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Estado de Minas

Fam�lia de beb� com doen�a rara faz campanha na internet para pagar tratamento

Filipe Almeida tem quatro meses e � portador de imunodefici�ncia combinada grave, uma doen�a rara cuja expectativa de vida vai at� os dois anos. A fam�lia tenta arrecadar fundos para um tratamento em S�o Paulo, uma das �nicas chances de o pequeno sobreviver


postado em 04/11/2014 17:34 / atualizado em 05/11/2014 14:09

(foto: Divulgação/Facebook)
(foto: Divulga��o/Facebook)
Foram v�rias liga��es frustradas at� conseguir falar com Wald�nia Almeida Lima, m�e do pequeno Filipe, de 4 meses. Quando ela finalmente atendeu a reportagem, n�o pode contar, em detalhes, a rotina da fam�lia para cuidar do filho, j� que neste dia ele estava com diarreia desde o in�cio da manh�. O pequeno sofre de uma doen�a rara, chamada imunodefici�ncia combinada grave, que n�o deixa o sistema imune funcionar de forma adequada. Como consequ�ncia, as infec��es s�o mais frequentes, graves e podem levar � morte. A expectativa de vida para os portadores desta s�ndrome � de dois anos. As �nicas chances de sobreviv�ncia de Filipe seriam um transplante de medula ou um tratamento alternativo dispon�vel no pa�s apenas em um hospital de S�o Paulo. Por isso, a fam�lia lan�ou, no fim de outubro, a campanha 'Filipe precisa de voc�', que tenta arrecadar fundos para custear o tratamento.

Quando descobriu que o filho tinha a s�ndrome, o mundo de Wald�nia caiu. Filipe nasceu pouco tempo depois de ela perder o primeiro filho, �lvaro, para a mesma doen�a. Durante o pr�-natal e at� os primeiros meses de vida, n�o havia suspeita da doen�a e tudo corria bem. At� que, aos tr�s meses, Filipe teve uma pneumonia. Foi quando a fam�lia descobriu que ele tinha a mesma s�ndrome do irm�o. De acordo com o m�dico infectologista Estev�o Urbano Silva, presidente da Sociedade Mineira de Infectologia, a doen�a s� pode ser diagnosticada dos primeiros meses at� os primeiros anos. “� uma doen�a de car�ter heredit�rio. A pessoa j� nasce com ela, mas a crian�a s� come�a a apresentar os sinais nos primeiros meses de vida, sendo imposs�vel fazer o diagn�stico durante o pr�-natal”, explica.

Hoje, ela, Filipe e o marido, Juliano Carmo de Ara�jo, vivem presos dentro de casa, para evitar o contato com outras pessoas e por consequ�ncia, as chances de Filipe adquirir novas infec��es. “Nem o porteiro a gente recebe. Pe�o para ele deixar a carta do lado de fora que eu mesma pego. O contato com outras pessoas � zero”, explica, acrescentando que nem a m�e nem outros membros da fam�lia est�o autorizados a fazer visitas.

Campanha

No fim de outubro, a fam�lia de Filipe lan�ou uma campanha nas redes sociais no intuito de conseguir um transplante de medula para o filho. A p�gina 'Filipe precisa de voc�' tinha, at� o fechamento desta mat�ria, 5.723 curtidas no Facebook e v�rias fotos de doadores. Algumas pessoas tamb�m alteraram a foto do perfil na rede social, substituindo-a por um pato de borracha, o brinquedo preferido de Filipe.

Al�m de buscar ajuda na internet, Wald�nia tamb�m pesquisou sobre a doen�a e encontrou, por meio de um primo, um m�dico hematologista que, desde ent�o, vem concentrando esfor�os para ajudar Filipe. Foi ele que descobriu que n�o h� doador compat�vel registrado no banco mundial e que a melhor forma de o pequeno sobreviver � tentar o tratamento em S�o Paulo.

Quem quiser ajudar, pode curtir a p�gina do Filipe no Facebook ou fazer doa��es na conta:

Filipe Almeida Ara�jo

Caixa Econ�mica Federal
Ag�ncia: 1640
Opera��o: 013
Conta Poupan�a: 29757-1
CPF: 146.052.456-00

Como ser um doador

O cadastramento de candidatos a doadores de medula �ssea em Minas Gerais � feito pela Funda��o Hemominas. Para integrar o cadastro de doadores � necess�rio:

- Ter entre 18 e 54 anos, boa sa�de e n�o apresentar doen�as como as infecciosas ou hematol�gicas;
- Apresentar documento oficial de identidade, com foto;
- Preencher os formul�rios: ficha de identifica��o do candidato e termo de consentimento;
- Colher uma amostra de sangue com 5ml para testes, para fazer o exame HLA (Ant�genos Leucocit�rios Humanos) que ir� determinar o as caracter�sticas gen�ticas necess�rias para a compatibilidade entre o doador e o paciente. O tipo de HLA ser� cadastrado no Registro Nacional de Doadores de Medula �ssea (Redome), vinculado ao Instituto Nacional do C�ncer (INCa).

Onde se cadastrar em Belo Horizonte

Regi�o Central:
Alameda Ezequiel Dias, 321

Barreiro:
Avenida Dr. Cristiano Resende, 2.505

 

 

 

 

 


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