Camila, m�e do paciente Bernardo Rafael, de 5 anos, relata que est� passando por problemas em rela��o aos atendimentos prestados pela Associa��o de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) do munic�pio de Betim, na Regi�o Metropolitana de Belo Horizonte, desde 2019. Seu filho � portador da S�ndrome de Arnold Chiari II (Mielomeningocele e Hidrocefalia associada) e come�ou a ser acompanhado pela institui��o aos 7 meses de vida.
Segundo Camila, Bernardo foi exclu�do da terapia ocupacional e teve as consultas de fonoaudiologia reduzidas de uma vez na semana para um per�odo quinzenal. Ela alega possuir relat�rios das equipes que o acompanham e de uma das profissionais da institui��o ressaltando a necessidade de atendimento sistematizado a cada sete dias.
“Bernardo tem altera��es significativas por parte de avalia��es da fonoaudi�logas e tamb�m da terapia ocupacional com rela��o � altera��o sensorial. � uma crian�a grave. Tem dificuldades para se alimentar, e alimenta��o � fundamental para sobreviv�ncia. Ele j� passou por cinco fonos, e a �nica que est� conseguindo melhorar um pouquinho sua condi��o alimentar � a da Apae”, relatou a m�e do paciente.
Em nota, a Apae de Betim explicou que chegou a informar a Camila, no dia 7 de mar�o de 2022, sobre desligamento tempor�rio da estagi�ria de terapia ocupacional que acompanhava seu filho.
A institui��o tamb�m esclareceu que uma profissional foi contratada por 12 horas semanais, mas por causa da carga hor�ria n�o foi poss�vel cobrir todos os atendimentos que eram ofertados anteriormente pela estagi�ria, fazendo-se necess�rio suspender algumas consultas temporariamente at� que a Apae pudesse restabelecer seu quadro de colaboradores.
“Diante do exposto, foi realizada pela profissional uma avalia��o dos prontu�rios de todos os pacientes em atendimento e ap�s an�lise t�cnica, foi considerado como prioridade:
- O atendimento das crian�as com os quadros mais severos, com defici�ncias que limitam consideravelmente a sua participa��o nas atividades de vida di�ria, no brincar e na socializa��o.
- Num segundo momento, por crian�as com condi��es que necessitam exclusivamente do saber t�cnico do terapeuta ocupacional;
- Em terceiro lugar, crian�as que n�o t�m acesso a outros dispositivos que oferecem o mesmo atendimento (n�o est�o em atendimento terap�utico ocupacional em outros locais e que a condi��o financeira n�o permitiria que a fam�lia custeasse o atendimento particular)”.
A institui��o ressaltou que Bernardo Rafael � assistido por uma terapeuta ocupacional em outro local. A profissional contratada j� havia discutido o caso antes da decis�o de interromper, temporariamente, os atendimentos na Apae.
“O referido paciente recebe atendimento de fonoterapia na Apae de forma quinzenal. Foi oferecido pela nossa associa��o o atendimento de fisioterapia. No entanto, a m�e recusou por falta de disponibilidade de hor�rio”.
Conforme a entidade, a profissional de terapia ocupacional solicitou o desligamento da institui��o em abril e a terapeuta contratada iniciou seus trabalhos na segunda-feira (2/5). Assim, a nova data ser� marcada ainda este m�s.
Fonoaudi�loga
Camila contou que esperou na fila por cerca de dois anos pelo atendimento semanal com a fonoaudi�loga. Ela tamb�m frisou que a profissional que monitora seu filho discorda dos atendimentos quinzenais, mas a institui��o vem alegando que essa decis�o � em virtude da capacidade financeira e t�cnica.
Atualmente, a Apae trabalha com apenas uma fonoaudi�loga, uma terapeuta ocupacional e uma psic�loga. A equipe de fisioterapia � garantida pela parceria entre a organiza��o e a faculdade Pit�goras. A situa��o � consequ�ncia dos poucos recursos dispon�veis para se manter.
Com o grande n�mero de crian�as na fila de espera, foi decidido que os atendimentos seriam realizados de forma quinzenal. A Apae tamb�m explicou que, durante o per�odo pand�mico, muitos respons�veis solicitaram a suspens�o tempor�ria dos atendimentos, ao passo que outros pacientes foram chamados para ocupar as vagas suspensas.
