'Perguntavam se era queimadura': a rara doen�a que faz pele crescer r�pido

Aos 26 anos, a jovem Rhiannon Morgan est� acostumada a receber olhares de estranhos.

Ele � uma das poucas pessoas no Reino Unido que vive com uma rara condi��o gen�tica da pele chamada ictiose epidermol�tica.

Sua pele cresce muito r�pido, tornando-a propensa a bolhas e causando problemas significativos de mobilidade.

Rhiannon espera que aumentar a conscientiza��o sobre esses tipos de defici�ncias vis�veis sirva para promover uma representa��o mais precisa e inclusiva delas na sociedade.

A vida de Rhiannon foi marcada por coment�rios sobre sua condi��o. No supermercado, as pessoas perguntavam se o que ela tinha era contagioso.

"Quando nasci, parecia que eu tinha luvas nas m�os e meias nos p�s", diz Rhiannon.

"Embora sorria e encare isso com leveza, viver com uma diferen�a vis�vel � cansativo e pode ser incrivelmente solit�rio", acrescenta.

Ela lembra que “estranhos e colegas achavam normal me perguntarem se eu havia me queimado em um inc�ndio dom�stico”.

A pele dela cresce muito r�pido devido a uma anormalidade gen�tica, que tamb�m a torna propensa a infec��es, bolhas e hipersensibilidade. Isso causa problemas significativos de mobilidade, especialmente nas articula��es e nas m�os, e muitas vezes ela precisa se locomover em sua cadeira de rodas motorizada.

"Passo cerca de cinco horas por dia cuidando da minha pele", explica Rhiannon, que mora em Bridgend, no sudoeste do Reino Unido.

'Eles se recusaram a se sentar ao meu lado'

Ela foi diagnosticada com essa condi��o rara ao nascer, quando as parteiras notaram que sua pele se desprendia com facilidade.

"Quando nasci, parecia ter luvas nas m�os e meias nos p�s, o que era um sinal revelador de onde isso mais me afetaria", diz."Tive muita sorte de ser diagnosticada no nascimento, pois pude receber o tratamento m�dico de que precisava desde o in�cio."

Desde ent�o, no entanto, Rhiannon afirma ter vivenciado as barreiras sociais de conviver com uma diferen�a percept�vel.

"Alguns colegas at� se recusaram a sentar perto de mim", alega.

Isso afetou muito a maneira como ela se via durante a escola e, na adolesc�ncia, evitar espelhos tornou-se uma atitude comum.

"Eu era uma anomalia m�dica, ent�o quando eu olhava, no meu reflexo via algu�m que n�o era normal", acrescenta.

Impacto na sa�de mental

Sempre que tinha uma consulta m�dica, Rhiannon era observada por outros m�dicos e estudantes de medicina. Ela teve que aguentar anos sendo observada com uma lupa e por estranhos.

Segundo Rhiannon, isso "prejudicou" sua sa�de mental e suas percep��es de sua pr�pria apar�ncia.

Quando tinha 13 anos, foi a uma confer�ncia m�dica onde, segundo ela, foi for�ada a se sentar em uma cama de calcinha e suti� e um jaleco. L� ela teve que falar repetidamente com "cerca de 100 m�dicos" que queriam aprender tudo sobre sua pele.

"Alguns eram legais, alguns n�o tinham boas maneiras, um at� veio e me inspecionou com um abaixador de l�ngua de madeira", lembra.

Mas ela explica que sua condi��o n�o lhe trouxe apenas experi�ncias negativas.

"Tamb�m me deu muitas habilidades. Me fez exercitar a empatia, ver a beleza onde os outros n�o podem e experimentar o mundo de uma maneira �nica", destaca. "N�o trocaria por nada."

A hist�ria de Rhiannon � uma das que estrela uma campanha organizada pela ONG Changing Faces para aumentar a conscientiza��o no Reino Unido sobre doen�as vis�veis e encorajar representa��es mais positivas na sociedade.

Segundo uma sondagem realizada pelo instituto de pesquisa Focaldata, 33% dos brit�nicos lembram de ter visto algu�m com uma diferen�a vis�vel na televis�o.