'Como lidei com sintomas de dem�ncia do meu pai'

A dem�ncia � uma destruidora de mundos. Ela apaga, altera e rouba as lembran�as. Ela causa falta de concentra��o, confus�o e mudan�as de humor. Faz com que rostos familiares e a��es do dia a dia que antes eram simples se tornem quebra-cabe�as incompreens�veis.

As pessoas que presenciam o decl�nio mental de um ente querido tamb�m s�o afetadas.

Um estudo chamou os cuidadores informais ou familiares de "segundos pacientes invis�veis".

Suas experi�ncias variaram de isolamento social, estresse e maiores riscos � sa�de at� problemas financeiros. E, se o ente querido for seu pai ou sua m�e, a dem�ncia tamb�m refaz e reverte uma das conex�es mais importantes das nossas vidas.

Minha nova rela��o entre pai e filha come�ou no dia de Natal de 2019. Uma �rvore de Natal artificial superlotada de enfeites ficava no canto da sala. 

Meu marido usava um casaco berrante. Nosso filho, em idade escolar, jogava cartas e disfar�ava um bocejo.

O av� dele – meu pai – servia-se do tradicional peru da ceia. At� ali, tudo muito natalino. A �nica diferen�a, desta vez, era o local: o Hospital Lister em Stevenage, uma cidade ao norte de Londres.

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Meu velho pai tinha ent�o 87 anos de idade. Ele havia sido internado 24 horas antes, doente, confuso e vomitando o que pareciam ser gr�os de caf� pretos. Como ele brincou mais tarde com as enfermeiras, o mal-estar n�o foi causado pela minha comida. Na verdade, os exames revelaram uma causa que nos assombrou a todos: overdose de analg�sicos.

Fiquei ainda mais surpresa com a pergunta feita pelo m�dico: "H� quanto tempo o seu pai sofre de dem�ncia?" "At� onde sei", respondi, "ele n�o tem dem�ncia".

Cerca de 57 milh�es de pessoas em todo o mundo sofrem de dem�ncia. Uma equipe internacional de pesquisadores prev� que este n�mero triplique para 153 milh�es de casos at� 2050, devido ao envelhecimento cada vez maior da popula��o mundial.

A dem�ncia tamb�m atinge mais mulheres do que homens, de forma desproporcional. E n�o � uma doen�a, como normalmente se acredita. "A dem�ncia � um termo guarda-chuva para uma s�rie de condi��es progressivas que afetam o c�rebro", segundo Caroline Scates, vice-diretora de desenvolvimento de enfermeiras especializadas da organiza��o Dementia UK.

Essas mudan�as no c�rebro s�o causadas por diversas doen�as. "Existem mais de 200 tipos diferentes de dem�ncia", afirma Scates. "As mais comuns s�o mal de Alzheimer, dem�ncia vascular, dem�ncia com corpos de Lewy, dem�ncia frontotemporal e dem�ncia mista – e todas elas podem estar presentes de formas variadas."

A dem�ncia com corpos de Lewy, por exemplo, � causada por dep�sitos de prote�nas no interior das c�lulas do c�rebro, os chamados corpos de Lewy. Seus sintomas incluem alucina��es, sonol�ncia e desmaios.

Mas o primeiro sintoma de dem�ncia normalmente observado pelas pessoas e pelos seus entes queridos � a perda de mem�ria. Ela � causada pelos danos cerebrais.

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Quando as c�lulas do c�rebro param de funcionar adequadamente, elas afetam os nossos pensamentos, a mem�ria e a capacidade de comunica��o. "Quando algu�m sofre de dem�ncia, os m�dicos n�o t�m nada a fazer para evitar a progress�o da doen�a", explica Rosa Sancho, chefe de pesquisa da organiza��o Alzheimer’s Research UK.

"As pessoas podem tomar rem�dios, mas eles s� ir�o aliviar os sintomas temporariamente." Como as doen�as que causam a dem�ncia s�o atualmente incur�veis, as �nicas solu��es no momento s�o gerenciar os sintomas, fornecer um ambiente que suporte e estimule as fun��es cerebrais remanescentes e tomar medidas para reduzir o risco de desenvolver a dem�ncia antes que ela apare�a.

