A morte de mais um beb�, a bonequinha Sofia Gon�alves de Lacerda, de 1 ano e 8 meses, chama a aten��o para s�ndromes raras que exigem transplante multivisceral e para a luta das fam�lias para que a cirurgia seja feita no pa�s. Como � hoje, os cerca de 40 beb�s identificados com quadros como o de Sofia dependem do longo e sofrido processo de arrecada��o de doa��es e de ajuizamento de a��es para tentar a transfer�ncia das crian�as para o hospital Jackson Memorial, em Miami, Estados Unidos. Ao custo pr�ximo de US$ 1 milh�o, a esperan�a tem sido entregar os nen�ns doentes nas m�os do m�dico brasileiro Rodrigo Viana, que j� realizou mais de 100 transplantes multiviscerais em cinco anos atuando no hospital norte-americano.
“Sofia foi um dos maiores nomes dessa luta e abriu precedente para v�rias outras crian�as brasileiras na tentativa de buscar tratamento m�dico fora do pa�s. � lament�vel at� hoje n�o termos conseguido implementar esse tipo de transplante”, comenta. O tratamento ainda n�o � oferecido no Brasil, embora o pa�s j� seja autossuficiente em transplantes de c�rnea, cora��o, rins e at� f�gado. A cirurgia de transplante de diversos �rg�os ao mesmo tempo (multivisceral) leva em torno de 30 horas de dura��o e exige a dedica��o de dezenas de profissionais de sa�de integrados � equipe. “Quem tem condi��o financeira consegue fazer a cirurgia no exterior. � muito dif�cil conseguir resultado, mas a �nica chance que Sofia teria seria fazer o transplante multivisceral”, afirma o gastropediatra Magno Veras, do Hospital Mater Dei.
Perto de completar um m�s, Gabrielle Vit�ria ser� o mais novo caso de a��o na Justi�a para liberar a realiza��o da complexa cirurgia em Miami. Na semana passada, a menina, que tem a s�ndrome do intestino encurtado, malforma��o cong�nita que acomete at� 3% dos rec�m-nascidos no Brasil, recebeu pela primeira vez a visita emocionada da av� Marluce e da tia B�rbara, gr�vida de sete meses, que ainda n�o tinham visto a beb� mais de 15 dias depois de ela ter nascido. J� os papais– o mec�nico de autom�veis Bruno Rodrigues Carneiro, de 33 anos, e a m�e Nayara Alves Silva Rodrigues, de 27 – n�o arredam p� do Neocenter. “Criamos a p�gina na internet h� uma semana e j� contamos com mais de mil curtidas por dia. Se Deus quiser, n�s vamos conseguir. Estamos vivendo para ela”, afirma Nayara, que mesmo se recuperando da ces�rea visita a filha diariamente.
DOA��ES Assim que sair o laudo m�dico, a pequena Gabi ter� reproduzida sua campanha de doa��es no Clique da Esperan�a, que re�ne em uma mesma p�gina as lutas de mais de 20 crian�as brasileiras com os mais diversos problemas de sa�de, geralmente com tratamento de alto custo, como a s�ndrome do intestino encurtado, caso de Pedrinho e Lav�nia, de Minas Gerais. A campanha Salve o Pedrinho arrecadou perto de R$ 40 mil, que est�o bloqueados pela Justi�a, enquanto a da Lal� conseguiu angariar fundos em torno de R$ 1 mil. Com o acr�scimo da doa��o de R$ 1 mil, feita por um empres�rio an�nimo, os pais de Lav�nia puderam oferecer um belo vel�rio para a filha.
“J� chegamos a um milh�o de visitas e � m�dia de R$ 50 mil mensais em doa��es, em nove meses de exist�ncia. De vez em quando, sorteamos passagens de avi�o e buscamos apoio de jogadores de futebol para dar uma forcinha. Nossa miss�o � tentar modificar a vida das pessoas, n�o apenas das que precisam de ajuda, mas principalmente daquelas que oferecem sua solidariedade”, afirma o criador do projeto, o paulista Fabio La� de Souza, de S�o Paulo. Ele atuava como desenvolvedor de softwares nos Estados Unidos, mas sofreu doen�a incapacitante que o fez voltar para o Brasil e montar a p�gina de doa��es, com o aux�lio da mulher Carolina Salib. Segundo o casal, qualquer valor a partir de R$ 5 pode ser doado. O valor � depositado diretamente na conta dos pais da crian�a e o doador pode acompanhar sua contribui��o em tempo real no hist�rico de doa��es da crian�a.
