A fam�lia do garoto Rafael Gon�alves Pelincari, de 1 ano e 11 meses, divulgou por meio de suas redes sociais que conseguiu arrecadar dinheiro suficiente para comprar o rem�dio considerado o mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$ 12 milh�es.
Rafa, como � chamado, sofre de uma doen�a rara, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, e precisa tomar o Zolgensma at� de completar 2 anos. A fam�lia arrecadou R$ 4,3 milh�es por meio de campanhas feitas nas redes sociais e a��es de rua, em Bom Jesus do Galho, no Leste de Minas, onde mora sua fam�lia.
O restante foi completado pelo Minist�rio da Sa�de, que acatou decis�o liminar da Justi�a, que obrigou o governo a fazer o dep�sito em conta.
O restante foi completado pelo Minist�rio da Sa�de, que acatou decis�o liminar da Justi�a, que obrigou o governo a fazer o dep�sito em conta.
"Foram sete meses de uma �rdua batalha na Justi�a, pedindo a Deus e contando com ajuda de todos voc�s. Acabou de chegar aqui a not�cia de que a Uni�o cumpriu a decis�o judicial e fez o dep�sito na nossa conta", disse a m�e de Rafa, Elaine Gon�alves da Silva Pelincari, em v�deo postado na p�gina da campanha "Ameorafa" no Facebook.
O pai de Rafa, Adriano Euz�bio Pelincari, disse que, agora, o medicamento ser� aplicado no garoto, que ter� ainda uma longa jornada pela frente. "Depois dessa aplica��o, ele ter� de fazer fisioterapia em piscina, equoterapia, fonoaudiologia, mas em nome do Senhor n�s vamos vencer, pois o Rafa vai andar, vai brincar e cantar. � isso que a gente espera."
Entenda a doen�a
A atrofia muscular espinhal (AME) � uma doen�a gen�tica degenerativa rara que pode comprometer os movimentos, a fala e at� mesmo a respira��o do paciente. Se n�o tratada adequadamente, a AME pode levar � morte antes dos 2 anos de idade.
Segundo o Minist�rio da Sa�de, ela pode variar do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira d�cada de vida), dependendo do grau de comprometimento dos m�sculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
O tipo 1 � o mais frequente e a forma mais grave da doen�a. Aqueles que possuem a enfermidade t�m baixos n�veis da prote�na que possibilita os movimentos, a SMN.
O Zolgensma, medicamento considerado o caro do mundo, proporciona o tratamento mais revolucion�rio para a AME, que repara diretamente os genes, para que eles sejam capazes de produzir as prote�nas deficientes em quantidades normais.