"A dem�ncia n�o � diagnosticada apenas para uma pessoa", segundo Scates. "O diagn�stico � fornecido para o c�njuge, parceiro, filho, fam�lia estendida e amigos, de forma que o impacto atinge toda a fam�lia. Cada diagn�stico que � feito muda a vida de diversas pessoas."

'Momentos de velhice'?

Para quem cuida de pessoas com dem�ncia, a perda de mem�ria pode transformar a vida di�ria em uma s�rie infind�vel de mist�rios esperando solu��o. No caso do meu pai, havia o mist�rio do motivo que o levou a ingerir uma overdose de analg�sicos. At� que eu lembrei que, alguns dias antes, ele estava mancando quando fui busc�-lo na esta��o do trem.

O que aconteceu � que ele havia quebrado o p� quando escorregou do meio-fio v�rias semanas antes.

"Eles n�o engessaram?", perguntei. "Sim, mas estava me dando nos nervos", respondeu ele. "Estou bem."

O m�dico do hospital imaginou que meu pai pudesse ter tomado algum rem�dio para a dor, mas que acabou tomando demais por acidente, por n�o se lembrar de j� ter tomado a medica��o.

E a pasta do meu pai confirmou a teoria. Encontrei dentro dela mais de 10 embalagens de analg�sicos – a maioria, vazias. � f�cil deixar passar sinais de dem�ncia como sendo "momentos de velhice". Meu pai havia sempre sido esquecido e distra�do – caracter�sticas que eu mesma herdei – de forma que eu relevava mentalmente seus lapsos de mem�ria, convencida de que perder sempre o celular era normal para algu�m na casa dos 80 anos.

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E, em outras �reas, ele estava indo muito bem para sua idade. Ele lia o jornal The Times todos os dias e assistia com frequ�ncia ao notici�rio da televis�o. Ele adorava discutir pol�tica, viajava para todos os lugares de �nibus ou trem, andava quase 10 km todos os dias e ia ao est�dio assistir a todos os jogos, sempre que o seu time de futebol jogava em casa, o Everton – embora eu tenha minhas d�vidas sobre os benef�cios desta atividade para sua sa�de mental.

� verdade que a fam�lia vinha ouvindo cada vez mais as mesmas hist�rias se repetirem. Houve uma vez em que ele saiu para as lojas da regi�o e se perdeu, voltando para casa tr�s horas depois. Mas n�o aconteceu nada e ele simplesmente riu da situa��o.

Para muitos adultos que lidam com um pai ou parceiro esquecido, a aceita��o pode parecer algo sens�vel e respeitoso. Mas ignorar os primeiros sinais tornou-se um grande problema de sa�de em todo o mundo. A dem�ncia � subdiagnosticada.

"Uma pesquisa de 2017 concluiu que, globalmente, o �ndice de dem�ncia n�o diagnosticada � de 62%", afirma a professora Elizabeth Ford, do Departamento de Cuidados Prim�rios e Sa�de P�blica da Escola de Medicina de Brighton e Sussex. "Ou seja, apenas 38% dos casos em todo o mundo est�o sendo diagnosticados."

Ford atribui a inexist�ncia de cura ou tratamento que altere a condi��o como uma das principais raz�es que levam as pessoas a n�o buscar um parecer m�dico, al�m do fato de ser um diagn�stico "sombrio e altamente estigmatizado".

"Metade dos adultos brit�nicos afirma que esta � a condi��o que eles mais receiam", segundo ela, "e os m�dicos tendem a esperar o m�ximo poss�vel antes de encaminhar [os pacientes] para o diagn�stico. Eles pisam com cuidado para ter certeza que o paciente est� pronto para a longa bateria de testes e para ouvir o resultado, pois nem todo paciente quer ouvir se tem dem�ncia."

Observar as mudan�as

E os �ndices de diagn�stico s�o ainda mais baixos nos pa�ses mais pobres. A desigualdade de acesso � assist�ncia m�dica � uma das grandes respons�veis. Mas, mesmo em locais onde a dem�ncia pode ser diagnosticada com mais facilidade, as pessoas podem enfrentar nega��o ou achar que n�o h� sentido no processo.  Existem c�njuges, amigos ou parentes de adultos com dem�ncia que criam a chamada "bolha da normaliza��o".

