Joelísio de Souza

Joel�sio de Souza foi diagnosticado com mieloma m�ltiplo e quer divulgar a doen�a para que as pessoas saibam a quem recorrer

Arquivo Pessoal
 O empres�rio Joel�sio Fraga de Souza, diagnosticado com mieloma m�ltiplo (c�ncer na medula �ssea), n�o nega que a doen�a lhe trouxe a possibilidade de ver a vida de forma diferente. “Diga-se de passagem, de uma forma bem melhor. Quando passamos por um processo como esse, a imunidade fica muito baixa e temos certas restri��es. Entretanto, n�o somos impedidos de levar a vida normalmente, com responsabilidade, � claro”, conta.


“Em rela��o aos projetos, estou empenhado em divulgar o mieloma m�ltiplo para alertar a sociedade sobre a doen�a e buscar tratamento adequado, assim como a quem recorrer. O acompanhamento � cont�nuo. Como � uma doen�a incur�vel, o controle � fundamental para se ter qualidade de vida.”

No decorrer do tratamento, ele lembra que come�ou a pesquisar sobre o mieloma m�ltiplo, suas causas, consequ�ncias sociais e pessoais. “Eu me sensibilizei em ver pacientes com diagn�sticos tardios, sequelas irrevers�veis e at� �bitos. O mieloma m�ltiplo � um c�ncer na medula �ssea que n�o tem cura, e os sintomas s�o muito parecidos com doen�as comuns. Apesar de ser o segundo c�ncer hematol�gico mais frequente no mundo, o mieloma m�ltiplo � uma doen�a pouco discutida e negligenciada”, acrescenta.

 

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Por esses e outros motivos, ele acabou criando a Associa��o Joel�sio Fraga Mieloma M�ltiplo (AJFMM) com um grupo de apoio multiprofissional, via whatsapp. “S�o 39 membros que acolhem e orientam cuidadores e pacientes com mieloma m�ltiplo no Brasil, Europa, Canad� e Estados Unidos.”

Joel�sio conta que mar�o � o m�s destinado � conscientiza��o do mieloma m�ltiplo, por isso a associa��o promover� o Myeloma Run, evento programado para este domingo, �s 9h, na Pra�a JK, no Bairro Sion, em Belo Horizonte. “A expectativa de p�blico para o evento gira em torno de 400 pessoas, entre amigos, m�dicos, familiares, equipe de enfermagem, estudantes, cuidadores e pacientes com mieloma m�ltiplo. A p�gina da associa��o � @joelisio_fraga.”


Evandro Fagundes

Evandro Fagundes, diretor cl�nico e coordenador da hematologia do Oncobio, ressalta a import�ncia de uma avalia��o r�gida para verificar a necessidade do transplante de medula �ssea

Pedro Gravat�/Divulga��o

Nem todos precisam e transplante

Evandro Fagundes, diretor cl�nico e coordenador da hematologia do Oncobio, explica que o transplante de c�lulas-tronco hematopoi�ticas,  conhecido popularmente como transplante de medula �ssea, � mais empregado como parte do tratamento de doen�as onco-hematol�gicas, como leucemias agudas, mielodisplasias, linfomas e mieloma m�ltiplo. “Al�m disso, pacientes com outras doen�as, como anemia apl�stica severa, na qual ocorre uma fal�ncia grave na produ��o de c�lulas do sangue, anemia falciforme, imunodefici�ncias cong�nitas graves, erros inatos do metabolismo e alguns tumores pedi�tricos podem se beneficiar desse procedimento.”


Conforme o m�dico, para todas as doen�as citadas acima existem crit�rios m�dicos relativamente r�gidos e bem definidos para indicar o transplante. “Nem todos os casos de leucemia aguda, por exemplo, necessitam fazer o transplante. Existem pacientes que podem ser curados sem esse procedimento e tamb�m aqueles para os quais o transplante pode ser considerado muito arriscado.”
Evandro Fagundes esclarece que existem alguns tipos de transplante. A escolha de qual tipo � mais adequado para determinado paciente depender� de fatores relacionados � doen�a, ao paciente e � disponibilidade de doadores (veja quadro).


O hematologista enfatiza que a doa��o das c�lulas da medula �ssea pode ser feita de duas formas. “A mais antiga e tradicional � aquela na qual ocorre uma aspira��o direta por agulha da medula �ssea, localizada nos ossos do quadril. Para isso, o doador necessita de anestesia locorregional e o procedimento � feito em bloco cir�rgico hospitalar. A outra � aquela na qual as c�lulas s�o retiradas do sangue do paciente por meio de pun��o venosa, o que faz o sangue “circular” em uma m�quina processadora, funcionando nos moldes das m�quinas de hemodi�lise.”


