Loretta Harmes n�o come nada pela boca h� seis anos. Por causa de um dist�rbio, ela s� consegue se alimentar por sonda, mas n�o perdeu sua paix�o por cozinhar.
Mesmo sem poder provar suas receitas, Loretta tem muitos seguidores no Instagram. Na rede social ela � conhecida como "nil-by-mouth foodie" — "foodie" � um termo para pessoas que apreciam fortemente a culin�ria e "nil by mouth" � uma express�o que significa "nada pela boca".
A jovem lembra at� hoje da �ltima refei��o que fez na vida, em 2015. Ela deu uma mordida em uma batata assada e apreciou o sabor e a textura macia. Sua m�e e ela tinham dado aten��o aos m�nimos detalhes porque sabiam que Loretta nunca mais iria ingerir nada s�lido.
Em quest�o de minutos, uma dor iria tomar conta do seu est�mago. A dor era familiar para ela e aparecia toda vez que ela comia ou bebia qualquer coisa. Em seguida, ela se sentia dolorosamente cheia e passava mal. Como se seu est�mago tivesse sido esticado at� o ponto de estourar.
Mas, naquele dia em 2015, Loretta tentou ignorar a dor para aproveitar o momento na cozinha da fam�lia — o local onde ela havia treinado suas habilidades culin�rias desde crian�a.
"Sentar para comer com minha m�e e minha irm� parecia surreal e sensacional", diz ela � BBC News. "Tentamos agir como uma fam�lia normal para variar."
Loretta tinha 23 anos e j� sobrevivia � base de uma dieta l�quida havia anos. Ela quase nunca se juntava � sua fam�lia na mesa de jantar. At� segurar um garfo e uma faca parecia estranho — mastigar uma batata e um frango temperado com alho e lim�o, ent�o, nem se fale.
Naquele dia, ela estava comendo a pedido m�dico. Um especialista em sistema digestivo havia pedido para que ela comesse algo s�lido para entender porque se alimentar deixava a jovem naquele estado. Al�m de tudo, depois ela n�o conseguia ir ao banheiro por semanas e at� meses.
Loretta tinha ido ao Hospital St. Mark, em Londres, naquele mesmo dia para ter um tubo laranja inserido at� o seu intestino delgado atrav�s do seu nariz. O procedimento tinha o objetivo de checar as fun��es do seu sistema digestivo.
Finalmente, depois de anos sendo desacreditada e recebendo diagn�sticos errados, algu�m estava investigando seriamente seus problemas de sa�de.
Quando Loretta era crian�a, ela e sua bab�, Mavis, cozinhavam receitas de um programa de televis�o brit�nico.
"Mavis era a rainha da confeitaria, e os bolos de anivers�rio que ela fazia eram lend�rios", conta Loretta. "Eu e minha irm�, Abbie, brig�vamos para ver quem iria lamber o resto da massa de bolo no pote."
Muitas das hist�rias da jovem sobre comida est�o cheias de mem�rias alegres e carinhosas da vida em fam�lia. Toda quinta a fam�lia toda ia para a casa de Mavis para uma refei��o. Loretta lembra com carinho de sentar ao redor de uma enorme mesa de jantar e comer assados e mousse e framboesa.
"Todo mundo tomava cuidado para n�o deixar meu av�, Eric, pegar o pote de molho primeiro, sen�o n�o ia sobrar nada para o resto da fam�lia", conta ela.
Cozinhando desde cedo
Aos 11 anos, Loretta j� fazia o jantar para a fam�lia toda ter�a-feira, quando sua m�e trabalhava at� tarde. A m�e tinha um sal�o de cabelereiro na garagem e as clientes j� tinham se acostumado com a menina entrando de vez em quando com uma colher da molho para a m�e provar.
"Eu tinha total liberdade na cozinha e amava a ideia de criar algo do zero para a minha fam�lia experimentar", diz ela.
Ela come�ou a cozinhar imitando a receita de macarr�o com tomate da m�e, mas logo j� estava fazendo tortas e ensopados. Suas alm�ndegas e sua salada com frango eram os favoritos da fam�lia.
