No Dia Mundial de Conscientiza��o do Autismo, comemorado nessa quarta-feira, o respeito aos portadores da s�ndrome foi assunto e luz azul de muitas pra�as da capital – o azul � a cor da data porque o transtorno atinge mais meninos do que meninas, numa propor��o de 1 para 4 mocinhas. Longe dos refletores de espa�os p�blicos da cidade, dois anos depois da Lei Federal nº 12.764, que institui a Pol�tica Nacional de Prote��o dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a Prefeitura de Belo Horizonte (PBH) reconhece os direitos previstos na legisla��o. O decreto municipal entende o autista como “pessoa com defici�ncia”. Embora bem recebida, especialistas, militantes e pais veem a medida como um “engatinhar” do assunto.
N�meros do Centro de Controle de Doen�as dos Estados Unidos (CDC) apontam que 1 a cada 68 crian�as tem autismo. O que faz da s�ndrome um dist�rbio mais comum e em maior quantidade do que a soma dos casos de Aids, c�ncer e diabetes juntos. S�o mais de 70 milh�es de pessoas no planeta. No Brasil, pouco se sabe, mas estudo de epidemiologia de autismo da Am�rica Latina, sob os cuidados do psiquiatra da inf�ncia Marcos Tomanik Mercadante (1960-2011), aponta 1 caso de autismo para cada 368 crian�as de 7 a 12 anos.
Para os que acompanham e sentem na pele as dificuldades dos portadores da s�ndrome, leis e decretos j� s�o muitos e de pouco respeito no Brasil. “J� temos muitas leis, mas na pr�tica � outra hist�ria. Nossas crian�as est�o sendo exclu�das na escola, n�o est�o tendo acompanhamento especializado e passam de ano sem estar preparadas. H� muita desinforma��o e falta de qualifica��o no servi�o p�blico”, avalia Michelle Malab, portadora e m�e de portador de autismo.
Michelle, de 38 anos, � m�e de Pedro Miguel, de 10, diagnosticado com autismo desde os 3. A produtora de eventos s� soube da pr�pria condi��o de autista h� 4 meses. “S� busquei agora, aos 38 anos, explica��o para o meu perfil por causa das cr�ticas que sempre recebi e pela dificuldade de me relacionar. Se voc� me perguntar quantas amigas eu tenho, vou responder: ‘nenhuma’”, lamenta. Os olhos verdes e profundos d�o vida ao jeito intenso e muito particular de Michelle falar sobre convic��es.
Ela critica o Decreto 15.519 – que demonstra conhecer bem. “Falta a regulamenta��o de um plano de inclus�o efetiva nas escolas p�blicas. Falta, de fato, acompanhamento especializado e fiscalizado. As escolas fazem o que querem com o autista”, ressalta. Casada com F�bio Rocha, de 40, ela tra�a um paralelo entre a felicidade do relacionamento de mais de duas d�cadas com as necessidades reais do autista. “Deus me deu a oportunidade de ter um companheiro capaz de lidar com as minhas esquisitices. O autista precisa de respeito e compreens�o”, considera.
Michelle relembra com riqueza de detalhes os tempos de imers�o na adolesc�ncia: “Dos 13 aos 16 anos, isolada, passei trancada no quarto, ouvindo Beethoven e escrevendo livros que depois rasguei”. Militante, promotora de encontros e eventos sobre o autismo, Michelle est� debru�ada sobre dois livros que pretende publicar – um na vis�o da m�e de Pedro Miguel. O outro no olhar de portadora da S�ndrome de Asperger. A autista chama a aten��o para a desinforma��o que favorece enganos: “Ouvi numa palestra, no Rio de Janeiro, que era para a m�e fumar maconha e soprar no ouvido da crian�a. Levantei-me e fui embora”, conta.
F�bio Rocha, o marido, critica a falta de apoio do poder p�blico. Para o representante comercial, leis e decretos n�o bastam. Faltam conscientiza��o e respeito, especialmente. “Em BH, estamos desamparados e a pouca ajuda especializada que existe � particular e custa muito caro. Isso pode chegar ao valor m�dio de R$ 5 mil por m�s”, pontua. F�bio se refere �s sess�es de fonoaudiologia, de atividade f�sica – nata��o e jud�, s�o as mais comuns –, encontros regulares com psic�logo, psiquiatra e terapias complementares. “Sem falar na escola, que muitas vezes ainda exige um acompanhante pago pela fam�lia”, diz.
Roberta Colen Linhares, de 36, m�e de Arthur, de 12, e Isis, de 9, tamb�m v� na educa��o, p�blica e privada, um grande desafio a ser superado. O filho mais velho � autista e s� foi diagnosticado aos 10 anos. “Ele sofreu isolamento e preconceito na escola. Se o que est� na lei, no decreto, for mesmo aplicado na pr�tica, quem sabe muitas m�es deixem de passar pelo que passamos”, diz. O atendimento m�dico � outro ponto delicado apontado pela m�e de Arthur. “Da falta de incentivo, de pesquisa, vem a falta de preparo dos profissionais de sa�de. Falta um olhar mais sens�vel, mais humano, voltado para o paciente”, aponta.
AJUDA NOS LIVROS A comerciante e escritora carioca Dalva Tabachi, de 65, que est� em Belo Horizonte para o lan�amento do livro M�e, eu tenho direito, refor�a que no Brasil as leis ainda s�o um arremedo do que, de fato, o autista precisa. “Falta investimento, informa��o e consci�ncia. Temos muitos autistas em nosso redor que n�o sabem que s�o autistas. A primeira vez que meu filho ouviu a palavra autista ele tinha 24 anos”, lamenta. Ricardo Tenenbaum, hoje aos 32, � nadador e mora no Rio de Janeiro com os pais. O mo�o � tamb�m a fonte de inspira��o de outro livro da m�e: M�e, me ensina a conversar, de 2006.
Para a especialista Isadora Adjuto Teixeira, de 28, o poder p�blico � pouco atuante, e o impacto da lei de 2012 � recente e de pouco efeito. “Em BH, existem apenas algumas a��es isoladas. Na sa�de, s�o poucos os especialistas. Essa falta de assist�ncia � consequ�ncia da falta de conhecimento a respeito da s�ndrome. N�o s� na rede p�blica, mas tamb�m na particular”, considera a mestranda em psicologia do desenvolvimento humano pela Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). A psic�loga � coautora de S�ndrome de Asperger e outros transtornos do espectro do autismo de alto funcionamento: da avalia��o ao tratamento, organizado por Walter Camargos Jr.
SAIBA MAIS: da ci�ncia � legisla��o
A ci�ncia sabe pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943. Em 1993, a s�ndrome foi inclu�da na Classifica��o Internacional de Doen�as da Organiza��o Mundial de Sa�de como um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD) – que afeta a comunica��o, a socializa��o e o comportamento. � tamb�m conhecido como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID), do ingl�s pervasive developmental disorder (PDD). Entretanto, neste contexto, a tradu��o correta de pervasive � abrangente ou global, e n�o penetrante ou invasivo. Mais recentemente cunhou-se o termo Transtorno do Espectro Autista (TEA) para englobar o autismo, a S�ndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especifica��o. Em 2012, a presidente Dilma sancionou a Lei 12.764, que cria a Pol�tica Nacional de Prote��o dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. A nova lei vem sendo chamada de “Lei Berenice Piana”, em homenagem a uma m�e que lutou pela legisla��o. Em BH, no dia 1º, recebeu aten��o especial sob o Decreto 15.519.