Uma mudan�a de atitude das fam�lias foi a principal respons�vel por um novo olhar sobre pessoas com s�ndrome de Down (SD). Professor associado do Departamento de Pediatria da UFMG e coordenador do servi�o de gen�tica do Hospital das Cl�nicas, Marcos Jos� Burle de Aguiar acredita que familiares come�aram a deixar de lado a postura negativa, defensiva, de vergonha e medo para assumir uma atitude acolhedora. Nela, os aspectos positivos s�o comemorados e o orgulho dos filhos passa a ter vez. “Esse orgulho das fam�lias e a confian�a delas nos pacientes fez com que houvesse uma revolu��o. Quando voc� n�o acredita numa pessoa, ela n�o corresponde �s suas expectativas. � preciso confiar que ela vai adiante para a realidade mudar”, ressalta.
Para o m�dico, que tamb�m � assessor do Minist�rio da Sa�de para a Pol�tica de Doen�as Raras, a prolifera��o do n�mero de associa��es em defesa de pessoas com s�ndrome de Down expuseram os meninos e a capacidade deles de vencer, em vez de expor suas debilidades. Eles passaram a ser vistos como pessoas com potencial. “Essa � uma li��o para a sociedade e, especialmente, para quem que tem dificuldades ou doen�as gen�ticas. As fam�lias pegaram esses aspectos positivos e, assim, come�aram a impor a esses meninos desafios, os quais fizeram com que enfrentassem, progressivamente, situa��es melhores.”
Os avan�os registrados nos �ltimos tempos est�o nos detalhes mais �ntimos. As fam�lias de Isabela Pedrosa, de 29 anos, e Rafael Fonseca Soares, de 31, decidem nos pr�ximos dias como ser� o casamento dos dois e com quem v�o morar. A m�e de Isabela, a nutricionista do Minist�rio da Sa�de Ana C�lia Pedrosa, de 53, sempre ouviu que era um absurdo deixar a filha engatilhar um namoro. Por essas e outras quest�es, adiou ao m�ximo a vida sexual do casal. “A gente observa que eles come�am a ficar angustiados e at� deprimidos. As preocupa��es s�o muitas, mas � preciso mudar de atitude”, diz.
A universit�ria Aline H�lio Figueiredo Terrinha, de 27, n�o pensa em namoro por enquanto, pois quer focar nos estudos. “N�o tenho tempo para isso. Embora fique preocupada, porque a idade vai passando, entendo que para alcan�ar um objetivo tenho que abrir m�o de outros”, diz. Trabalhando e estudando, ela s� v� benef�cios. No mercado de trabalho, ali�s, a produtividade � comprovada. Estudo da McKinsey & Company, consultoria internacional de empresas e governos, mostra que a inclus�o de pessoas com s�ndrome de down no mercado de trabalho traz benef�cios m�tuos.
Para quem tem a s�ndrome, o ganho � na qualidade de vida, aprendizado t�cnico, autonomia, colabora��o respeito, liberdade e acelera��o do desenvolvimento. J� as empresas lidam melhor com administra��o de conflitos, desenvolvimento de sentimento de empatia, maior toler�ncia e paci�ncia e desenvolvimento de estabilidade emocional em ambiente sob press�o. Tudo isso motivado pelo fato de pessoas com SD serem comunicativas, emp�ticas, afetuosas, terem a mem�ria recente restrita e o comportamento espont�neo.
De acordo com a psic�loga e doutora em educa��o Regina C�lia Passos Ribeiro de Campos, da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), essa evolu��o ocorreu, basicamente, por causa de um outro olhar da sociedade sobre os portadores da s�ndrome. Mundo afora, a mudan�a come�ou a partir da 2ª Guerra, quando houve preocupa��o maior com direitos humanos. “Os movimentos sociais em defesa dos direitos humanos e do direito das pessoas com defici�ncia na segunda metade do s�culo 20 consolidaram uma s�rie de garantias para essa popula��o. O Brasil tamb�m acompanha essa mudan�a de mentalidade, mas a situa��o ainda � mais lenta por aqui”, diz.
