Hemofilia: 'Acessibilidade, cuidado integral e vida ativa' pede campanha

O Dia Mundial da Hemofilia foi definido em 1989, pela Federa��o Mundial de Hemofilia, para marcar a conscientiza��o sobre a Hemofilia no mundo. Desde ent�o, no dia 17 de abril, a causa ganhou visibilidade global, permitindo a amplia��o das discuss�es sobre os direitos do paciente e o acesso � informa��o.

Com este prop�sito, a Associa��o Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) lan�a em 2023 a Campanha “Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa”. No decorrer do m�s de abril, diversas a��es para refor�ar a import�ncia de um olhar mais inclusivo ao paciente com coagulopatias heredit�rias e seus familiares s�o efetuadas.

Entre elas, ocorre no dia 15 de abril, s�bado, o F�rum “Cuidado Integral e Vida Ativa: da Infus�o � Inova��o”, evento h�brido, em S�o Paulo, para pacientes, familiares e especialistas da �rea, com o prop�sito incentivar as pessoas com hemofilia e suas fam�lias a buscarem informa��es sobre o acesso ao cuidado integral com equipe multidisciplinar, visando uma vida fisicamente ativa e emocionalmente saud�vel.

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J� no dia 17, a ABRAPHEM far� audi�ncia p�blica na Assembleia Legislativa do Estado de S�o Paulo para discutir os desafios do acesso ao tratamento integral e a novos tratamentos no Brasil.

A hemofilia � uma doen�a hemorr�gica heredit�ria e sem cura. Cerca de 13 mil pessoas convivem com essa doen�a cr�nica e rara no Brasil. A forma grave da doen�a imp�e ao paciente sangramentos espont�neos que ocorrem, 80% das vezes, dentro das articula��es e m�sculos, criando degenera��es articulares progressivas e irrevers�veis, que levam � defici�ncia f�sica.

 

“Os eventos hemorr�gicos alteram diversos sistemas biol�gicos destes pacientes e, por isto, exigem cuidados integrais, administrados de maneira coordenada por uma equipe de profissionais de diversas �reas, que devem trabalhar de forma integrada. A desinforma��o dos profissionais da rede de sa�de sobre esta doen�a coloca em risco a vida dessas pessoas”, explica a presidente da ABRAPHEM, Mariana Leme Battazza.

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Entre os direitos defendidos pela associa��o est�o: a cria��o de uma Pol�tica P�blica de Aten��o Integral ao Paciente com Hemofilia, o acesso � tratamentos inovadores e � rede de atendimento de urg�ncia e emerg�ncia estruturada, al�m de pol�ticas inclusivas para amparar os direitos desses pacientes.

O governo brasileiro instituiu o tratamento de profilaxia, imprescind�vel para evitar as sequelas ortop�dicas e risco de morte aos pacientes, em 2012. Desde ent�o, os pacientes passaram a usufruir de uma modalidade de tratamento que lhes d� a chance de evitar ou minimizar o risco das dolorosas e graves degenera��es articulares provocadas pelos sangramentos da doen�a. “Desde essa data, a vida desses pacientes e de seus familiares mudou para melhor, mas, o fardo do tratamento, aliado � sua dificuldade de administra��o via endovenosa e � frequ�ncia quase di�ria das infus�es, n�o permite a eles inser��o total na sociedade e a qualidade de vida esperada”, comenta a presidente.

Em 2021 foram aprovados para incorpora��o no SUS dois medicamentos para hemofilia A que s�o de longa dura��o e que permitem menos infus�es e um n�vel de fator maior na corrente sangu�nea e tiveram suas portarias publicadas em fevereiro de 2022. No entanto, n�o h� aquisi��o destes produtos por parte do governo, apesar de ambos terem menor custo e oferecerem maior qualidade de vida aos pacientes.

Al�m do evento presencial em S�o Paulo, para marcar o Dia Mundial da Hemofilia, monumentos hist�ricos em v�rias cidades do pa�s ganhar�o ilumina��o especial na cor vermelha entre os dias 11 e 17 de abril, todas as noites a partir das 18h. Em Belo Horizonte, ser� a C�mara Municipal de Minas Gerais.