No curta-document�rio, dirigido pela cineasta Lilih Curi e ganhador do Pr�mio Riach�o, � contada um pouco da hist�ria da fam�lia de Marden, resgatando suas mem�rias, e os desafios de viver com a ELA, respons�vel por atingir os neur�nios motores do sistema nervoso e provocar fraqueza muscular progressiva. Marden mora com a esposa, Ana Paula Gasparini, de 45 anos, e a filha, Alice Zionede, de 10, em Belo Horizonte.
Tema necessita e merece a aten��o da sociedade
Marden conta que, em agosto de 2014, notou que estava com dificuldade em pronunciar palavras com a letra ‘r’ e, mesmo n�o sendo nada percept�vel, isso o incomodava. Por�m, ao consultar um neurologista e fazer exames, o resultado n�o apontou nenhuma anormalidade.
“Em 2015, por sua vez, comecei, novamente, a apresentar outros problemas na fala. Ela estava ficando mais lenta. Eu e minha esposa pesquisamos sobre o assunto, e um amigo indicou um neurologista, que pediu v�rios exames, incluindo a eletroneuromiografia, que diagnosticou a ELA. Fui descobrir um ano depois do primeiro sintoma. A ELA � assim, dif�cil de fechar o diagn�stico, porque ela se manifesta gradualmente e difere de pessoa para pessoa”, completou.
O protagonista do document�rio afirma que, para minimizar o avan�o de alguns sintomas, faz, em casa, alguns atendimentos de fisioterapia motora e respirat�ria, al�m de fonoaudiologia. Apesar disso, ele brinca que, se tirar a quantidade de mulheres, o cotidiano na casa da fam�lia � normal.
“Imagina, al�m da minha esposa e filha, tem uma cachorrinha, uma ajudante, uma cuidadora particular, e a equipe de t�cnicas de enfermagem. Esta � composta por tr�s mulheres, que revezam em plant�es de 24 horas, pagas pelo plano de sa�de. Sou privilegiado por estar cercado de pessoas alegres e que tornam os dias mais leves. Nem sempre foi assim, muitas pessoas passaram por aqui, e n�o foi f�cil. Como em qualquer lugar, tamb�m temos dias ruins”, disse.
Marden reconhece que tem uma condi��o financeira est�vel, mas, ainda assim, a situa��o � delicada, j� que os tratamentos s�o muito caros. “Ter ELA � muito caro, porque � uma doen�a que exige muitos profissionais da sa�de. S�o m�dicos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudi�logos, terapeutas ocupacionais, psic�logos, al�m de rem�dios, cadeiras de rodas e de banho, guincho hospitalar, entre outros. Ou seja, temos a perda f�sica e ainda temos que lidar com todos esses gastos”, explica.
Ele tamb�m se preocupa com outras pessoas diagnosticadas com ELA e que, certamente, n�o conseguem arcar com todos esses recursos.
Para o paciente ter o m�nimo de qualidade de vida, ele precisa ter uma situa��o financeira est�vel. Sei que essa, provavelmente, n�o � a realidade de todas as pessoas que t�m ELA no Brasil. Por isso, precisamos que o poder p�blico abrace a causa. � necess�rio dar a aten��o que o tema merece
Marden Zionede
Document�rio poder� ajudar no tratamento
Por conta disso, Marden ressalta a import�ncia do document�rio “Preciso falar sobre ELA”, n�o somente para conscientizar as pessoas sobre a doen�a, como tamb�m captar recursos para o tratamento dele, caso o v�deo seja monetizado. “N�o � nada simples monetizar um canal no YouTube, pois h� metas a serem cumpridas, definidas pela pr�pria rede social. Preciso incluir um medicamento na terapia da doen�a e, por ele ter somente nos Estados Unidos, � muito caro. Portanto, � muito importante que as pessoas continuem se inscrevendo no canal da Segredo Filmes e divulgando o document�rio”, afirmou.
