Um dos principais rem�dios para o controle da epilepsia, uma das doen�as neurol�gicas mais frequentes no mundo, est� em falta no Sistema �nico de Sa�de (SUS). Com a escassez do levetiracetam, o Minist�rio da Sa�de tem proposto que seja distribu�do o mesmo rem�dio com uma dosagem equivalente a um ter�o da que est� em falta (de 750mg para 250mg).
Em documento encaminhado �s Secretarias de Estado da Sa�de, a pasta afirma que “fez-se necess�ria a busca por estrat�gias para prevenir eventuais preju�zos aos pacientes”. A proposta, no entanto, tem provocado indigna��o em pacientes e especialistas. A Associa��o Brasileira de Epilepsia (ABE) iniciou um movimento de rep�dio nas redes sociais chamado #SOSEpilepsia.
“A ABE est� recebendo diariamente den�ncias sobre o desabastecimento de medicamentos anticrise em todo o pa�s. A pessoa com epilepsia tamb�m tem direito � sa�de e n�o iremos permitir a viola��o desse direito”, afirma a ABE.
O medicamento est� dispon�vel no SUS desde de 2020. Nos Estados Unidos e na Europa, o rem�dio est� dispon�vel h� pelo menos 20 anos. “Historicamente, todos os fins de ano tem um problema na licita��o, no sistema e os pacientes ficam sem algum rem�dio. Dessa vez, a situa��o � mais cr�tica. � um rem�dio mais caro e novo no Brasil, que est� sendo disponibilizado h� pouco tempo”, explica o neurologista e vice-presidente da ABE, Lecio Figueira.
No of�cio enviado �s secretarias, o Minist�rio da Sa�de alega que o consumo foi maior do que a expectativa, al�m de que um processo licitat�rio para a compra do rem�dio fracassou em setembro, mas que outro est� em curso. Lecio Figueira comenta que, al�m de que seja comum que a pasta apresente problemas nas compras dos rem�dios, j� havia conhecimento do contratempo no primeiro semestre deste ano, e mesmo assim nada foi feito.
"N�o � poss�vel trocar de medica��o de uma hora para outra. Voc� pode descompensar o paciente e ele pode n�o responder � nova dosagem"
Lecio Figueira, neurologista e vice-presidente da Associa��o Brasileira de Epilepsia
“Eles tinham tempo h�bil para tomar uma atitude adequada. O Minist�rio sempre vem com esses problemas, mas dessa vez estamos lutando para que isso acabe. N�o � poss�vel trocar de medica��o de uma hora para outra. Voc� pode descompensar o paciente e ele pode n�o responder � nova dosagem”, disse.
“Isso � absolutamente irrespons�vel”
O Minist�rio da Sa�de afirmou que a substitui��o da dosagem do medicamento ficar� “a crit�rio do m�dico prescitor”, com necessidade de nova receita e documenta��o. Para Figueira, essa orienta��o, na pr�tica, n�o funcionaria e acabaria sobrecarregando o sistema. “Todos eles precisam passar por uma nova consulta, novos exames, novo fichamento. Isso vai sobrecarregar o sistema. Isso � absolutamente irrespons�vel e n�o � uma solu��o real”, afirma.
“Ainda existem as chances do paciente n�o conseguir ir ao m�dico, n�o conseguir marcar a consulta, n�o conseguir a receita para a troca em tempo h�bil. Mesmo se tudo isso der certo, essa mudan�a pode confundir o paciente”, complementa o vice-presidente da Associa��o.
“A epilepsia n�o � uma doen�a rara. � uma doen�a frequente, uma das tr�s doen�as neurol�gicas mais frequentes. Ele atinge mais gente, � muito mais frequente, muito mais incapacitante do que outras. � uma das doen�as que mais impacta na qualidade de vida de quem a tem”, diz Figueira.
“Ainda existem as chances do paciente n�o conseguir ir ao m�dico, n�o conseguir marcar a consulta, n�o conseguir a receita para a troca em tempo h�bil. Mesmo se tudo isso der certo, essa mudan�a pode confundir o paciente”, complementa o vice-presidente da Associa��o.
“A epilepsia n�o � uma doen�a rara. � uma doen�a frequente, uma das tr�s doen�as neurol�gicas mais frequentes. Ele atinge mais gente, � muito mais frequente, muito mais incapacitante do que outras. � uma das doen�as que mais impacta na qualidade de vida de quem a tem”, diz Figueira.
Pacientes relatam drama
Na p�gina da ABE no Instagram h� v�rios relatos de pacientes sobre as dificuldades de agendamentos de consultas com neurologistas ou falta de medicamentos. “Tenho epilepsia h� 18 anos e n�o tenho apoio de ningu�m. O tratamento de sa�de p�blico � horr�vel, fora o preconceito que sofremos”, escreveu uma usu�ria. “S�o tr�s anos de espera para conseguir uma consulta, estou h� mais de 5 anos sem m�dico especialista”, afirma outra seguidora.
O estudante Leonardo Almeida, de 23 anos, sofre com as crises epil�pticas desde 2011. “Comecei a me medicar em 2018 e foi a� que minhas crises de epilepsia, que eram de tr�s, quatro, seis meses, �s vezes come�aram a ser de um intervalo de quase dois anos. (O rem�dio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convuls�o, porque j� era um pouco fora da realidade pra mim”, conta.
Leonardo afirma que a doen�a pode atrapalhar muito o dia a dia de quem a tem. “As minhas crises tinham um intervalo considerado mais longo do que o de outras pessoas e mesmo assim elas interferiam bastante na minha rotina, porque eu n�o podia mexer muito tempo no computador que eu passava mal se tivesse fazendo muito calor eu n�o podia sair, �s vezes tamb�m n�o podia ficar acordado muito tempo porque eu podia ter crise se eu fosse privado de sono”, disse. “Ficar sem o rem�dio atrapalha muito a vida de quem toma”, finalizou.
Procurado pela reportagem, o Minist�rio da Sa�de n�o esclareceu os questionamentos sobre o desabastecimento e sobre a nova proposta de troca da dosagem do medicamento.
"(O rem�dio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convuls�o, porque j� era um pouco fora da realidade pra mim"
Leonardo Almeida, estudante que sofre com crises epil�pticas desde 2011
O estudante Leonardo Almeida, de 23 anos, sofre com as crises epil�pticas desde 2011. “Comecei a me medicar em 2018 e foi a� que minhas crises de epilepsia, que eram de tr�s, quatro, seis meses, �s vezes come�aram a ser de um intervalo de quase dois anos. (O rem�dio) ajudou bastante porque eu nem achava que eu ia conseguir passar tanto tempo sem ter convuls�o, porque j� era um pouco fora da realidade pra mim”, conta.
Leonardo afirma que a doen�a pode atrapalhar muito o dia a dia de quem a tem. “As minhas crises tinham um intervalo considerado mais longo do que o de outras pessoas e mesmo assim elas interferiam bastante na minha rotina, porque eu n�o podia mexer muito tempo no computador que eu passava mal se tivesse fazendo muito calor eu n�o podia sair, �s vezes tamb�m n�o podia ficar acordado muito tempo porque eu podia ter crise se eu fosse privado de sono”, disse. “Ficar sem o rem�dio atrapalha muito a vida de quem toma”, finalizou.
Procurado pela reportagem, o Minist�rio da Sa�de n�o esclareceu os questionamentos sobre o desabastecimento e sobre a nova proposta de troca da dosagem do medicamento.