Pacientes e fam�lias se unem para encarar desafios da epiderm�lise bolhosa

Imagine uma crian�a que n�o pode brincar. Que tem dificuldade para mastigar e engolir porque a traqueia est� fechada – e, por isso, � submetida a cirurgias recorrentes –, e, ainda por cima, sofre com dores cr�nicas. A descri��o faz parte de uma lista de sintomas e limita��es f�sicas associadas � epiderm�lise bolhosa (EB), doen�a gen�tica que, entre outros sintomas, causa bolhas internas e externas pelo corpo.

No Brasil, calcula-se que haja cinco mil pacientes com EB. Em Uberaba, no Tri�ngulo Mineiro, o Hospital P�nfigo, fundado em 1957, � �nica unidade hospitalar dedicada a tratar exclusivamente a enfermidade. A fundadora da institui��o, Aparecida Concei��o Ferreira, amiga de Chico Xavier, sempre contou com doa��es diversas, incluindo parte da receita arrecadada com os livros psicografados pelo m�dium.

A doen�a n�o tem cura. O tratamento depende de uma equipe de profissionais especializados em v�rias �reas da medicina e que podem apenas prescrever cuidados paliativos - curativos e cirurgias para "enxugar gelo", descreve Ana Luiza Muzzi, m�e do Theo, de 5 anos.

Depois de uma breve relato sobre a hist�ria de Theo, que a fez ficar com os olhos marejados, Ana Luiza faz uma pausa e adianta que em breve travar� outra batalha, que acontece cotidianamente – em consult�rios m�dicos, hospitais e em casa, onde uma home-care foi montada para suprir os cuidados que a doen�a exige.

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Ela garante que o filho vai frequentar uma escola. "Nem que seja com o acompanhamento de uma enfermeira", afirma. Um pouco antes, a reportagem do Estado de Minas conversou com Cl�udia Maria  Portela Eulet�rio, de 64 anos, que s� p�de concluir o ensino m�dio gra�as a professores particulares contratados pelos pais.

A hist�ria de Cl�udia � �nica n�o s� por fazer parte de um grupo acometido por uma doen�a rara, mas por sua sobrevida, j� que a expectativa de vida de quem sofre com EB �, em m�dia, de 20 anos. "O que trouxe voc� at� aqui?", pergunta a reportagem. "Os meus pais, a minha fam�lia (irm�os e primos) e a minha f�. Penso que eu tenho uma miss�o", responde ela.

Cl�udia fundou a primeira associa��o de pacientes da EB em Minas Gerais e trouxe a Debra Internacional para o Brasil. A Associa��o Nacional de Epiderm�lise Bolhosa (Debra) foi fundada em 1978, no Reino Unido, por um casal de m�dicos que teve um filho diagnosticado com a EB.

 

Cl�udia conta que, at� o in�cio da idade adulta, n�o chegou a conhecer ningu�m que teve o diagn�stico confirmada da doen�a. A irm� mais velha de Cl�udia, por sinal, morreu aos tr�s meses de idade, mas n�o teve diagn�stico de EB.

 

Encontro realizado no Pal�cio das Mangabeiras

A miss�o de Cl�udia j� rendeu quatro congressos da Debra Brasil, que re�ne pacientes, parentes, amigos e profissionais afins ao tratamento da doen�a. Neste ano, o encontro foi sediado em Belo Horizonte, nesta sexta-feira (22/09), no Pal�cio das Mangabeiras, antiga resid�ncia oficial dos governadores mineiros.

Nele, a reportagem encontrou uma artista brasileira, aclamada pela cr�tica nacional e internacional – a balarina e core�grafa Deborah Colker. "Theo � o meu primeiro neto e sou apaixonada por ele", contou � plateia. � reportagem, a bailarina revelou a experi�ncia dolorosa que foi descobrir, no nascimento do neto, a epiderm�lise bolhosa.

Theo nasceu j� com as marcas em um p�, na m�o e na cabe�a. Um atrito qualquer pode provocar as bolhas, que precisam ser estouradas com seringas – para evitar les�es mais graves – higienizadas e tratadas com curativos espec�ficos, que costumam ser caros. Mas Deborah corrige a reportagem: "n�o s�o caros. S�o necess�rios", pontua. Em m�dia, um paciente precisa de R$ 30 mil mensais para ser cuidado adequadamente.

Nova inje��o � esperan�a para os pacientes

O 4º Congresso Debra Brasil trouxe uma esperan�a para os pacientes de EB. A partir do m�s que vem, come�a a ser comercializada nos Estados Unidos uma inje��o que poder� minimizar o sofrimento provocado pelo estouro das bolhas.

O presidente da Debra Brasil, o administrador de empresas Leandro Rossi, tio de Theo, de tr�s anos, filho da Maria Luiza, contou que o medicamento, al�m de minimizar o sofrimento das dores provocadas pelas bolhas e diminuir sequelas, ainda traz a promessa de diminuir em at� 90% o risco de carcinomas.

Em fun��o dessa esperan�a, Deborah Colker se despediu apressada da rep�rter para entrar na sala onde acontecia a palestra sobre o novo medicamento. Afinal, essa � uma "doen�a cruel", lembra a core�grafa. Com sequelas n�o s� f�sicas, mas tamb�m psicol�gicas.

E foi pensando nisso que Larissa Miranda Teixeira, 26 anos, que vive as agruras da doen�a, formou-se este ano em psicologia. "O meu pr�ximo desafio � come�ar a atender na cl�nica. A minha viv�ncia pode ajudar pessoas a enfrentar seus desafios", diz.

O operador de retroescavadeira Edson de Oliveira, pai de dois filhos com EB, contou que o maior desafio � ver os filhos sofrendo com a dores e as limita��es provocadas pela doen�a. N�o bastasse isso, ele precisou entrar na Justi�a para garantir tratamento adequado para Caio, de 2 anos, e Gulherme, de 15 anos. "Eles sofrem mais do que a gente, � claro. Mas do� muito ver o sofrimento deles", lamenta.