Maristela Barros Mayer Ferreira, � m�e de Clarissa Jannine, de 36 anos, que tem autismo. Ela alerta que os impactos do novo rol taxativo s�o desastrosos, principalmente porque se perde completamente o tratamento que j� foi iniciado. "Qualquer mudan�a de rotina para algu�m com autismo j� � impactante. Agora, voc� romper ou restringir e, quem sabe, ter at� que mudar de cl�nica de atendimento, sair de uma cl�nica particular que atende pelo plano de sa�de e ir para uma fila no SUS, n�o � f�cil, � muito triste. As fam�lias v�o perder sobremaneira."
Ela tamb�m � vice-presidente da Associa��o de Apoio a Defici�ncia Nossa Senhora das Gra�as (Agra�a), que fica no Bairro Carlos Prates, em BH.
A institui��o tema car�ter assistencial, sem fins lucrativos, dirigida por pais e educadores de pessoas com defici�ncia intelectual e transtorno do espectro do autismo (TEA). "T�nhamos esperan�a de que os votos fossem favor�veis ao rol explicativo, que � o que se usava at� agora. Mas rol taxativo vai restringir muito os atendimentos, principalmente os terap�uticos. � dif�cil precisar quanto tempo voc� vai estabelecer para ajudar o desenvolvimento de uma crian�a com autismo, 20, 30 sess�es. Isso � inadmiss�vel", comenta.
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"S� quem v� a realidade de uma crian�a com autismo sabe que esse atendimento � cont�nuo, a longo prazo e, �s vezes, com prazo indeterminado, porque cada desenvolvimento depende de uma t�cnica, de uma metodologia. O rol taxativo deixa as fam�lias totalmente vulner�veis. Infelizmente, entendemos que foi uma derrota, ganhou o que est� no papel, lamentamos e ficamos sem perspectiva daqui para frente".
Maristela enfatiza que � lament�vel a decis�o do STJ: "Tenho uma realidade pessoal em casa, minha filha tem 36 anos, ela vem da d�cada de 1980, numa �poca em que n�o se tratava o autismo. Tudo foi particular, at� quando foi poss�vel e n�o darmos conta mais. Ela foi negligenciada pelo poder p�blico por falta de pol�ticas na �poca. Hoje, tem atendimento, mas no papel. A verdade � que as fam�lias reclamam que nos centros de sa�de do SUS os servi�os s�o restristos a 15, 30 minutos e uma vez a cada 15 dias. Com a pandemia, o atendimento ficou totalmente precarizado. Os impactos s�o dram�ticos e n�o podemos mensurar o preju�zo para o futuro dessas fam�lias".
Ao pensar na Clarissa, Maristela revela que "mais uma uma vez me vejo sofrendo, porque eu e mais outros pais, quando fundamos a Agra�a, era para ajudar outras fam�lias a n�o passar por aquilo que passamos no passado, por termos nossos filhos negligenciados pelo atendimento e descaso do servi�o p�blico. Como m�e da Clarrisa, s� lamento. Ela n�o se enquadra neste atendimento, principalmente no da interven��o precoce, j� que ela foi completamente subtra�da. E agora a hist�ria vai se repetir com outras fam�lias".
Maristela destaca que quando as fam�lias hoje conseguem atendimento por meio de conv�nios, leia-se que atendimento em conv�nio n�o necessariamente � porque as fam�lias s�o abastadas: "Muitas delas ou a maioria t�m conv�nio com o sistema de sa�de suplementar, j� que o plano de sa�de � muito caro".
A vida de milh�es de pessoas teve a senten�a de morte por causa de seis votos. Seis pessoas decidiram a vida de milh�es de pessoas, entre elas a dos autistas. Deus tenha miseric�rdia daqueles que votaram a favor do rol taxativo e nos fortale�a como sociedade civil para lutarmos por pol�ticas p�blicas que realizem atendimentos terap�uticos de qualidade e efici�ncia. E ainda que seja tarde demais, que a gente jamais desista dos objetivos e do direito de cada um, de cada pessoa, de cada fam�lia, de cada pessoa com autismo
Maristela Barros Mayer Ferreira, vice-presidente da Associa��o de apoio a defici�ncia Nossa Senhora das Gra�as (Agra�a)
Maristela destaca que quando as fam�lias hoje conseguem atendimento por meio de conv�nios, leia-se que atendimento em conv�nio n�o necessariamente � porque as fam�lias s�o abastadas: "Muitas delas ou a maioria t�m conv�nio com o sistema de sa�de suplementar, j� que o plano de sa�de � muito caro".
As consequ�ncias imediatas, aponta a vice-presidente da Agra�a, s�o a ruptura do atendimento, crian�as que v�o perder o v�nculo com profissionais, v�o perder a rotina e retroceder naquilo que elas j� avan�aram. "As consequ�ncias s�o imensur�veis. N�o sabemos como ser�o atendidas, como v�o se desenvolver e o impacto na sociedade daqui a 10, 15 anos, quando forem adultas."
"N�o desistir, lutar"
Sem perder a esperan�a, ela acredita que � preciso lutar: "Estamos nos manifestando, com nossos representantes parlamentares, principalmente na esfera federal -, tanto no Senado quanto no Congresso Nacional. Muitas deles est�o indignados e j� externaram a defesa de rever a decis�o, mas tudo depender� agora da apresenta��o de um projeto para voltar a ser votado", diz Maristela.
"Infelizmente, quando se fala em interven��o precoce, que � o atendimento da crian�a nos primeiros seis anos de vida, percebemos que isso n�o vai inclu�-las. Essas crian�as est�o condenadas. Algumas v�o sobreviver, porque v�o encontrar profissionais e entidades, como a Agra�a, que vai atender de maneira volunt�ria, por meio de apadrinhamento, como fazemos. Mas, de maneira geral, se consideramos que no Brasil temos 2 milh�es de pessoas com autismo, elas est�o fadadas � neglig�ncia."
"Infelizmente, quando se fala em interven��o precoce, que � o atendimento da crian�a nos primeiros seis anos de vida, percebemos que isso n�o vai inclu�-las. Essas crian�as est�o condenadas. Algumas v�o sobreviver, porque v�o encontrar profissionais e entidades, como a Agra�a, que vai atender de maneira volunt�ria, por meio de apadrinhamento, como fazemos. Mas, de maneira geral, se consideramos que no Brasil temos 2 milh�es de pessoas com autismo, elas est�o fadadas � neglig�ncia."
Entenda
Muitos procedimentos v�o deixar de ser cobertos pelas operadoras. A decis�o afetar� o tratamento de milhares de pacientes que haviam garantido na Justi�a o acesso a terapias, medica��es e cirurgias, j� que os planos n�o s�o obrigados a cobrir procedimentos, tratamentos, terapias, cirurgias que n�o constem no que est� determinado pela ANS.
Se h� alguma esperan�a, � que a decis�o do STJ n�o obriga as demais inst�ncias a terem que seguir esse entendimento, mas o julgamento serve de orienta��o para a Justi�a.