mulher sentada em uma maca no hospital sendo atendida por um profissional da saúde, não aparecem os rostos

Sociedade Brasileira de Direito M�dico e Bio�tica (Anadem) faz alerta para os direitos das pessoas com doen�as raras

fernando zhiminaicela/Pixabay
Segundo a Organiza��o Mundial da Sa�de (OMS), s�o consideradas doen�as raras as enfermidades que afetam at� 65 pessoas em um universo de 100 mil indiv�duos. Consideradas de dif�cil diagn�stico - um paciente acometido por uma delas pode passar por dezenas de especialistas at� encontrar o diagn�stico correto, se houver -, h� cerca de 7 mil doen�as raras descritas no mundo, sendo 80% de origem gen�tica e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. No Brasil, segundo o Minist�rio da Sa�de (MS), s�o 13 milh�es de pessoas afetadas.

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Em 28 de fevereiro � o Dia Mundial de Doen�as Raras, data criada justamente para dar visibilidade ao tema e refor�ar a necessidade de investimento p�blico neste segmento que concentra doen�as ainda sem cura e que podem levar o paciente � morte. Para a Sociedade Brasileira de Direito M�dico e Bio�tica (Anadem), al�m de assegurar melhores condi��es para diagn�stico precoce e tratamento, cabe ao poder p�blico garantir meios de conscientizar o p�blico afetado sobre seus direitos. 
 
De acordo com a presidente da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia - Regional Minas Gerais (Sbem MG), Fl�via Maia, muito embora sejam individualmente raras, como um grupo, elas acometem um percentual significativo da popula��o, o que resulta em um problema de sa�de relevante. “A doen�a � rara, mas o diagn�stico n�o pode ser. O acesso ao tratamento e terapia adequada ainda s�o dificuldades enfrentadas pelos pacientes. Elas s�o manifesta��es que podem simular doen�as comuns, dificultando o seu diagn�stico, causando elevado sofrimento cl�nico e psicossocial aos afetados, bem como para suas fam�lias. S�o cr�nicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e tamb�m � morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de quem convive com esta situa��o.” 

Em novembro de 2022, o Minist�rio da Sa�de publicou um documento que recomenda a utiliza��o dos limiares de custo-efetividade nas decis�es feitas pela Comiss�o Nacional de Incorpora��o de Tecnologias no Sistema �nico de Sa�de (Conitec), passando a implementar um teto de gastos que ser� utilizado no processo de avalia��o de incorpora��o para novos medicamentos e outras tecnologias no Sistema �nico de Sa�de (SUS), estabelecendo um valor de refer�ncia relativo a um PIB per capita, o que em 2021 equivalia a R$ 40.688.

Medicamentos de alto custo e que salvam vidas

Entretanto, para doen�as raras e outras exce��es, o limite ser� tr�s vezes esse valor, pouco mais de R$ 120 mil. O estabelecimento deste teto pode ser uma barreira para incorpora��o de medicamentos inovadores de alto custo e que salvam vidas.
“Quando se trata de doen�as raras, temos que levar em considera��o que h� rem�dios com pre�os igualmente raros, ou seja, extremamente caros, que ultrapassam, e muito, o valor do teto estabelecido. N�o se pode estabelecer um limite fixo, uma vez que cada doen�a � diferente da outra e exige cuidados e aten��es tamb�m distintos”, afirma o presidente da Sociedade Brasileira de Direito M�dico e Bio�tica, Raul Canal.

Outro ponto de aten��o em rela��o �s doen�as raras � a desinforma��o. Segundo a pesquisa “Doen�as Raras no Brasil - diagn�stico, causas e tratamento sob a �tica da popula��o”, feita pelo Ibope Intelig�ncia, quase um ter�o dos participantes (28%) n�o tem informa��o sobre o assunto, enquanto um a cada cinco acredita, de forma equivocada, que nenhum dos tratamentos dispon�veis no Brasil seja oferecido no �mbito do SUS.

Desinforma��o

Para alguns, ainda existe a cren�a de que � poss�vel tratar doen�as raras apenas fora no Brasil, em pa�ses da Europa ou nos Estados Unidos.
 
Parte dessas enfermidades j� conta com tratamento espec�fico, mas a maioria dos medicamentos n�o est� dispon�vel no SUS. “� fundamental que o poder p�blico amplie o olhar para as doen�as raras e proporcione condi��es para que essas pessoas tenham diagn�stico e tratamento no prazo adequado. Para al�m disso, � preciso que essa popula��o conhe�a e fa�a valer seus direitos, mobilizando-se para que novas a��es sejam adotadas”, afirma o presidente da Anadem. 

Os direitos dos pacientes 

Os pacientes com doen�as raras t�m alguns direitos como: aux�lio-doen�a; aposentadoria por invalidez; saque do FGTS, PIS/Pasep; tratamento m�dico integral gratuito; isen��o do Imposto de Renda (para determinadas doen�as); isen��o do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um ve�culo automotor adaptado, caso a doen�a impe�a o paciente de dirigir um ve�culo comum, entre outros.

“Sempre refor�amos a import�ncia de se ter o m�ximo de informa��es poss�vel. Em nosso Pa�s, o acesso aos direitos j� � muito cerceado, especialmente, pelo fato de as informa��es sobre os direitos ficarem restritas a um seleto grupo de pessoas. A lista completa de doen�as consideradas raras pode ser encontrada no site do Minist�rio da Sa�de”, finaliza Raul Canal.