Eles tentam justificar o comportamento cada vez mais irregular do seu ente querido, levados pelo medo de confrontar a realidade, que pode causar dor ou abalar a pessoa, sem falar na infelicidade com a inevit�vel perda da independ�ncia.

Mas as evid�ncias indicam que o diagn�stico precoce pode acabar sendo reconfortante e encorajador para os adultos com dem�ncia e suas fam�lias. E podem melhorar a qualidade de vida, permitindo que eles planejem a assist�ncia e encontrem apoio para sua sa�de mental e emocional.

Por isso, as estrat�gias nacionais de assist�ncia � dem�ncia no Reino Unido tratam o diagn�stico precoce como prioridade.

No caso da minha fam�lia, os sinais de alerta deveriam ter come�ado a soar quando meu pai insistiu, erroneamente, que um parente havia retirado todo o dinheiro da sua conta banc�ria. N�o importava quantas vezes eu mostrasse para ele os extratos ou o acompanhasse pessoalmente ao banco para que ele tivesse certeza. A raiva e a agita��o sempre voltavam – �s vezes, antes mesmo de voltarmos para casa.

"Desculpe perturbar voc�, Sue, mas acho que algu�m est� roubando meu dinheiro."

Depois veio o ferro de passar que ficou ligado e queimou uma parte da t�bua de passar. E o g�s que ele n�o fechou completamente. Gra�as a Deus, ele n�o fumava. Em vez de dar aten��o aos sinais, eu me tranquilizava ao saber que tamb�m eu havia cometido aqueles erros. Fui insensata, olhando pela lente do amor, sem aceitar o �bvio.

At� que, no ver�o de 2019, um dos seus netos o colocou no trem pela manh� em Chester, perto da sua casa, para vir para Londres, perto de onde eu moro. E, infelizmente, aquele foi um dia ca�tico no transporte, com trens quebrados e centenas de pessoas abarrotando as esta��es, com trens atrasados ou cancelados.

Eu o esperei na esta��o do trem em Londres, mas, 12 horas depois, ele ainda n�o tinha chegado. Liguei para a pol�cia e eles acabaram encontrando meu pai voltando para a casa dele �s tr�s horas da manh�.

Quando consegui falar com ele ao telefone, meu pai me agradeceu alegremente pelo agrad�vel fim de semana, mesmo sem nunca ter chegado � minha casa.

Naquele dia, as placas tect�nicas do nosso relacionamento se moveram, mas permaneci em nega��o.

Meu pai sempre me deu seu amor incondicional e infinito apoio. Por isso, voltei inicialmente para minha posi��o normal – o modo filha mais velha.

Depois de crescer com cinco irm�os mais novos, acabei formando, eu acho, uma mentalidade �til para ajudar meu pai, agora dependente. Eu organizava, supervisionava e verificava tudo, enviando lembretes frequentes de coisas a fazer.

"� por isso que chamam voc� de mandona", bufava ele, provocando. Existem evid�ncias de que essa tend�ncia de assumir o controle, na verdade, � bastante comum entre os filhos mais velhos. Mas outros estudos demonstraram que a ordem de nascimento n�o tem muito impacto sobre as decis�es da vida, nem sobre como as pessoas lidam com eventos estressantes.

Por isso, pode ter sido, em parte, a minha personalidade. Gosto de estar no comando. E, de fato, cada vez mais pesquisas revelam como a din�mica familiar pode orientar profundamente os cuidados com a dem�ncia.

Especialistas acreditam que conhecer o jogo complexo de sentimentos, como culpa, nega��o, luto, rivalidade e medo, nas fam�lias atingidas pela dem�ncia pode ajudar pacientes e seus parentes.

"Observar mudan�as de comportamento em algu�m que voc� conhece h� muito tempo pode ser estressante", afirma Scates.

"Mas come�ar a aprender o que est� por tr�s do comportamento pode ajudar a compreender o que aquela pessoa precisa ou o que ela est� tentando comunicar." Depois da overdose acidental, marquei uma consulta com a m�dica do meu pai. E, com o consentimento dele, ela revelou que ele havia sido diagnosticado com Alzheimer em 2017. Meu pai havia mantido o diagn�stico em segredo de todos n�s.

