Patrícia Lorete

Patr�cia Lorete tem atrofia muscular espinhal desde os 6 anos. Hoje, ela conscientiza as pessoas sobre estere�tipos e preconceito

Arquivo pessoal/Divulga��o

Capacitismo � o termo usado para formas discriminat�rias contra pessoa com defici�ncia, nas quais t�m sua exist�ncia relacionada � incapacidade e inferioridade. Sendo um problema estrutural, comumente essas pessoas sofrem com o preconceito, falta de acessibilidade, representa��es desrespeitosas e s�o motivo de piada. Buscar informa��o sobre o assunto e apoiar a causa contra essas atitudes segue sendo a melhor maneira de aprender e desconstruir pensamentos preconceituosos que permeiam a sociedade.

Com mais de 20 mil seguidores no Instagram, Patr�cia Lorete, de 42 anos, aborda temas relacionados a pessoas com defici�ncia, como o capacitismo, a inclus�o, acessibilidade, mercado de trabalho e outros, na p�gina @Janeladapatty. Diagnosticada aos 6 anos com atrofia muscular espinhal (AME) tipo II, a niteroiense (RJ) formada em gest�o de recursos humanos e p�s-graduada em sa�de mental e aten��o psicossocial usa a rede social para conscientizar as pessoas sobre comportamentos que perpetuam o estere�tipo e a exclus�o social das PCDs. 

Desconstru��o 

A iniciativa se une �s consultorias e vistorias t�cnicas realizadas por Patr�cia, que, ao perder o Benef�cio de Presta��o Continuada (BPC), em 2020, ficou sem a renda de um sal�rio m�nimo que recebia desde os 16 anos. “Sem essa renda, minha m�e, que recebe pens�o por morte, ficaria sobrecarregada financeiramente. Foi ent�o que lembrei da fala do meu professor de marketing que dizia: ‘Crise � o momento no qual alguns choram e outros vendem len�os’. Analisei a situa��o e percebi que eu tinha experi�ncia vivencial e informa��o de qualidade sobre a tem�tica da defici�ncia e um Instagram com bom engajamento, no qual chegavam v�rios convites para lives e palestras”, conta. Hoje, palestrante e consultora em capacitismo, Patr�cia precisou se tornar Microempreendedora Individual (MEI) para dar nota fiscal �s empresas e clientes.
Nem sempre as marcas e empresas com iniciativas inclusivas, que visam a representatividade, p�em realmente a teoria em pr�tica. A consultora relata que j� foi contratada para um evento focado em discutir a inclus�o de pessoas com defici�ncia no mercado de trabalho em um local que n�o era apropriado para receber o p�blico. “Era por uma porta lateral que estava no meio de uma ladeira extremamente �ngreme e me pareceu que a rampa tinha sido constru�da um dia antes, pela cor do cimento. Precisei de tr�s pessoas para me ajudar a desembarcar do carro adaptado, que mal conseguiu descer sua rampa devido � inclina��o. Quando vi aquilo, quase voltei pra casa”, explica. 

Al�m disso, a falta de representatividade e diversidade nas mesas de conversa e palestras era evidente, sendo dominadas por homens brancos. “No fim do evento, chamei quem me contratou e expliquei como aquilo tudo estava errado e ofereci meu trabalho de assessoria para um pr�ximo evento, mas n�o fui contratada” , relembra.

Segundo dados mais recentes da Pesquisa Nacional por Amostra de Domic�lios Cont�nua (PNAD Cont�nua), voltada para PCD’s, a popula��o com defici�ncia no Brasil foi estimada em 18,6 milh�es, correspondendo a cerca de 9% do total. 

Os n�meros expressam a quantidade de pessoas que sofrem com a falta de lugares acess�veis, como rampas, elevadores, banheiros adaptados em locais p�blicos, al�m de enfrentarem cal�adas esburacadas e transporte p�blico sem acessibilidade. “Essas barreiras limitam a independ�ncia, a autonomia e, consequentemente, a inclus�o social”, diz Patr�cia, que disponibiliza o servi�o de vistoria, em que vai presencialmente ao local para fiscalizar se o ambiente � acess�vel.