Para isso, explica Evandro Fagundes, o doador deve receber um est�mulo para a produ��o de c�lulas.  “Esse est�mulo � feito com um medicamento aplicado por via subcut�nea alguns dias antes da coleta. Ele faz com que a medula �ssea do doador produza um n�mero muito maior de c�lulas do que o habitual. Essas c�lulas passam a ‘circular’ no sangue em quantidade suficiente para ser coletadas por meio da pun��o venosa e do processamento na m�quina de af�rese. Para ser um doador de medula �ssea, o indiv�duo necessita ser volunt�rio. Em Minas Gerais, a coleta de sangue para exames e o registro de doadores s�o feitos na Funda��o Hemominas.”


Para conseguir acesso ao transplante de medula �ssea, Evandro Fagundes lembra que muitos mineiros iam ao Paran�. “De fato, o Hospital das Cl�nicas da Federal do Paran� (UFPR) tem o pioneirismo nacional com o professor Ricardo Pasquini. Curitiba tamb�m se notabilizou pela experi�ncia com transplantes em alguns cen�rios m�dicos muito espec�ficos. No entanto, muitos centros no Brasil surgiram desde ent�o, apesar de podermos supor que o n�mero de centros de transplante ainda � inferior � demanda. Mas, atualmente, s�o poucos os pacientes que necessitam ir a Curitiba para buscar esse procedimento.”

A vida p�s-transplante

No entanto, o processo de transplante � relativamente longo. “O per�odo hiperagudo, no qual o paciente permanece internado em unidade hospitalar adequada para o procedimento, tem a dura��o de 30 a 40 dias.  Nessa fase, as infec��es s�o o maior risco. Por�m, mesmo ap�s a alta hospitalar, os cuidados com o paciente transplantado continuam sendo feitos pela equipe multidisciplinar especializada. A dura��o desse cuidado depender� do surgimento de complica��es, como a doen�a do enxerto versus hospedeiro, na qual ocorre a rejei��o do paciente �s c�lulas da medula �ssea do doador. Essa doen�a pode ter graus variados de intensidade e essa intensidade determinar� o tempo de acompanhamento ap�s o per�odo de alta hospitalar.” 

Tipos de transplante*

1 – Transplante aut�logo
O paciente � o doador de c�lulas para ele mesmo. Nesse caso, o procedimento de retirada das c�lulas deve preceder a quimioterapia utilizada no transplante e as c�lulas retiradas s�o mantidas criopreservadas (congeladas) em ambiente pr�prio at� que possam ser utilizadas. Esse tipo de transplante � mais usado no tratamento de doen�as como mieloma m�ltiplo, linfomas e tumores oncol�gicos pedi�tricos

2 - Transplantes alog�nicos
� necess�rio um doador saud�vel. Quem pode doar? Geralmente, o primeiro passo � buscar um doador totalmente compat�vel entre os familiares diretos do paciente. Mas nem sempre isso � poss�vel. As chances de se encontrar um doador totalmente compat�vel s�o de aproximadamente 30%. Ent�o, outras possibilidades devem ser pesquisadas: doador volunt�rio compat�vel registrado em banco de doadores de medula �ssea, doador familiar do paciente n�o totalmente compat�vel. No Brasil, existe o Redome, que � o registro nacional do Minist�rio da Sa�de/Instituto Nacional do C�ncer. A escolha de qual doador e a an�lise do tempo de espera at� encontrar um doador totalmente compat�vel, versus utilizar um doador parcialmente compat�vel, por�m mais dispon�vel, s�o prerrogativas da equipe m�dica, que levar� em conta as condi��es do paciente, da doen�a e do local onde ser� realizado o transplante.  Os transplantes alog�nicos s�o frequentemente utilizados no tratamento de leucemias agudas, mielodisplasias, anemia apl�stica, imunodefici�ncias e anemia falciforme, por exemplo

* Fonte: Evandro Fagundes, diretor cl�nicoe coordenador da hematologia do Oncobio 

Saiba mais

Quer se tornar m doador?
Para se tornar um doador volunt�rio de medula �ssea, � preciso ir ao hemocentro mais pr�ximo da sua cidade, fazer um cadastro no Redome e coletar uma amostra de sangue (10ml) para exame de tipagem HLA. Acesse este link e fa�a seu cadastro: https://redome.inca.gov.br/doador/como-se-tornar-um-doador/.

O que � necess�rio?

  • Ter entre 18 e 35 anos
  • Um documento de identifica��o ficial com foto
  • Estar em bom estado geral de sa�de
  •  N�o ter nenhuma doen�a impeditiva para cadastro e doa��o de medula �ssea
E para saber quais s�o as doen�as impeditivas do cadastro e da doa��o de medula �ssea acesse a lista neste link.