Ele explica que, antes de gravar o filme, n�o sabia bem o que poderia acontecer e tudo ocorreu de forma muito natural. “A Lilih, que � minha prima, pediu para separar os v�deos e as fotos, e, ao longo do processo, as ideias foram aparecendo. Mesmo tendo um roteiro, muitas coisas ocorreram de modo espont�neo. O curta, que deveria ter s� 15 minutos, acabou resultando em 22 minutos, sem contar o material que ficou de fora. Estamos amadurecendo novas ideias, em breve podemos ter novidades”, afirma.
Para auxiliar tamb�m no tratamento, o protagonista do curta-document�rio decidiu comercializar o livro “Alice, fa�a o que eu falo, e n�o o que eu fiz”, escrito por ele, que, a princ�pio, era destinado a presentear algumas pessoas. O e-book ainda n�o est� pronto, mas, enquanto isso, por meio do Instagram, ele recebe encomendas.
Escrevi esse livro para a minha filha, contando algumas hist�rias da minha inf�ncia e juventude. Cheguei a imprimir 45 exemplares, para distribuir entre familiares e amigos. Como a repercuss�o foi muito positiva, mudei de ideia e resolvi vend�-lo
Marden Zionede
Marden se comunica com a ajuda de um aparelho conectado ao computador, que, por meio da leitura do olhar, transcreve o que ele quer dizer. Foi assim que ele escreveu o livro e tamb�m concedeu essa entrevista ao Estado de Minas.
Amor pela filha trouxe outra perspectiva sobre a ELA
No document�rio, � poss�vel ver que Marden costuma levar a vida de forma bem humorada, n�o diferindo de quando foi diagnosticado com ELA. Por conta da filha, ele enxerga a doen�a com outra perspectiva, como uma oportunidade de acompanhar o crescimento e ficar pr�ximo dela.
“� muito dif�cil n�o conseguir fazer tudo com minha filha. O que sinto mais saudades � poder peg�-la nos bra�os e abra�ar forte. No entanto, conseguimos nos adaptar e posso dizer que fiz e fa�o muitas coisas com ela, gra�as ao aparelho que me ajuda na comunica��o. A Alice cresceu convivendo com minhas limita��es e isso torna a nossa rela��o espont�nea. Hoje estudo com ela, vejo v�deos, brinco e at� dou bronca. Temos uma rela��o muito pr�xima e feliz”, lembrou.
Avan�os na ci�ncia tem melhorado sobrevida dos pacientes
Segundo Rodrigo Santiago Gomez, neurologista de doen�as neuromusculares no Hospital das Cl�nicas da UFMG, a ELA � uma doen�a neurol�gica degenerativa, equiparada, em linhas gerais, ao Parkinson, que degenera uma determinada regi�o do c�rebro, e ao Alzheimer, que tem a degenera��o de c�lulas relacionadas � mem�ria.
“No caso da ELA, h� uma degenera��o de dois neur�nios, inferior e superior, respons�veis pela motricidade volunt�ria, encarregados, por exemplo, pelo andar, respira��o e mastiga��o. O neur�nio inferior est� localizado na medula espinhal, e o superior na �rea motora do c�rebro. Este manda ordens para o neur�nio inferior, que executar� o movimento”, explica.
O neurologista afirma que a degenera��o tem graus diversos, o que faz com que a cl�nica da doen�a seja conduzida de acordo com cada caso.
Tendo isso em vista, ele ressalta que os sintomas da ELA podem aparecer de formas distintas. “Quando o neur�nio superior � mais acometido, o paciente pode apresentar um movimento lento e est�tico, popularmente conhecido, como r�gido. J� no caso do neur�nio inferior, poder� causar flacidez e fascicula��o. Nas duas situa��es, por exemplo, haver� fraqueza muscular, mas cada uma por vias diferentes, uma de espasticidade e a outra em manter o t�nus adequado, por perda de neur�nios”, disse Rodrigo.�s vezes, haver� um predom�nio de achados no neur�nio motor inferior e, em outros casos, do neur�nio motor superior
Rodrigo Santiago Gomez
Al�m disso, entre os ind�cios da doen�a est�o a dificuldade na fala, de degluti��o, respira��o e, em raros casos, na motricidade ocular e problemas de cogni��o, ligado ao ju�zo cr�tico, tomada de decis�es e riso e choro imotivado.