Rede de apoio e motiva��o 

Nascida em 1995, �poca em que havia pouca informa��o sobre a atrofia muscular espinhal (AME), Nat�lia Luiza Barnab�, hoje com 28 anos, teve o diagn�stico de AME tipo II confirmado com 1 ano de idade. Desde ent�o, sempre conviveu com as condi��es e limita��es geradas pela doen�a. Tendo seus pais e amigos como rede de apoio, a psic�loga e psicanalista sempre recebeu incentivo e motiva��o para se esfor�ar, ainda mais, para conquistar o que tinha como objetivo: transformar sua condi��o em algo natural e org�nico em sua exist�ncia.  

Natália Barnabé

Nat�lia Barnab� convive com a AME tipo II desde 1 ano, e aprendeu a lidar com a doen�a de forma natural e org�nica

Arquivo Pessoal/Divulga��o
Mesmo que em menor frequ�ncia, Nat�lia se une a criadoras de conte�do como Patr�cia Lorete, Ana Clara Moniz e Marina Melo Abreu, para dividir experi�ncias profissionais e pessoais como mulheres com defici�ncia; al�m de abordarem temas informativos sobre a AME e suas forma��es profissionais, nas p�ginas do Instagram. 

Nat�lia divide a rotina entre atuar na an�lise cl�nica, nas modalidades on-line e presencial em um consult�rio montado; se cuidar diariamente; e desenvolver seus hobbies, os quais ela compartilha na rede social. Leitora ass�dua desde o in�cio da adolesc�ncia, ela descobriu na literatura uma forma de aprender e de experienciar outras realidades, culturas e viv�ncias. Soma-se a paix�o por livros, a m�sica e os filmes – respons�veis por moldar sua personalidade e capazes de ampliar vis�es e opini�es sobre o mundo, bem como a possibilidade de ser levada a lugares fant�sticos, que segundo ela, na maioria das vezes, s�o melhores que a realidade.  

Sa�de mental

Quando perguntada sobre uma inspira��o, Nat�lia cita sua m�e: “Sem ela, eu n�o seria quem eu sou – inclusive, estou aqui falando sobre tudo isso, por causa dela”. Em segundo lugar, ela se diz f� da artista Selena Gomez, que tamb�m tem uma defici�ncia imunol�gica e fala sobre isso abertamente. “A cantora apoia causas direcionadas � promo��o da sa�de mental, pauta muito importante para mim, pessoalmente e profissionalmente.”  

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Em rela��o � presen�a de diversidade e representatividade nas m�dias, a psic�loga acredita que a aus�ncia desses elementos ainda � muito frequente – e quando se trata sobre realidade, � necess�rio pautar PCD’s sem preconceitos e estere�tipos. Ainda mais, quando, segundo ela, o Brasil segue sendo um dos pa�ses que menos avan�aram em inclus�o, acessibilidade e transforma��es que possibilitam uma real abertura de desenvolvimento e crescimento nessa �rea. 

Entenda a doen�a 

O termo amiotrofia espinhal progressiva foi usado pela primeira vez pelo neurologista alem�o Johann Hoffmann, em 1893. O tipo infantil da AME foi descrito pelo neurologista austr�aco Guido Werdnig em 1891. O tipo juvenil da AME (III) recebeu o nome dos neurologistas suecos Lisa Welander e Erik Kugelberg, que diferenciaram a doen�a das distrofias musculares, em 1956.

C�psula do conhecimento 

Patr�cia Lorete d� dicas de palavras e atitudes segregacionistas que perpetuam o preconceito, adotadas incorretamente no cotidiano e que devem ser evitadas:

• “Voc� � t�o corajoso por fazer isso, mesmo com sua defici�ncia”
• “Voc� n�o tem cara de deficiente”
• “Te vejo como uma pessoa normal”
• “Voc� � inspirador por superar suas limita��es”
• Perguntar sobre a PCD para quem est� acompanhando
• N�o tratar a pessoa com defici�ncia como uma crian�a, mas sim, um adulta 
• N�o ficar encarando a PCD na rua
•N�o fazer perguntas �ntimas sem ter intimidade
• N�o usar termos como aleijado, deficiente, especial, inv�lido
• Respeitar os espa�os das pessoas com defici�ncia (banheiro adaptado, vaga de estacionamento, assento preferencial...)

* Estagi�ria sob supervis�o da editora Ellen Cristie.