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Morreu nesta semana uma adolescente indiana que havia se tornado uma celebridade nas redes sociais por causa de um v�deo seu que ajudou a arrecadar milh�es para o tratamento de seu irm�o mais novo. Afra Rafeeq, de 16 anos, tinha atrofia muscular espinhal (AME), uma condi��o gen�tica rara que causa fraqueza muscular e afeta o movimento e a respira��o.
Ela morreu na segunda-feira (1º/8) em um hospital no estado de Kerala por complica��es relacionadas � doen�a.
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"Ela aproveitou todas as alegrias poss�veis da vida", disse seu pai, PK Rafeeq.
A fam�lia e os vizinhos de Afra se lembram dela como uma jovem brilhante e talentosa que adorava cantar e estudar, mesmo enquanto lutava contra dores avassaladoras.
Mas foi um v�deo viral de 2021 que conquistou f�s em todo o pa�s.
Antes disso, disse seu pai, Afra n�o sa�a muito de casa. Ela havia sido diagnosticada com AME quando tinha quatro anos e s� sa�a de casa para ir � escola ou ao hospital.
"Ficamos bastante recolhidos e concentramos nossos esfor�os em conseguir o tratamento necess�rio para ela", diz ele.
Mas ent�o, seu irm�o mais novo Muhammed tamb�m foi diagnosticado com AME.
A fam�lia ficou "arrasada", diz Rafeeq, "porque sab�amos a dor pela qual nossa filha j� havia enfrentado".
Tratamento muito caro
A AME � uma doen�a que pode ser fatal e ocorre em uma em cada 6 mil a 10 mil crian�as. A condi��o afeta os neur�nios motores — c�lulas da medula espinhal — e piora progressivamente � medida que a crian�a envelhece.
As crian�as com AME t�m dificuldades para alcan�ar os principais marcos do desenvolvimento, como manter o pesco�o ereto, sentar, ficar de p� e andar.
Afra, segundo o pai, estava desesperada para garantir que Muhammed recebesse o tratamento m�dico adequado.
Isso inclu�a o acesso ao Zolgensma, um rem�dio relativamente novo para terapia gen�tica que foi aprovado pelo governo dos EUA em 2019. O medicamento — um dos mais caros do mundo — cont�m uma r�plica do gene ausente em crian�as com AME e � administrado em dose �nica em menores de dois anos.
Muhammed j� tinha um ano e meio, ent�o sua fam�lia tinha pouco tempo. Mas o custo do medicamento era proibitivo.
Uma dose de Zolgensma custa 180 milh�es de r�pias (quase R$ 12 milh�es) e precisa ser importada dos EUA.
Desde a aprova��o de Zolgensma, v�rios indianos recorreram a financiamentos coletivos (crowdfunding) para comprar o rem�dio, com alguns tendo sucesso depois que seus apelos viralizaram na internet. O Minist�rio da Sa�de da �ndia permite o financiamento coletivo volunt�rio para algumas doen�as raras, como a AME.
A fam�lia de Afra recorreu a muitas fontes, incluindo financiamentos coletivos. O conselho local da sua vila tamb�m formou um comit� de tratamento para arrecadar dinheiro. Mas eles s� conseguiram levantar poucas centenas de milhares de r�pias.
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Foi quando Afra fez um v�deo com a ajuda da sua prima.
"Eu n�o quero que meu irm�o sofra a dor que tenho", disse ela no v�deo, que foi postado online.
O v�deo viralizou rapidamente nas redes sociais e come�ou a receber cobertura da imprensa.
"De repente, dinheiro come�ou a vir de toda parte", conta YL Ibrahim, membro do conselho da aldeia.
Em tr�s dias, o fundo para o tratamento de Muhammed recebeu 467,8 milh�es de r�pias (mais de R$ 31 milh�es). Afra teve que gravar outro pedido p�blico, desta vez para que as pessoas parassem de enviar dinheiro.
"Tentamos tantas coisas, mas foi o v�deo dela e o que ela disse que comoveu as pessoas", diz Ibrahim.
Depois que Muhammad recebeu sua dose do rem�dio, o comit� usou os fundos extras para ajudar outras duas crian�as com AME e deu o restante do dinheiro ao governo de Kerala.
Afra, diz o pai, "salvou" sua fam�lia.
Radiante de alegria, Afra criou um canal no YouTube para atualizar as pessoas sobre o progresso de seu irm�o. Em menos de um ano, ela tinha 259 mil seguidores. Os v�deos a mostravam visitando o hospital, passando tempo com seu irm�o e irm� em casa e comemorando anivers�rios e festivais.
Ela tamb�m discutia em detalhes nos v�deos o tratamento m�dico e a fisioterapia de Muhammed.
Muhammed, agora com dois anos de idade, � capaz de engatinhar sozinho e ficar de p� com ajuda de algum apoio.
"Ele n�o consegue ficar de p� ou andar sozinho ainda. Mas ele tem alguma for�a em suas pernas agora", diz Rafeeq.
Mas condi��o de Afra continuou piorando. Nos �ltimos dias de sua vida, ela cerrava os dentes de dor e mal conseguia levantar as m�os, dizem seus pais.
Seu �ltimo v�deo mostrou a fam�lia visitando um hospital na capital do Estado, Thiruvananthapuram. Ap�s a not�cia de sua morte, milhares de pessoas deixaram mensagens de condol�ncias no v�deo que havia viralizado.
O pai de Afra acredita que os v�deos dela aumentaram a conscientiza��o sobre a AME na �ndia.
"Acho que esse era o prop�sito da vida dela", diz ele. "Muitas pessoas entenderam o que � a AME e o que essa doen�a faz por causa de Afra."
Afra estava prestes a fazer exames escolares no final deste m�s e estava se preparando muito. Ela estava determinada a obter as melhores notas em todas as mat�rias, diz seu pai.
Um dia depois de sua morte, ele conta que chorou quando viu um post-it preso na parede atr�s da mesa de estudo com uma mensagem encorajando a si mesma: "Voc� consegue!".
"Isso me lembrou o quanto ela est� em cada parte desta casa."
- Este texto foi publicado em http://bbc.co.uk/portuguese/geral-62418883
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