Nunca discutimos os seus motivos para n�o nos contar. Pacientes com dem�ncia t�m afirmado durante estudos que falar sobre o diagn�stico pode ser dif�cil, tamb�m porque eles pr�prios podem ter dificuldade para aceitar a situa��o.

Mas o quadro ca�tico que ele se esfor�ou tanto para esconder revelou-se no seu apartamento, em total desordem, repleto de contas que n�o foram pagas e avisos em vermelho das companhias fornecedoras.

A geladeira foi a maior surpresa, abarrotada de comida estragada que ele havia comprado, mas se esquecido de cozinhar.

Felizmente, meu pai j� havia me confiado a capacidade de administrar seus assuntos em seu nome por procura��o. Agora, eu precisava tomar decis�es nos seus melhores interesses, o que significava redefinir a rela��o entre pai e filha.

Eu tinha, de fato, a guarda dele. Ele era meu dependente. Eu me tornei m�e do meu pai.

A pandemia

Mas uma barreira pessoal ainda permanecia. Meu pai sempre me disse: "Prometa, Sue, que nunca vai me colocar em uma casa de repouso". Escrever este par�grafo j� me traz l�grimas e a dor f�sica de n�o ter conseguido manter minha promessa. Primeiro, meu pai entrou em uma pequena casa de repouso para avaliar todas as suas necessidades. Foi em mar�o de 2020.

Dois dias depois, o Reino Unido anunciou seu primeiro lockdown. E, em vez de duas semanas, ele ficou l� por seis meses. Limpar seu apartamento foi deprimente. Era como retirar os pertences de algu�m depois de ter morrido – mas ele estava vivo. Apenas n�o era a pessoa que um dia eu conheci. Era o Pai de Schr�dinger.

Minha culpa disparou quando a COVID-19 se espalhou pelas casas de repouso no Reino Unido e em todo o mundo. Meu pai contraiu a doen�a e, surpreendentemente, livrou-se dela em quest�o de dias.

Mas fiquei preocupada com sua sa�de mental – um homem social que n�o podia mais ver a fam�lia ou os amigos pessoalmente durante o lockdown ou quando havia surtos de covid ou restri��es na casa.

Quando as visitas retornaram, viajei mais de 300 km para v�-lo por 30 minutos atr�s de uma janela de vidro. N�o pudemos nem segurar as m�os.

"Sabemos desde antes da pandemia que o isolamento social � um fator de risco para a dem�ncia", afirma Sancho. "Quando as pessoas s�o socialmente ativas e conectadas com a comunidade, � bom para sua sa�de mental, comunica��o e habilidades sociais. O isolamento social n�o � bom para a sa�de mental das pessoas."

O ano que se seguiu foi um per�odo de d�vidas implac�veis. Ao mesmo tempo, eu estava lidando com o meu pr�prio diagn�stico de autismo, que acabaria se confirmando. Em algumas visitas presenciais, ele estava quase normal. Outras vezes, ele mal conseguia falar – eu segurava sua m�o e tocava Puccini, um dos seus compositores favoritos.

Mas tamb�m surgiam vislumbres de esperan�a – se n�o para n�s, para as fam�lias que vierem a enfrentar a dem�ncia no futuro. Eu descobri que a Holanda desenvolveu a experi�ncia pioneira da "cidade da dem�ncia" em 2009, formada por duas enfermeiras que queriam uma experi�ncia diferente para seus pr�prios pais idosos.

Mais de 150 pessoas com dem�ncia vivem agora em Hogeweyk, uma comunidade fechada que recria artificialmente o ambiente de uma pequena vila, com supermercado e restaurante cujos funcion�rios s�o cuidadores.

No ano passado, uma empresa privada chamada Richmond Villages adotou o modelo holand�s para construir a primeira "cidade da dem�ncia" no Reino Unido, ainda que em escala muito menor – seis apartamentos com cuidadores dispon�veis para ajudar no que for necess�rio.

