No entanto, ele custa R$12 milh�es e Rafa precisa tom�-lo antes de completar 2 anos de idade, o que vai acontecer no m�s de junho. A fam�lia resolveu criar uma campanha nas redes sociais para tentar arrecadar o valor.
Adriano Euz�bio Pelincari � comerciante, morador de Contagem e pai do Rafa. Ele conta como a fam�lia descobriu a doen�a.
“Em janeiro do ano passado, quando ele tinha 6 meses de vida, est�vamos voltando de f�rias e passamos na casa da minha sogra l� no Vale do A�o. E ela percebeu que o Rafa n�o tinha muita firmeza de perna, estava muito molinho.”
Segundo Adriano, o menino sempre teve acompanhamento pedi�trico. “Os m�dicos falavam que o desenvolvimento dele era normal, que cada crian�a tem o seu tempo. Mas, resolvemos procurar um especialista. Fomos em v�rios neuropediatras. Em novembro fomos ao Hospital Jo�o Paulo II e encontramos o doutor Andr�. Ele fez um teste da saliva e ap�s 20 dias o resultado saiu.”
Diagn�stico e campanha
Os pais receberam o diagn�stico da doen�a em dezembro do ano passado. “Nunca tinha ouvido falar nessa doen�a. E com o passar do tempo, ele come�ou a apresentar outros sintomas, como tremor nas m�os e ossos estalando.” Foi ent�o que os pais resolveram iniciar a campanha pelas redes sociais para tentar arrecadar R$12 milh�es para a compra do medicamento.
De acordo com Adriano, “o rem�dio muda a condi��o gen�tica da crian�a e pode devolv�-la para uma vida normal”. E a fam�lia luta contra o tempo para conseguir o medicamento. Enquanto isso, Rafa est� tomando um rem�dio que estabiliza a doen�a e alivia as dores.
“Esse rem�dio � oferecido pelo SUS e ajuda o Rafa a se fortalecer. � o que toda crian�a que tem AME toma. Mas n�o � o ideal. O Zolgensma transforma o c�digo gen�tico da crian�a. Ela consegue regenerar o que perdeu de neur�nios motores, consegue sentar e at� andar. � um verdadeiro milagre”, diz.
Adriano conta que o rem�dio � fabricado na Inglaterra e ano passado a Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa) aprovou o uso dele no Brasil. “Ano passado, 20 crian�as aqui no pa�s conseguiram fazer uso desse medicamento. E pelo que as fam�lias compartilham nas redes sociais, os avan�os s�o fant�sticos.”
Os pais de outras crian�as com a mesma doen�a querem que o rem�dio seja disponibilizado pelo Sistema �nico de Sa�de. “� uma dose �nica. O gasto com esses medicamentos que estabilizam a doen�a e tiram as dores custam R$120 mil. Se uma crian�a com AME viver 30 anos, o gasto seria muito maior que com o Zolgensma.”
A��es judiciais
Al�m da campanha nas redes sociais, a fam�lia ingressou com a��es na justi�a para tentar conseguir o medicamento. Primeiro contra o plano de sa�de, mas a liminar foi negada. Depois contra a Uni�o e, agora, os pais pretendem acionar judicialmente o governo do estado e o munic�pio de Contagem.
“� uma doen�a com um nome t�o bonito porque vem de amor, mas faz um estrago t�o grande na vida da crian�a. O Rafa tem dificuldade de respirar, tem muita sudorese, n�o senta, n�o fala, n�o anda. E de tanto ficar deitado, ele come�ou a ter escoliose”.
At� o momento, a fam�lia conseguiu arrecadar mais de R$ 3 milh�es. “Pelo tempo que a gente come�ou at� que conseguimos arrecadar r�pido. As pessoas mais humildes s�o as que mais ajudam, compram a nossa causa e se colocam no nosso lugar. Tem hora que bate um desespero”, desabafa Adriano.
Saiba como ajudar a campanha:
AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) � uma doen�a gen�tica que causa a fal�ncia dos neur�nios motores. A maioria deles est� localizada na medula espinhal e controla o movimento dos m�sculos. Com a perda desses movimentos, a massa muscular atrofia, por isso o nome.
A AME � uma doen�a rara que afeta 1 em cada 10.000 beb�s no mundo. Os principais atingidos s�o as pernas e os bra�os, mas os m�sculos que ajudam a respirar e comer tamb�m podem ser atingidos.
*Estagi�ria sob supervis�o do subeditor Eduardo Oliveira