Sa�de mental � desafio para pessoas com defici�ncia

Considerando o hist�rico de exclus�o e falta de acessibilidade, ingressar no mercado de trabalho ou mesmo na escola ainda s�o desafios para pessoas com defici�ncia (PCDs). A n�o inser��o na sociedade afeta diretamente a sa�de mental das pessoas que vivem com essa condi��o, gerando uma intensifica��o do isolamento e dificultando o processo de desenvolvimento da linguagem e aprendizado. 

Henrique Freitas da Silva, coordenador da equipe de Neurologia Cl�nica do Hospital Mater Dei Santo Agostinho, explica que a atrofia muscular espinhal (AME) atinge os neur�nios motores, ou seja, apesar de afetar a condi��o f�sica, a AME n�o afeta diretamente a cogni��o. Com a estabiliza��o dos sintomas, o paciente pode desenvolver a habilidade de digitar, andar, entre outras, gerando oportunidade de participar ativamente na sociedade. 

Ainda que o cen�rio em rela��o ao aumento da procura de informa��es e oportunidades no contexto acad�mico e do mercado de trabalho para pessoas com defici�ncia tenha apresentado v�rios avan�os no aspecto da inclus�o, ainda h� muito a ser feito, incluindo a melhoria da infraestrutura para receber essas pessoas e transformar os ambientes em espa�os igualit�rios, confort�veis e seguros. � o que aponta Nat�lia Barnab�, psic�loga e psicanalista. "A pessoa est� ali, mas n�o � inclu�da nas mesmas medidas que os outros, ocasionando o n�o aproveitamento das potencialidades e possibilidades que o ambiente poderia oferecer.”

A psic�loga esclarece que, devido a esse cen�rio complexo, o acompanhamento psicol�gico se faz necess�rio como parte do tratamento de PCDs e, mais especificamente, da AME. A inabilidade ou dificuldade afeta as pessoas com a doen�a, que se veem dependentes de cuidados, diminuindo sua autonomia – al�m das dificuldades no mercado de trabalho, o capacitismo e a falta de socializa��o. Fatores que geram falta de autoconfian�a e sensa��o de frustra��o, entre outros.

Para a gestora em recursos humanos e consultora em capacitismo Patr�cia Lorete, h� um aumento de programas voltados para a inclus�o, como investir em palestras sobre empoderamento para os funcion�rios com defici�ncia. Mas ela esclarece que a cultura organizacional ainda tem muito que melhorar em rela��o � inclus�o equitativa. “Infelizmente, algumas empresas ainda contratam apenas para cumprir a cota de pessoas com defici�ncia, sem proporcionar um ambiente acolhedor, inclusivo e com oportunidades reais de desenvolvimento. � importante que haja um compromisso genu�no com a inclus�o de colaboradores com defici�ncia.”

Trabalhar a inclus�o, sa�de mental e oportunidades s�o temas que envolvem desconstruir o capacitismo estrutural. A busca por direitos igualit�rios n�o � apenas responsabilidade de quem tem a doen�a, mas de um processo cont�nuo de conscientiza��o, educa��o e mudan�a de atitudes coletivas. “� da socializa��o que se pode alcan�ar potencialidades para ampliar as compreens�es e os entendimentos de outras realidades, que podem n�o ser semelhantes �quelas consideradas padronizadas, mas que s�o t�o importantes e enriquecedoras quanto qualquer outra nestas posi��es de trocas e compartilhamento”, comenta Nat�lia. 

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Lan�ada em mar�o deste ano, a s�rie antol�gica documental "Viver � raro" conta a hist�ria de sete crian�as com doen�as raras. No primeiro epis�dio, o p�blico � apresentado � hist�ria da campe� mundial La�ssa Guerreira, bailarina, ativista da causa de doen�as raras e atleta de Bocha Paral�mpica. Guerreira teve os primeiros sintomas da atrofia muscular espinhal (AME) tipo II aos 2 anos, mas s� aos 8 anos foi diagnosticada com a doen�a. 

Cristina Iwabe, fisioterapeuta motora especialista e p�s-doutora em Neurologia/Neuromuscular pela Unicamp

Infelizmente, o Brasil n�o � preparado para que as pessoas com defici�ncia possam circular nos diferentes ambientes, seja em praias, ruas, shoppings, escolas ou parques. A acessibilidade engloba n�o somente o acesso aos lugares, mas tamb�m o trajeto que o indiv�duo precisa fazer at� chegar ao local, e infelizmente isso n�o � considerado. 

Nos �ltimos anos, o tratamento de pacientes com AME tem se tornado mais evidente devido � entrada dos novos medicamentos dispon�veis. Com isso, a reabilita��o na �rea das doen�as neuromusculares tamb�m tem se tornado mais evidente, por�m, infelizmente, n�o h� profissionais que sejam realmente capacitados e especializados nessa doen�a, e principalmente estejam atualizados sobre as novidades terap�uticas. Hoje em dia, o tratamento fisioterap�utico na AME � muito diferente do que era realizado antigamente, e o profissional deve ser capacitado, treinado por um determinado tempo para se tornar apto a atender um paciente com AME e n�o prejudicar a sua fun��o motora. 

Na �rea do tratamento cl�nico e medicamentoso, esse avan�o com a introdu��o dos novos medicamentos j� � um grande avan�o. O que � muito novo para todos, e que na verdade ningu�m conhece de fato, � a evolu��o dos pacientes ao longo do tempo ap�s a introdu��o dos novos medicamentos. E isso tamb�m vale para a �rea da fisioterapia. Em rela��o aos m�todos de tratamento, n�o h� novos avan�os, mas sim, novas perspectivas, novas formas de abordagem e exerc�cios que podem e devem ser feitos para otimizar a funcionalidade que eles est�o adquirindo e tentar prevenir deformidades e desalinhamentos que v�o aparecer.

Jeniffer Danielle Machado Dutra, nutricionista do Comit� Cient�fico da ONG Amigos da AME e especialista em nutri��o parenteral e enteral

“O cuidado na atrofia muscular espinhal (AME) deve ser realizado de maneira interdisciplinar e a nutri��o � um dos pilares. A nutri��o na AME � complexa, por isso ter o acompanhamento de um nutricionista que entenda a doen�a e olhe para a pessoa de forma individualizada faz toda diferen�a, uma vez que esses pacientes podem apresentar altera��es metab�licas, dist�rbios gastrointestinais e mudan�as significativas de peso, tanto desnutri��o quanto obesidade. A nutri��o adequada auxilia na qualidade de vida dos pacientes, principalmente, considerando as novas terapias. O acompanhamento nutricional deve ser realizado pelo profissional que estude doen�as neuromusculares e entenda as particularidades, para que sejam alcan�ados benef�cios como manuten��o ou melhora do estado nutricional, reposi��o adequada de nutrientes e manejo das altera��es gastrointestinais e metab�licas.”

 

* Estagi�ria sob supervis�o da editora Ellen Cristie.