Nesse per�odo, os respons�veis assinaram um termo concordando com os atendimentos quinzenais quando retornassem ao normal.
“Essa medida consta no plano de trabalho da institui��o do exerc�cio de 2022, devidamente aprovada pela diretoria da associa��o, e elaborada com intuito de garantir o acesso e demais direitos das pessoas com defici�ncia que demandam dos atendimentos de estimula��o precoce. Casos espec�ficos que requeiram um atendimento mais ostensivo ser�o avaliado pela equipe e encaminhados � rede de sa�de do munic�pio de Betim”.
A Apae tamb�m pontuou ser uma entidade privada e sem fins lucrativos que se mant�m com doa��es de pessoa f�sica e jur�dica, al�m de eventos beneficentes promovidos pela pr�pria associa��o.
Como n�o possui qualquer conv�nio ou cofinanciamento com um ente p�blico, a institui��o disp�e de poucos recursos para contrata��o de novos profissionais, limitando a capacidade de atendimento.
Avalia��o multidisciplinar
A m�e do paciente Bernardo conta que esteve em uma reuni�o com a procuradora jur�dica da Federa��o das Apaes, Maria Tereza, que teria solicitado uma avalia��o multidisciplinar, al�m de pedir para que a organiza��o revisse a situa��o. Camila alegou que a supervis�o n�o ocorreu e que o atendimento segue de forma quinzenal.
“N�o tenho condi��es financeiras para arcar com as sess�es de fono particular, sendo cada sess�o R$150,00, vivemos de doa��es. Meu filho j� faz in�meros outros atendimentos particulares”.
J� a Apae Betim explicou que a avalia��o foi iniciada pela fonoaudi�loga no dia 11 de abril e agora aguarda a recomposi��o da equipe multidisciplinar para prosseguir o processo.
“Importante frisar que, conforme consta na ata da reuni�o, realizada em conjunto com a federa��o no dia 4 de abril, n�o foi solicitada revis�o � situa��o, e sim uma avalia��o pela equipe multidisciplinar, com fins de encaminhamento � rede de sa�de p�blica, conforme reafirmado � manifestante em e-mail encaminhado pela procuradora jur�dica, Dra. Maria Tereza, no dia 8 de abril de 2022”.
Urg�ncia de atendimento
Camila explicou que o atendimento quinzenal n�o traz os mesmos resultados que os semanais para quadros mais graves. Ela tem um relat�rio da neuropediatra solicitando o retorno das consultas semanais e ressaltando que, caso a mudan�a n�o ocorra, poder� gerar um d�ficit irrevers�vel no processo de desenvolvimento e aprendizagem de Bernardo.
“Temos todos os relat�rios em m�os. Inclusive o �ltimo da neuropediatra solicitando o retorno desses atendimentos semanais e ressaltando que, a n�o realiza��o dessa interven��o acarretar� um d�ficit irrevers�vel ao longo do processo de desenvolvimento e aprendizagem do meu filho”.
Segundo ela, os representantes da institui��o alegam que quem possui o dever constitucional de atendimento � pessoa com defici�ncia � o Poder P�blico.
“Fomos atr�s de uma institui��o do poder P�blico e recebemos o seguinte relat�rio: ‘o trabalho nessa institui��o � baseado na estimula��o dos aspectos da comunica��o, linguagem e fala. No entanto, a maior demanda da m�e � a dificuldade severa na degluti��o que pode comprometer o estado nutricional e tamb�m evoluir para a necessidade de vias alternativas de alimenta��o (sonda g�strica). Essas altera��es de degluti��o n�o s�o atendidas na institui��o. A crian�a necessita ser atendida em outro servi�o apropriado para tal demanda’”.
A Apae de Betim ressaltou que os casos que necessitem de um n�mero maior de atendimentos, ou na impossibilidade de serem integralmente prestados, devem ser recebidos pelo Poder P�blico. A associa��o se colocou � disposi��o para orientar os respons�veis pelos pacientes no encaminhamento ao estado quando necess�rio.