"Tentamos fazer com que eles preparem sua pr�pria comida no apartamento e lavem suas roupas, como se faz quando se mora em casa", segundo a diretora-gerente Philippa Fieldhouse. Esta independ�ncia trouxe benef�cios surpreendentes, segundo Fieldhouse. "Eles ficam muito mais tranquilos e existe muito mais intera��o", ela conta. "Tivemos fam�lias que vieram e encontraram seus parentes cozinhando novamente e cuidando do jardim. Estamos descobrindo que podemos cuidar melhor deles quando est�o contentes e mais bem instalados."

Um novo estudo comportamental feito por pesquisadores chineses concluiu que existe uma rela��o entre o tempo dedicado a tarefas dom�sticas, exerc�cios e visitas sociais e a redu��o do risco de dem�ncia. Tamb�m se acredita que estilos de vida saud�veis, especialmente entre os idosos, reduzam o risco de desenvolver dem�ncia.

Se voc� conhece algu�m com dem�ncia, certamente ele fez voc� reavaliar o seu pr�prio estilo de vida e suas perspectivas para quando ficar mais idoso. As causas podem ser variadas e complexas e n�o h� nada que garanta a prote��o, mas existem medidas que reduzem o seu risco. Elas incluem ter vida social ativa, cuidar de problemas de audi��o, n�o fumar, n�o consumir �lcool em excesso e ser ativo f�sica e mentalmente.

Pode ser dif�cil aceitar que o seu pai ou m�e, que antes era ativo, saud�vel e soci�vel – como o meu – seja afetado. Por mais que eu agora lamente n�o ter sido mais mandona quando ele sempre se recusava a cuidar dos seus problemas de audi��o, um pensamento reconfortante � saber que, talvez, o seu estilo de vida tenha ajudado a manter o c�rebro dele em boa sa�de por mais tempo, mesmo que n�o tenha eliminado a amea�a.

At� agora, meu pai continua a me reconhecer, ainda que as palavras surjam lentamente, como bolhas de sab�o que sobem e se dissipam rapidamente no ar, enquanto ele enfrenta dificuldades para manter sua linha de pensamento.

Mas estou ciente de que, um dia, meu rosto ir� se tornar o de uma estranha. E seus gentis cuidadores j� s�o sua fam�lia alternativa. Em uma visita recente, eu o encontrei em uma �rea comum ouvindo educadamente uma cantoria nost�lgica, provavelmente destinada a despertar antigas lembran�as. Uma das m�sicas era uma can��o brit�nica popular do tempo da guerra, talvez desgastada, chamada "We’ll Meet Again" ("N�s nos encontraremos de novo").

Quando me viu, meu pai imediatamente se levantou, radiante. Andando em dire��o ao seu quarto, sugeri que toc�ssemos um dos seus CDs de �pera ou de m�sica cl�ssica. "Qualquer coisa", respondeu ele com um sorriso maroto, "desde que n�o seja 'We’ll Meet Again'." Foi ent�o que, por um breve e maravilhoso momento, o pai que eu conheci havia voltado e eu, rapidamente, era sua filha mais uma vez.

Como identificar os sinais de dem�ncia?

A dem�ncia � um conjunto de sintomas que podem ser causados por diferentes doen�as, como o mal de Alzheimer. Ela afeta mais as mulheres do que os homens. Seus sintomas podem variar e incluem altera��es do humor, mudan�as de personalidade, confus�o, falta de concentra��o e perda de mem�ria.

N�o existem exames para a dem�ncia. O que existe � a avalia��o cognitiva, normalmente por assistentes de sa�de, da mem�ria de longo e de curto prazo, capacidade de comunica��o, concentra��o, capacidade de aten��o e consci�ncia de tempo e lugar.

Organiza��es de apoio oferecem assist�ncia aos parentes e amigos sobre como se preparar para conversas sobre sintomas de dem�ncia e a possibilidade de avalia��o. A avalia��o � especialmente importante – mesmo que, atualmente, n�o haja cura, o diagn�stico precoce traz diversos benef�cios. Ele permite que as pessoas criem um ambiente seguro de apoio, planejem os cuidados necess�rios e gerenciem certos sintomas.

Leia a vers�o original desta reportagem (em ingl�s) no site BBC Future.