Mara � m�e de J�lia, uma menina portadora de s�ndrome de Down. Em 2014, a mulher ficou indignada ao perceber que na regi�o do Barreiro havia somente tr�s salas especializadas para atender crian�as com defici�ncia espalhadas em todas as escolas da regi�o. Logo, ela decidiu fazer um abaixo-assinado, reuniu for�as at� que surgiu o grupo M�es do Barreiro. “Vi a possibilidade de uma sala de AEE (Atendimento Educacional Especializado) na escola da minha filha (Ant�nio Mour�o) e fiz um abaixo-assinado para esse fim. Eu dizia que a reivindica��o era de um grupo, que a princ�pio era somente eu, mas no dia de entregar esse abaixo-assinado na regional, apareceram as primeiras m�es. Foi assim que tornou-se o grupo de hoje”, lembra. O pedido das m�es foi acolhido e mais duas escolas no Barreiro receberam a sala Atendimento Educacional Especializado, sendo elas Pedro Aleixo e Antonio Mour�o.
Hoje, a associa��o conta com grupo em redes sociais, em que trocam experi�ncias, marcam reuni�es e encontros para a intera��o das crian�as. "No grupo, muitas vezes conseguimos ajudar umas �s outras dando informa��es sobre benef�cio, medica��o, dietas entre outras dificuldades. Contamos com o apoio da advogada Michelly Siqueira, que nos orienta sempre direcionando as fam�lias em suas demandas”, conta Mara. “N�s nos reunimos periodicamente para pontuar algumas demandas e tentar melhorar as condi��es de escolas e nos quesitos sa�de e transporte, mas � muito dif�cil a participa��o mais ativa das fam�lias, pois os atendimentos tem que ser priorizados”, exemplifica a funcion�ria p�blica estadual. Em cada encontro, as pequenas conquistas das crian�as s�o comemoradas. “Falamos tamb�m dos problemas que muitas vezes nossos filhos passam na escola que, mesmo com a lei brasileira de inclus�o, muitas escolas n�o os recebem bem”, finaliza.
Graciane Aparecida Cec�lio Duarte � outra coordenadora do grupo M�es do Barreiro. Ela participa dos encontros desde a funda��o, com o filho, Renato Gabriel Duarte, de 11 anos, portador de autismo moderado e epilepsia. A dona de casa relata os desafios de ter um filho com defici�ncia. “S�o muitos desafios a come�ar pelos autistas, j� que a defici�ncia n�o � vis�vel. Quando a crian�a d� uma crise em p�blico, logo vemos os olhares de condena��o, sem falar nos coment�rios tipo 'Nossa que crian�a sem educa��o e pirracenta'.”
CONQUISTAS Emocionada, ela lembra de algumas vit�rias. “Em rela��o �s conquistas, cada vit�ria que temos por menor que seja para n�s � uma grande Vit�ria. Uma de nossas conquistas mais importantes foi retirar de circula��o nacional um livro de portugu�s usado pelo 9° ano, que tratava pessoas especiais como retardadas. Conseguimos por meio de abaixo-assinado e muita cobran�a abrir duas salas de recurso AEE na nossa regi�o. Quando temos nossas reuni�es, procuramos ouvir uns aos outros e assim levantamos um assunto mais importante para irmos � luta”, frisa.
Outra que encontra suporte no M�es do Barreiro � Cristiane Bezerra Olimpio, m�e de Jo�o Lucas Bezerra da Silva, de 4 anos, portador de autismo cl�ssico. M�e solo, a dona de casa cuida do filho e conta com a ajuda da igreja e dos familiares. “Tenho um menino de 13 anos, fruto do primeiro casamento. Quando me casei novamente, tive Jo�o Lucas. No come�o, tudo foi maravilhoso at� que aos 8 meses, ele teve convuls�o, na mesma �poca que meu casamento estava passando por uma crise”, inicia.
Natural de Parambu (CE), ela se preocupa muito com o filho, que precisa visitar especialistas e realizar exames, sem contar com a ajuda do pai de quem ela se divorciou. “Quando Jo�o tinha 10 meses, ele foi para S�o Paulo e eu fiquei s�, vivendo de bicos e contando com a ajuda da minha fam�lia. Nesse tempo, meu filho me preocupava, pois percebia que ele era diferente, muito quieto, n�o aceitava comida, resistia ao sono, sem contar que era, e ainda �, uma luta conseguir consultas especializadas no SUS.”
Jo�o foi diagnosticado com autismo aos 2 anos. “Fiquei sem ch�o. Nem sabia o que era autismo, eu lembro que minha cunhada tinha me alertado, mas foi dif�cil acreditar”, conta. “Eu estava cabisbaixa, chorando e encontrei com Maria Helena. Ela me falou de tr�s associa��es: AMAR, Mundo azul e M�es do Barreiro. Como o �ltimo � na regi�o que moro, ela me colocou no grupo, fui muito bem acolhida”, relata, orgulhosa.
Implanta��o da Creab
Atualmente, o grupo luta pela implanta��o da CREAB (Centro de Reabilita��o) na regi�o. “N�s temos um espa�o, dentro do Centro de sa�de, mas est� parado por falta de verba, ele, inclusive foi usado como centro de apoio para atender as v�timas da dengue recentemente”, comenta Mara. O CREAB era para ter sido inaugurado com o novo centro de sa�de em 2017, mas mudaram a data para 2019 e agora foi adiado para 2020.
O movimento � grande e conta com a participa��o de toda a comunidade. “Temos a participa��o da comiss�o de sa�de, o grupo da par�quia Cristo Redentor e o V�tor da regional”, exemplifica a funcion�ria p�blica. A falta desses locais especializados em atender a pessoa com defici�ncia no Barreiro gera v�rios transtornos, como evidencia Graciane Aparecida. “Nossa como � dif�cil o para as M�es e as crian�as com defici�ncia estarem se deslocando para ir nos atendimentos na Creab. Al�m de ser muito longe, tem o problema do transporte que fica ainda mais dif�cil para aquelas m�es cujo os filhos s�o cadeirantes. Se tivesse uma Creab na regi�o do Barreiro, facilitar� a vida das m�es e das crian�as. Mais qualidade de vida, com certeza."
Mesmo diante das dificuldades, as m�es continuam firmes no prop�sito de proporcionar o melhor para os filhos. “Outro problema � a falta de medicamentos e principalmente a falta de profissionais para o atendimento das crian�as principalmente Neurologista infantil. Estamos enfrentando um grande problema para conseguir uma consulta com esse profissional. As crian�as est�o sem atendimento e vamos a luta para conseguir esses profissionais”, conta Graciane.
Para Mara, todo esfor�o vale a pena. “Minha maior motiva��o � a conquista de cada crian�a do grupo, sendo dando um passo, falando uma pequena palavra, um sorriso e no caso de minha filha J�lia que � down, com 11 anos come�ando a ler e escrever suas primeiras palavras, sempre falando 'eu estou aprendendo a ler e escrever', com as que convivem com ela”. E Cristiane Bezerra, n�o pensa diferente, a cada dia, ela percebe como cada sacrif�cio vale a pena ao ver as pequenas conquistas do filho. “Hoje, meu Jo�o Lucas canta, brinca, interage comigo, contato visual melhorou. Nossa luta continua”, finaliza.