“N�o h� problemas card�acos, no funcionamento da bexiga e intestino diretamente ligados a ELA. Por�m, o acometimento da for�a como um todo, pode causar constipa��o intestinal e a for�a da bexiga. N�o h� tamb�m perda da sensibilidade, como o tato, a sensa��o de dor, frio e calor”, afirma o neurologista do Hospital das Cl�nicas da UFMG.
Para diagnosticar a doen�a, Rodrigo ressalta que, ao lidar com a ELA, � necess�rio perceber qual a queixa principal e os m�sculos envolvidos.
“A hist�ria cl�nica � fundamental, al�m dos exames, para poder julgar se a pessoa est� com a doen�a. Por isso, � importante ouvir o paciente, fazer uma boa an�lise neurol�gica e, assim, fazer, por exemplo, a resson�ncia magn�tica e a eletroneuromiografia. Estes, se dissociados das queixas e daquilo que � encontrado no exame f�sico, n�o tem valor nenhum, j� que ele ser� usado como uma confirma��o”, conta.
O neurologista garante que, mesmo sendo uma doen�a incomum e causar desafios e limita��es aos pacientes, o avan�o da ci�ncia e, consequentemente, do tratamento da ELA, permitiu que crescesse a quantidade de pessoas com a doen�a, tendo em vista que houve um aumento da expectativa de vida. Geralmente, se a doen�a avan�ar sem nenhuma interven��o, o indiv�duo vive em torno de um a quatro anos.
“Por conta da dificuldade na respira��o e degluti��o, prejudicadas com o passar do tempo, os pacientes precisam de equipamentos que auxiliam na sobrevida dele. Exemplo disso, s�o as sondas nasoent�rica e gastrostomia, al�m de equipamentos respirat�rios de press�o positiva, que revolucionou a qualidade de vida das pessoas com ELA”, disse.
Al�m disso, a administra��o de medicamentos, acompanhamento m�dico, e das �reas de fisioterapia, fonoaudiologia e nutri��o, s�o fundamentais para minimizar os acometimentos da doen�a, tendo em vista que n�o h� cura. “� preciso ter cuidados, como em qualquer caso de pacientes cr�nicos e acamados. A Alimenta��o deve ser adequada, mesmo n�o tendo nenhum tratamento diet�tico ou vitamina que reverta a condi��o, pois a dificuldade em degluti��o pode provocar a perda de massa magra”, explica Rodrigo.
De acordo com o Minist�rio da Sa�de (MS), estima-se que existam entre dois a sete casos de ELA para cada 100 mil pessoas. Mesmo parecendo pouco, anualmente, no Brasil, surgem 2,5 mil casos todos os anos. Rodrigo acrescenta que n�o existe uma causa espec�fica que provoque a doen�a, que, geralmente, ocorre de forma espor�dica e n�o h� como se prevenir.
O neurologista explica que a maioria das pesquisas ligadas � ELA est� concentrada nos Estados Unidos. No Brasil, os estudos est�o voltados ao car�ter mais descritivo dos sintomas, associados ao acometimento dos m�sculos e � cogni��o do paciente.Apenas 5% a 10% dos casos t�m origem gen�tica, isto �, a pessoa tem algum familiar que j� desenvolveu a doen�a. Portanto, na maioria das vezes a ELA surge de forma espor�dica
Rodrigo Santiago Gomez
Balde de gelo
Em 2014, a ELA esteve em evid�ncia no pa�s por conta do desafio do balde de gelo, iniciado nos Estados Unidos e que se popularizou no Brasil. Se a pessoa n�o aceitasse jogar um balde de �gua gelada no pr�prio corpo, ela deveria doar um valor indicado para as institui��es dedicadas � doen�a. Na �poca, famosos, como Neymar e Gisele B�ndchen, tamb�m aderiram � causa.
Confira o document�rio “Preciso falar sobre ELA”:
* Estagi�ria sob supervis�o da editora Ellen Cristie.