No ensino m�dio ela ganhou competi��es de culin�ria, competindo com alunos mais velhos, e chegou a competi��es regionais. Enquanto outras crian�as faziam macarr�o, Loretta fazia boeuf bourguignon (uma receita francesa de picadinho de carne com vinho) e lombo de porco marinado.
A m�e da jovem, Julie, diz que Loretta era — e ainda � — uma cozinheira muito bagunceira. Do tipo que usa todas as panelas, frigideiras e utens�lios dispon�veis na cozinha. Mas Julie n�o se importava porque via o quanto a jovem amava aquilo.
"Ela era muito criativa, amava fazer um prato com o que quer que tiv�ssemos no arm�rio", diz Julie.
Transtornos alimentares e tortura
Quando tinha 15 anos, Loretta teve anorexia, mas ela diz que o transtorno durou menos de um ano. De vez em quando, durante a adolesc�ncia, ela tamb�m tinha problemas digestivos.
Mas durante a maior parte dessa fase da vida ela ainda conseguia cozinhar e comer alegremente, com Julie bancando a assistente de cozinha sempre que Loretta n�o consegue fazer tudo sozinha.
Quando terminou o col�gio, Loretta conseguiu uma vaga em uma das melhores faculdades de gastronomia de Londres, onde estudaram chefes famosos como Jamie Oliver e Ainsley Harriott.
O curso durava tr�s anos, mas ela s� conseguiu completar um ano por causa de sua sa�de.
Aos 19 anos, o que era um inc�modo contorn�vel virou uma dor que a deixava de cama.
"As coisas pioraram dramaticamente. Eu n�o conseguia comer ou ir ao banheiro, e ent�o os pr�ximos cinco anos se tornaram um pesadelo do qual eu n�o conseguia acordar", diz ela.
O pesadelo come�ou com um m�dico que dizia que a r�pida perda de peso de Loretta s� poderia ter sido causada pelo retorno de sua anorexia.
Por causa disso, Loretta passou mais de dois anos internada em cl�nicas para pessoas que sofrem transtornos alimentares. Ela chegou a pesar menos de 30kg.
Obrigar-se a comer para ganhar peso parecia-lhe a �nica sa�da, embora a dor que isso causava fosse forte.
Seu desespero �s vezes se transformava em raiva e ela sofreu v�rias interven��es judiciais, que a impediram de sair da interna��o por um total de 18 meses.
"Eu dizia a eles repetidamente que a �nica raz�o pela qual eu estava deprimida era por causa dos meus problemas intestinais e estomacais, mas eles n�o acreditavam em mim", conta.
Um dos diagn�sticos que recebeu foi de "transtorno delirante". Loretta tentou suic�dio v�rias vezes por causa da desesperan�a que sentia por n�o ter nenhum tratamento para sua dor.
A vida nas unidades era um ciclo desolador e implac�vel de pesagens — a primeira �s 6 da manh� — exames de sangue e alimenta��o.
Os pacientes tinham seis refei��es por dia — tr�s refei��es principais e tr�s lanches. Todas elas tinham um tempo no qual deveriam ser terminadas. Havia um r�dio tocando, e a m�sica era desligada quando o tempo se esgotava. Loretta se via olhando para a comida que restava no prato. Frutas em conserva e iogurte ou vegetais cozidos com carne processada.
Ningu�m era autorizado a sair da mesa enquanto ela n�o terminasse, e ela diz que funcion�rios e pacientes faziam press�o e bullying para que ela se apressasse.
Depois de cada refei��o os pacientes passavam uma hora sendo observados de perto em uma sala para garantir que eles n�o tentariam vomitar a comida que tinham acabado de ingerir.
Na maior parte dos dias Loretta apenas se encolhia em uma cadeira, tentando aliviar a dor que sentia. Outros pacientes pintavam livros de colorir ou assistiam a televis�o. Uma mulher, que Loretta diz que vivia h� 13 anos entrando e saindo desse tipo de institui��o, gritava sem parar. Mas ningu�m tinha permiss�o para sair da sala.
Loretta diz que na maior parte dos dias ela pr�pria tinha vontade de gritar, especialmente quando ela estava sob interven��o judicial e um funcion�rio da institui��o ficava ao lado dela durante dia e noite, durante semanas.
"Eu ansiava por paz e sil�ncio", diz ela. "Eu me recuperei da anorexia, mas o que era uma li��o de vida foi transformado em uma senten�a de pris�o perp�tua."
