M�e de 6 filhos com doen�a rara, embaladora pede ajuda: 'Vivo com um sal�rio m�nimo'

Alcilene Pereira de Lima, de 30 anos, faz ao menos duas visitas mensais a ortopedistas e pediatras. Seis dos sete filhos da embaladora, que vive em S�o Sebasti�o do Oeste, na Regi�o Centro-Oeste de Minas, foram diagnosticados com osteocondromatose m�ltipla. 

Heredit�ria e incur�vel, a doen�a � caracterizada pela presen�a de tumores benignos nos ossos, que ocasionam dores, encurtamento de membros, perda de movimentos e podem evoluir para o c�ncer �sseo. 

Natural de Utinga, no interior da Bahia, Alcilene mant�m as crian�as - 5 meninas e 2 meninos -  com um sal�rio m�nimo. Quinhentos reais s�o empregados no pagamento do aluguel da casa de tr�s c�modos em que a fam�lia mora. O que sobra mal cobre as despesas com alimenta��o e higiene pessoal dos moradores. “No momento, s� eu estou trabalhando. Meu marido est� desempregado”, conta a jovem. 

A situa��o prec�ria mobilizou uma campanha em S�o Sebasti�o do Oeste. Coordenada pelo projeto Capit�o Am�rica Solid�rio, a iniciativa busca arrecadar recursos para ajudar na manuten��o das crian�as e na constru��o de uma casa para a fam�lia. “Para voc� ter uma ideia, n�o havia camas na casa. N�s conseguimos a doa��o desses m�veis, mas n�o tivemos como mont�-los, pois o espa�o � muito pequeno”, conta o coordenador Lauro Carvalho. 

Outra conquista da campanha foi o terreno para a edifica��o do im�vel, al�m da planta. “Agora, queremos ajudar a Alcilene e o Orlando a juntar o dinheiro para a constru��o. Acomodar melhor essa fam�lia grande e liber�-los do aluguel, que come mais da metade da renda deles, � urgente”, explica Lauro. 



Os meninos afetados pela doen�a t�m entre 3 e 12 anos de idade. Apenas filha mais velha, de 14 anos, escapou da enfermidade. Alcilene diz n�o ter encontrado dificuldades no tratamento das crian�as pelo SUS. "A prefeitura providenciou o atendimento dos meninos e os exames todos", afirma.

Procurado pela reportagem, o secret�rio de sa�de de S�o Sebasti�o do Oeste, Gutenberg Ant�nio Dias, informou que o �rg�o fornece cestas b�sicas � fam�lia, al�m de disponibilizar o acompanhamento dos pacientes por psic�logos e assistentes sociais - fato confirmado por Jos� Orlando. 

Os pequenos s�o tratados por m�dicos do Hospital S�o Jo�o de Deus, em Divin�polis. Dois meninos j� t�m cirurgias marcadas para o dia dez de mar�o. Segundo o ortopedista traumatologista e Thiago Mendon�a Cunha, respons�vel pela opera��o, o procedimento visa a extra��o tumores e corre��o de les�es nos joelhos e tornozelos dos pacientes, que sofrem com dores e bloqueios nas articula��es. “Avaliamos a necessidade de interven��o cir�rgica em uma terceira menina, que apresenta deformidades no antebra�o. O caso dela est� sendo estudado. Em breve, tomaremos uma decis�o”, relata. 

S�ndrome heredit�ria, a osteocondromatose m�ltipla � marcada pela forma��o de m�ltiplos tumores �sseos benignos, sobretudo nas extremidades de ossos longos, como o f�mur (na coxa) e �mero (bra�o). 

Segundo o ortopedista pedi�trico e oncologista Cl�udio Beling, do Hospital Madre Teresa, em Belo Horizonte, a doen�a geralmente se manifesta ainda na inf�ncia e pode levar � baixa estatura, deformidades dos membros, perda de mobilidade, fraturas recorrentes, altera��es sensoriais, dor generalizada, entre outras complica��es. 

“Em menos de 1% dos casos, os tumores podem se tornar malignos. Quando isso ocorre, geralmente, � na fase adulta. � raro, mas, as vezes, acontece”, explica. 

Ainda de acordo com Beling, n�o h� medicamento ou tratamento espec�fico de combate osteocondromatose. “Os pacientes precisam de acompanhamento m�dico frequente e, quando h� impacto funcional os membros, cirurgia”, esclarece. 

As doa��es � fam�lia de Alcilene e Jos� Orlando podem ser feitas por meio de dep�sito ou transfer�ncia banc�ria. Confira os dados para contribui��o :