Doen�as raras afetam cerca de 15 milh�es de brasileiros

No Dia Internacional das Doen�as Raras, lembrado especialistas estimam que cerca de 15 milh�es de brasileiros t�m alguma das cerca de 8 mil s�ndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose (afeta o sistema nervoso e a pele), mucopolissacaridose (falta das enzimas que digerem alguns a��cares), s�ndrome de Gaucher (ac�mulo de gorduras no organismo), esclerose lateral amiotr�fica (degenera��o dos neur�nios motores) e leucoencefalopatia multifocal progressiva (afeta o c�rebro e a medula espinhal) s�o exemplos dessas patologias.

Em entrevista � Ag�ncia Brasil, o professor do Departamento de Sa�de Coletiva da Universidade de Bras�lia (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de sa�de. “O tempo de diagn�stico demora algo em torno de tr�s a cinco anos. O itiner�rio de diagn�stico do paciente � muito longo”, contou.

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados �s doen�as raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informa��es sobre essas s�ndromes. “Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema �nico de Sa�de] por n�o saber ao certo que especialista buscar, onde s�o os centros de refer�ncia”, disse Monsores.

Segundo ele, a falta de informa��o acaba resultando no que muitos m�dicos chamam de paciente especialista, j� que algumas pessoas afetadas pelas s�ndromes passam a conhecer mais o problema que os pr�prios profissionais de sa�de. Ele lembrou que pacientes e parentes se re�nem pela internet e por meio de associa��es para trocar informa��es, por exemplo, sobre tratamentos dispon�veis.

O professor destacou que h� uma judicializa��o excessiva no campo das doen�as raras. “Pelo fato de esses pacientes terem doen�as muito peculiares, eles s�o alvo de incurs�es da ind�stria farmac�utica. A gente sabe disso por relato de pacientes que s�o assediados por advogados para que entrem na Justi�a com processos contra o governo para obter medicamentos”, relatou.

O presidente da Associa��o MariaVit�ria, Reginaldo Lima, confirma a aus�ncia de informa��o dentro do pr�prio sistema de sa�de. Morador de Bras�lia e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagn�stico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, h� duas semanas, est� sendo tratada na capital federal.

“Falta mostrar aos m�dicos onde est�o os centros de refer�ncia de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como � para quem mora no interior”, completou.

Regina Pr�spero, presidente da Associa��o Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, s� conseguiu o diagn�stico do filho depois de perder o mais velho para a doen�a. Mesmo assim, o menino s� conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, j� que n�o havia tratamento para a mucopolissacaridose dispon�vel no pa�s.

“Estamos muito aqu�m do que dever�amos. Precisamos efetivar uma pol�tica p�blica espec�fica para as doen�as raras. Hoje, os pacientes s�o tratados como um qualquer, mas s�o caracter�sticas espec�ficas, n�o d� para tratar como uma doen�a de sa�de coletiva”, explicou. “A sociedade tamb�m precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doen�a rara n�o pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ningu�m est� livre e todos devem ter direito � vida”.

O Minist�rio da Sa�de anunciou nessa quarta-feira (27), em semin�rio na C�mara dos Deputados, que vai colocar em consulta p�blica nas pr�ximas semanas dois documentos que dever�o dar origem a uma pol�tica p�blica espec�fica para pessoas portadoras de doen�as raras.