes, as classifica��es equivocadas levam a um mercado pouco competitivo, que dificulta a entrada de arsenais terap�uticos no pa�s, e consequentemente, atraso para chegar a quem precisa.
Conhe�a a Associa��o Brasileira de Paramiloidose
A ABPAR foi fundada em 17 de novembro de 1989 na cidade do Rio de Janeiro. Em dezembro desse mesmo ano, adquiriu personalidade jur�dica ap�s registro em cart�rio e publica��o no Di�rio Oficial.
A partir da� seus integrantes come�aram a luta contra os in�meros obst�culos na divulga��o e preven��o da hATTR. Segundo os integrantes da Associa��o, por falta total de informa��o, a popula��o brasileira n�o chegava a procurar aux�lio e os �rg�os p�blicos n�o o prestavam, recusando-se a investir material e financeiramente nesse grave e fatal problema de sa�de.
Atualmente, a ABPAR auxilia e orienta pacientes e pessoas � espera do diagn�stico. informa��es sobre a doen�a, possibilidades de tratamento e acesso a medicamentos est�o dispon�veis no site da Associa��o.
* Estagi�ria sob supervis�o da subeditora Ellen Cristie.