Enfim um diagn�stico
Anos depois, a rea��o de Loretta �s batatas assadas ajudariam a chegar ao diagn�stico de hipermobilidade (flexibilidade de ligamentos e articula��es fora do habitual) da S�ndrome Ehlers-Danlos, uma condi��o gen�tica que pode se manifestar de diversas formas.
O que os testes mostraram � que o est�mago de Loretta estava parcialmente paralisado e n�o podia se esvaziar corretamente. Confin�-la em uma unidade segura e for��-la a comer se mostrou sem sentido.
Seus outros sintomas incluem dor de cabe�a, fadiga, taquicardia quando se senta ou se levanta e uma dor no pesco�o que deve ser alvo de uma cirurgia no futuro.
At� recentemente, h� pouca pesquisa em torno dos 13 tipos da S�ndrome Ehlers-Danlos, incluindo este relacionado � hipermobilidade, e ainda h� diversas lacunas sobre eles.
O que � a S�ndrome de Ehlers-Danlos?
- As s�ndromes de Ehlers-Danlos s�o um grupo de 13 doen�as que afetam o tecido conjuntivo. � um tecido que sustenta, protege e d� estrutura a outros tecidos e �rg�os do corpo. Ele � encontrado na pele, nos ossos e nos ligamentos, por exemplo.
- No caso de Loretta, h� danos ao tecido conjuntivo na parede do intestino e, como resultado, a comida viaja com menos suavidade pelo sistema digestivo. (A paralisia do est�mago � uma condi��o separada, mas ligada.)
- As s�ndromes s�o geralmente caracterizadas por articula��es que se estendem mais do que o normal (hipermobilidade articular), pele que pode ser esticada al�m do normal (hiperextensibilidade da pele) e fragilidade do tecido.
- Um efeito colateral de ter uma pele el�stica � sua apar�ncia macia e jovem. "Minha pele � como massa de pizza e t�o macia, ent�o h� algumas vantagens!" diz Loretta.
Fonte: Ehlers-Danlos Society
Em m�dia, leva de 10 a 14 anos para algu�m ser diagnosticado, explica Alan Hakim, da Sociedade Ehlers-Danlos, porque os sintomas s�o muito variados e aparentemente n�o indicam liga��o entre eles.
"Uma pessoa pode se ver sendo consultada por m�dicos e terapeutas para cada um dos problemas, sem haver uma an�lise panor�mica de todos eles." E acrescenta: "� preciso que algu�m ligue os pontos at� a ficha cair de que isso � uma s�ndrome".
Hakim afirma que o cen�rio tem melhorado � medida que a s�ndrome se torna mais conhecida.
Seis anos depois de sua �ltima refei��o, Loretta sabe que ela nunca mais vai comer ou mesmo beber um copo de �gua de novo. Atualmente ela se alimenta via nutri��o parenteral total (NPT), o que significa que ela fica conectada at� 18 horas por dia a uma sacola de alimenta��o l�quida que dribla seu sistema digestivo e vai direto para a corrente sangu�nea. Um tubo conhecido como cateter de Hickman passa por seu t�rax e chega a uma grande veia que drena para o cora��o.
Loretta pode ser vista em sua conta de Instagram, the.nil.by.mouth.foodie, com sua bolsa de alimenta��o, que ela customizou para ter mais autonomia. Ela � conhecida por pedir �s pessoas que segurem a bolsa enquanto ela dan�a numa balada, por exemplo, algo que funciona bem se a companhia se mantiver pr�xima de Loretta.
Mas a nutri��o parenteral total � algo sens�vel, e at� mesmo um gr�o de poeira pode levar � contamina��o do cateter. Ela j� teve diversas vezes sepse, uma rea��o � infec��o que pode causar fal�ncia de �rg�os ou mesmo a morte. "Ainda assim, apesar das limita��es, a NPT me d� mais do que me tira."
Antes, Loretta se sentia t�o fraca que passava a maior parte do tempo na cama. Seu corpo estava t�o carente de nutri��o que seus ossos se tornaram fr�geis e porosos como um favo de mel, e seu ciclo menstrual se encerrou completamente. Mas o pior de tudo era a dor constante.
