O �ltimo dia 21 de junho � considerado uma data especial para pacientes e fam�lias que convivem com portadores de Esclerose Lateral Amiotr�fica (ELA). Nele, celebram-se os dias Mundial de Conscientiza��o e Nacional de Luta Contra a doen�a. Ambos visam levar conhecimento e sensibilizar a sociedade sobre a exist�ncia e os cuidados com as pessoas acometidas, buscar apoio aos pacientes e familiares e incentivar pesquisas para a melhoria do tratamento, levando a esperan�a da cura. Atualmente, 25% dos pacientes conseguem superar a expectativa de vida ap�s o diagn�stico, que � de tr�s a cinco anos. Por isso uma descoberta r�pida e certeira � essencial.
Embora seja considerada rara – segundo o Minist�rio da Sa�de, afeta at� 65 pessoas em cada 100 mil habitantes no mundo –, ELA � uma patologia degenerativa e progressiva que, muitas vezes, apresenta sintomas que se confundem com outras condi��es, dificultando o diagn�stico precoce. Embora ainda n�o tenha cura, h� tratamentos capazes de diminuir sua progress�o, garantindo melhor qualidade de vida aos pacientes.
Felipe da Gra�a, m�dico neurologista do Vera Cruz Hospital, explica que a doen�a “acarreta uma paralisia motora irrevers�vel. Com isso, o paciente perde fun��es essenciais, como falar, movimentar, engolir e at� respirar. Por�m, na maioria das vezes, n�o afeta a capacidade intelectual e cognitiva”.
Um estudo publicado no ano passado pela Nature Communications permitiu que um paciente com a s�ndrome do encarceramento – fase avan�ada da doen�a, em que o paciente � considerado preso dentro do pr�prio corpo – pudesse se comunicar a partir de implante de eletrodos no c�rebro e uma interface ortogr�fica computadorizada. “Quanto antes a doen�a � diagnosticada e tratada, uma vez que n�o tem cura, melhores s�o as chances de prevenir complica��es, mantendo por mais tempo a autonomia e a qualidade de vida”, diz.
Segundo o especialista, a doen�a � mais prevalente em pessoas com idade entre 55 e 75 anos, a maioria do sexo masculino. No entanto, ressalta que ind�cios podem come�ar muito antes dessa faixa et�ria. Em 10% dos casos, h� rela��o com a gen�tica.
“Os pontos de aten��o, que podem indicar sintomas, s�o: perda gradual de for�a e coordena��o muscular; dificuldade para respirar e engolir; engasgos; problemas de dic��o como um padr�o de fala lenta ou anormal; perda de peso; c�ibras musculares e outros sintomas. Em caso de suspeita, � importante que se consulte um neurologista, assim, outras doen�as poder�o ser descartadas e o tratamento correto iniciado, no intuito de evitar complica��es”, orienta.
A primeira avalia��o para diagnosticar se o paciente � portador da ELA � cl�nica e f�sica. Havendo suspeita, parte-se para exames comprobat�rios, como de sangue, tomografia computadorizada ou resson�ncia magn�tica, eletromiografia, teste de degluti��o e outros mais.
“O acompanhamento requer uma equipe multidisciplinar, que envolve neurologista, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudi�logo, psic�logo, respirat�rio e outros profissionais, dependendo do caso. Alguns medicamentos at� auxiliam, mas ainda com resultados limitados”, acrescenta Gra�a.
Sobre rem�dios, j� h� estudos que buscam melhor efici�ncia. Em 2020, pesquisadores da Universidade de Harvard, nos Estados Unidos, conclu�ram a primeira fase de uma an�lise que administrou a combina��o de fenilbutirato de s�dio e taurursodiol por 24 semanas em pacientes da ELA. Na compara��o com aqueles que receberam o placebo, 25% dos participantes tiveram redu��o na velocidade da taxa de progress�o do decl�nio funcional.
“Cada avan�o na busca pela cura e que viabilize um pouco de qualidade de vida aos pacientes � um feixe de luz que se acende no fim do t�nel, trazendo esperan�a”, conclui o especialista.