Sensibilidade Coordenadora psicopedag�gica do Jardim de Inf�ncia Algod�o Doce, Tereza Amaral conta que, na educa��o, um dos princ�pios � levar para os professores a forma��o e o senso de sensibilidade e igualdade. A escola, no Bairro S�o Lucas, na Regi�o Centro-Sul de Belo Horizonte, se tornou refer�ncia por receber v�rios alunos com down. “Temos que trabalhar habilidades que v�o favorecer a adapta��o dentro das caracter�sticas dessas crian�as”, afirma. Com experi�ncia de mais de 10 anos em consult�rio, dos quais tr�s dedicados exclusivamente a deficientes, Tereza chama a aten��o para a inclus�o dos downs. “O aprendizado � um pouco mais lento e as atividades precisam de adapta��o, al�m de repeti��o e uma ordem a cada vez. Com o tempo, acostumam o c�rebro a multitarefas”.
O m�dico Marcos Jos� Burle de Aguiar ressalta que hoje � sabido que o paciente com down tem potencialidade muito maior do que se imaginava. “Podemos dizer que eles v�o mais adiante com certeza, porque n�o conseguimos ainda explorar todo potencial que t�m. As perspectivas s�o boas e eles ainda t�m muito a caminhar a conquistar. E o far�o, n�o tenho d�vida.”
Matricular filhos ainda � desafio
Muitos avan�os, mas ainda muitos desafios. Matricular o filho na escola � uma das primeiras barreiras enfrentadas. Se na teoria as vagas s�o garantidas, na pr�tica � diferente. Segundo pais, h� escolas que, como n�o podem dizer n�o, usam t�ticas para desestimular a matr�cula. A Secretaria de Estado de Educa��o informou que alunos com s�ndrome de Down (SD) t�m espa�o garantido nas escolas, na perspectiva da educa��o inclusiva. N�o h� limite de vagas. Os estudantes podem ainda ser atendidos em escolas exclusivas. Na rede estadual de ensino, h� 22.196 alunos com algum tipo de defici�ncia intelectual matriculados. N�o h� dados espec�ficos para a SD. A Secretaria Municipal de Educa��o tamb�m foi procurada, mas n�o respondeu a demanda sobre o ensino infantil e fundamental.
A arquiteta Alessandra Conradt, de 44 anos, m�e da pequena Clara, de 2 anos e 2 meses, sabe bem o que � isso. A menina n�o foi aceita por uma escola infantil pr�xima � sua casa, no Bairro Sion, na Regi�o Centro-Sul, mas, h� cinco meses, ela conseguiu matricul�-la no maternal do Jardim de Inf�ncia Algod�o Doce, no Bairro S�o Lucas. “Percebemos quando n�o somos bem-vindos. Embora sejam obrigadas a receber, as escolas usam de certos artif�cios para te convencer de que aquele n�o � o lugar ideal”, afirma.
A fisioterapeuta Simone Cavalcanti de Albuquerque, de 47, tamb�m passou por muitos epis�dios de falta de respeito com o filho Lucas, de 9, aluno do 1º ano do ensino fundamental. Depois de uma semestre na institui��o, descobriu que, em vez de aprender, Lucas estava sendo levado para o parquinho ou biblioteca. “Estavam cerceando o direito dele de aprender”, reclama. No meio do ano, ela e o marido estiveram em mais de 10 escolas, at� a crian�a ser acolhida tamb�m pelo Algod�o Doce.
Alessandra, Simone e outras 600 m�es s�o respons�veis pelo grupo Minas Down, que surgiu ano passado da vontade de pais, amigos e profissionais ligados a pessoas com SD em estreitar o contato entre as fam�lias mineiras e disseminar novos conceitos. A professora Luzia Zoline, de 61, diretora da Fam�lia Down, institui��o criada h� mais de 20 anos para assist�ncia a pais e filhos, refor�a que ainda h� escolas barrando vagas, problema que a acompanhou por anos. “Tratam as m�es por ansiosas e barraqueiras, mas n�o � isso. A gente luta pelo direito deles”, diz Luzia, que � membro do Conselho da Crian�a e do Adolescente de BH. A nova luta, ao lado do marido Rog�rio Zolini, � conseguir terreno e recursos para construir o espa�o da associa��o, que vai oferecer terapias tamb�m aos familiares.