"A NPT recuperou meu peso e me deu energia. Foi bom usar roupas normais novamente e n�o ter que fazer compras na se��o infantil", diz.
Essa melhora em sua sa�de permitiu que ela revivesse sua paix�o por cozinhar, embora, para conservar energia, ela �s vezes cozinhe em etapas e se mova pela cozinha em uma cadeira com rodas.
Ser uma chef que n�o come deu a ela uma plataforma �nica no Instagram.
Amy, uma fot�grafa profissional que mora com Loretta, tira as fotos dos processo e dos pratos e prova a comida. Desde os primeiros dias do lockdown na pandemia, elas come�aram a construir um neg�cio a partir disso, trabalhando com marcas no desenvolvimento de receitas e estilo de alimentos.
"A raz�o pela qual eu n�o fico louca por n�o ser capaz de comer � porque estou muito aliviada por estar livre da dor depois de tantos anos", diz Loretta. "Tenho prazer em cozinhar em si. Estar na cozinha � uma verdadeira sa�da criativa para mim. Se eu estou ansiosa ou preocupada, assim que eu come�o a cozinhar isso vai embora porque estou muito concentrada no prato que estou fazendo."
Amy est� feliz de ser uma das pessoas que comem as cria��es de Loretta. Lasanha de mac n'cheese. Torta de lim�o e abacate com crosta de noz-pec�. Torrada de couve-flor gratinada.
Como ela n�o pode provar a comida enquanto cozinha, Loretta passa muito tempo planejando e preparando de forma bastante met�dica. Ela se baseia nos anos que passou estudando livros de receitas e fazendo experi�ncias na cozinha, e em sua intui��o.
"Eu cozinho com meus olhos, nariz e instinto", diz ela.
Inalar o cheiro de um molho borbulhante ativar� sua mem�ria do sabor e seus olhos poder�o julgar a profundidade e a riqueza dele.
Algumas pessoas que dependem do NPT, como Loretta, mastigam e cospem, mas isso nunca a atraiu. "Na verdade, n�o desejo o sabor da comida em si, � do conforto dela que sinto falta e das mem�rias do que a comida significa."
"Sorvetes na praia, chocolate quente em um dia frio, assado com minha fam�lia no Natal." Pepino continua sendo cheiro favorito dela porque a lembra dos piqueniques de sua inf�ncia.
"Muito do que fazemos socialmente � em torno de comida. �s vezes ainda me sinto estranha. Ainda vou aos jantares de anivers�rio das pessoas ou saio para 'tomar' um caf� ou 'beber', s� n�o posso participar do evento comendo e bebendo."
Quase todas as suas lembran�as felizes de comida s�o de sua irm�, Abbie. Ela ficou t�o impressionada com a experi�ncia traumatizante de sua irm� mais velha em unidades de transtornos alimentares que decidiu trabalhar em um hospital de sa�de mental para crian�as.
Durante a �ltima refei��o de Loretta, Abbie estava l� capturando o momento em seu smartphone e ajudando a torn�-lo especial.
Em 2019, junto com sua m�e, Julie, Abbie visitou Loretta no hospital, onde ela se recuperava de outro ataque de sepse. Mas, tragicamente, Abbie morreu em um acidente de carro a caminho de casa. Ela tinha apenas 23 anos.
"Ela fez muita diferen�a na vida de outras pessoas e sua pr�pria vida estava apenas come�ando a florescer", diz Loretta. Ela sente que deve viver pelas duas agora e isso a estimula a aproveitar ao m�ximo sua vida.
Mais uma vez no hospital
A �ltima vez que falei com Loretta ela estava no hospital se recuperando do nono epis�dio de sepse desde o in�cio da NPT.
Deitada na unidade de insufici�ncia intestinal, ela sonha com as receitas que far� quando se recuperar e voltar para seu apartamento em Bournemouth.
"A primeira coisa que vou preparar quando voltar para a cozinha � um caf� da manh� farto e saud�vel", ela me diz de sua cama.
Ela ganhou uma m�quina de waffles no Natal e mal pode esperar para us�-la.
"Vou fazer waffles de batata-doce cobertos com espinafre refogado e cogumelos, abacate amassado, tomate-cereja torrado com molho bals�mico."
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