Distrofia de Duchenne: fisioterapia no tratamento multidisciplinar

Rara e degenerativa, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) causa fraqueza muscular progressiva em todo o corpo, come�ando pelas pernas, seguido dos bra�os e comprometendo o sistema cardiorrespirat�rio.Assim como a maioria das doen�as raras, o diagn�stico precoce e cuidados multidisciplinares s�o essenciais para garantir mais qualidade de vida.

“A fisioterapia para quem tem Duchenne � fundamental e deve ser feita por um profissional que conhe�a todos os aspectos da doen�a. Diferentemente da fisioterapia comum, o paciente com DMD n�o pode sentir dor ou fadiga, pois este esfor�o pode acabar acelerando o processo de perda muscular”, explica a professora doutora Cristina Iwabe, fisioterapeuta pela Universidade de S�o Paulo (USP), especialista em fisioterapia neurologia infantil, Mestre e Doutora em Neurologia e p�s doutora em neuromuscular pela Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

Em fases mais avan�adas da DMD, a crian�a passa a necessitar da cadeira de rodas. “Neste momento, o foco da fisioterapia passa a ser o fortalecimento dos membros superiores e do sistema respirat�rio. Al�m disso, como o paciente passa mais tempo sentado, � bastante comum termos o aparecimento da escoliose, sendo este um ponto a ser trabalhado nas consultas. O fisioterapeuta, especializado na adapta��o e prescri��o de cadeira de rodas, deve indicar a cadeira de rodas e ajustes mais adequados para cada caso, prevenindo assim deformidades”, completa Iwabe.

O atraso no desenvolvimento motor foi o primeiro sinal que levou Daniela Trindade, m�e de Carlos Eduardo, hoje com quatro anos, a questionar o pediatra e iniciar consultas com um fisioterapeuta. De acordo com ela, quando o filho tinha sete meses, percebeu que ele ainda n�o conseguia firmar o corpo e se sentar, o que j� era esperado para sua idade. Ap�s muito questionar o m�dico, ele os encaminhou para uma neurologista. “O que muitos pensavam ser uma quest�o de tempo ou falta de est�mulo, na realidade se tratava da distrofia muscular de Duchenne. Com o diagn�stico, as sess�es de fisioterapia passaram a ter um novo foco: o fortalecimento muscular e respirat�rio para postergar o avan�o da doen�a. A partir da�, pudemos perceber o avan�o do Cadu, que ficou mais forte, com mais equil�brio e controle de tronco”, conta Daniela. 

Para Edm�ia Moreira, m�e de Andrei, de 16 anos, o atraso no desenvolvimento motor tamb�m foi o primeiro sinal que fez surgir um alerta. Hoje, Andrei precisa do aux�lio da cadeira de rodas, por�m com os cuidados multidisciplinares, foi poss�vel adiar esse momento at� os 15 anos. “O Andrei tem uma irm� g�mea e percebemos um atraso em compara��o a ela, mas sempre nos falavam que menino era mais pregui�oso e demorava mais para falar, engatinhar e andar. Por fim, o pediatra notou algumas diferen�as e nos encaminhou para um neurologista. Em paralelo iniciamos a terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia. Ent�o, ele come�ou a andar, mas percebemos que caia muito”, conta.

� �poca, a insatisfa��o do m�dico e da fam�lia foi fundamental para que continuassem na busca para o diagn�stico. “Fizemos mais alguns exames, como o teste de DNA, e veio a confirma��o da DMD, aos quatro anos. Fomos encaminhados para a equipe do Genoma da USP, onde tivemos acesso a uma equipe multidisciplinar que foi essencial para adiarmos o avan�o da doen�a. Hoje, ele faz fisioterapia duas vezes na semana, sendo uma motora e outra respirat�ria, al�m de usar �rtese (pe�a ou aparelho de corre��o ou complementa��o de membros ou �rg�os do corpo) todos os dias por uma hora e uma tala para manter os tend�es esticados. Em casa, fazemos alongamentos e massagens na coluna”, explica.

Iwabe refor�a que � de suma import�ncia dar aten��o aos aspectos motores e respirat�rios, assim como iniciar precocemente a interven��o, ainda que o paciente n�o tenha queixas aparentes de dificuldade respirat�ria ou fraqueza nos membros. Essa conduta pode retardar o avan�o da fraqueza muscular e evitar complica��es secund�rias, como malforma��es (escoliose), garantindo que essas crian�as sejam independentes por mais tempo. 

A DMD � uma doen�a gen�tica e progressiva, sendo fundamental que a sociedade e os profissionais da sa�de estejam conscientes sobre sinais e sintomas para auxiliar no diagn�stico precoce e garantir que se tenha acesso aos cuidados multidisciplinares com profissionais capacitados para tratar cada particularidade da patologia. 

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Afetando principalmente os meninos, a distrofia muscular de Duchenne (DMD) � uma doen�a gen�tica rara e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira inf�ncia e leva � morte prematura na casa dos vinte anos, devido � insufici�ncia card�aca e respirat�ria, quando n�o tratada. � um dist�rbio muscular progressivo causado pela falta da prote�na funcional distrofina. Ela � fundamental para a estabilidade estrutural de todos os m�sculos, incluindo os esquel�ticos, diafragma e cora��o. Pessoas com DMD podem perder a capacidade de andar por volta dos 10 anos de idade, seguida pela fraqueza dos membros superiores e musculatura respirat�ria. Essas pessoas posteriormente experimentam complica��es pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilat�rio, e complica��es card�acas no final da adolesc�ncia e na faixa dos 20 anos.