PEDIDO DE SOCORRO
Doen�as raras movimentam campanhas por ajuda para cirurgias nos Estados Unidos
S�ndrome do intestino curto – A Doen�a de Richard Hirschsprung (S�ndrome do Intestino Curto) � uma rara malforma��o cong�nita, que acomete de 2% a 3% dos rec�m-nascidos no Brasil. A doen�a gen�tica � caracterizada por uma altera��o no desenvolvimento do sistema nervoso ligado ao intestino. Em fun��o do quadro, o paciente n�o consegue se alimentar por via oral e precisa ser submetido � nutri��o parenteral.
Como ajudar
O Clique da Esperan�a tem por objetivo ajudar pessoas com doen�as graves que precisam de cirurgia ou tratamento m�dico por todo Brasil. Todo o valor arrecadado � revertido para as campanhas, n�o h� taxas de administra��o e os recursos s�o depositados diretamente nas contas das fam�lias. Basta clicar no https://cliquedaesperanca.com.
Movidos pela Gabi
Mais de 3,6 mil pessoas j� est�o conectadas � campanha da beb� Gabrielle Vit�ria, que nasceu em 19 de agosto e desde o segundo dia de vida est� internada na CTI do Hospital Infantil S�o Camilo, em Belo Horizonte, onde permanece entubada recebendo alimenta��o por sonda. A fam�lia entrou mais r�pido com a��o na Justi�a para tentar levar a nen�m aos Estados Unidos. Para ajudar, o ideal � procurar pela m�e dela, Nayara, no Hospital S�o Camilo, que aguarda autoriza��o para entrar no Clique da Esperan�a.
HIST�RIAS DE LUTA E PERDAS
A menina Sofia Gon�alves de Lacerda, de um ano e oito meses, que nasceu com S�ndrome de Berdon, uma doen�a rara, e que havia sido submetida a um transplante do aparelho digestivo, morreu na madrugada de ontem no hospital Jackson Memorial, em Miami, Estados Unidos. A crian�a estava Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do hospital e n�o resistiu a uma infec��o. A fam�lia fez uma grande mobiliza��o pelas redes sociais, chegando a arrecadar perto de R$ 2 milh�es. Por fim, conseguiu na Justi�a que o governo brasileiro bancasse o tratamento nos Estados Unidos.
Lav�nia Emanuele, de 1 ano e dois meses, estava internada com graves problemas intestinais no CTI do Hospital da Unimed, em Betim. A m�e, a ex-balconista Adriana Domiciano Furtado, de 26 anos, moradora de Juatuba, tamb�m iniciou campanha na internet para ajudar a filha, al�m de ajuizar a��o na Justi�a para garantir o transplante multivisceral. A menina chegou a figurar no Clique da Esperan�a, mas as doa��es n�o chegaram a tempo. Em 6 de setembro, Lal� foi submetida a cirurgia de quase sete horas, perdeu muito sangue e acabou falecendo.
Portador da s�ndrome do intestino ultraencurtado, o beb� Pedro Gomes de Oliveira, o Pedrinho, estava internado no Hospital Fel�cio Rocho, em Belo Horizonte. Os pais de Pedrinho, que nasceu em Eun�polis, na Bahia, n�o tinham condi��es de pagar pelo transplante e lan�aram a campanha “Salve o Pedrinho”, que chegou a arrecadar perto de R$ 800 mil. Em 20 de julho, liminar na Justi�a determinou que fossem custeadas todas as despesas do transplante multivisceral, nos Estados Unidos. Pedrinho, infelizmente, n�o conseguiu esperar. Com quase um ano, o beb� morreu �s 14h45h de 9 de agosto, de infec��o generalizada.