Helaine Fonseca � dona de casa e m�e de Isabella, de 18 anos, e Laura, que aparece no v�deo, de 6 anos. Ela corre contra o tempo para tentar ajudar as filhas, j� que a consulta p�blica para que o medicamento seja incorporado ao SUS termina na pr�xima segunda-feira (9/8).
Veja o v�deo com o pedido da Laura:
A m�e conta que levou um tempo para chegar ao diagn�stico das filhas.
“A Isabella desde quando come�ou a engatinhar, eu via que tinha alguma dificuldade. Via que a vis�o n�o estava muito boa”, diz. Por isso, Helaine procurou um oftalmologista em Patos de Minas, onde mora.
“Me disseram que ela tinha um grau (precisava usar �culos), mas que ela tinha alguma altera��o na retina. At� ent�o n�o conseguiram fechar um diagn�stico. Me mandaram para um profissional que me deu um diagn�stico errado.”
“Consegui chegar em uma profissional em Belo Horizonte, especialista em doen�as heredit�rias da retina. Mas minha filha j� estava com 12 anos. Foi feito um mapeamento gen�tico, no exterior, e descoberto um gene ultra raro”, completa.
Segundo ela, neste momento, j� estava gr�vida da segunda filha, Laura. “A m�dica me falou que eu n�o poderia ter engravidado por vias naturais, teria que ser in vitro para que ela n�o tivesse a chance de ter o mesmo gene.” A menina acabou nascendo com o mesmo gene da irm�.
“A medica��o custa R$ 2 milh�es a dose, � a segunda mais cara do mundo. A gente j� entrou com um processo h� alguns anos, conseguimos uma liminar no Tribunal de Justi�a de Minas. Nela, o juiz concedia o tratamento e determinou que a Uni�o arcasse com as despesas do tratamento. At� ent�o, ele era feito s� no exterior.”
No ano passado, a Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa) autorizou o tratamento no Brasil, al�m da comercializa��o da medica��o. “Mas esse ganho que tivemos na Justi�a foi suspenso pelo ministro Dias Toffoli, no Supremo.”
No m�s passado, no entanto, Helaine participou de algumas reuni�es com o Minist�rio da Sa�de e a Comiss�o Nacional de Incorpora��o de Tecnologias no SUS (Conitec), para que essa medica��o fosse incorporada ao SUS.
“Agora saiu a consulta p�blica, em que as pessoas podem dar sua opini�o, concordando com a incorpora��o da medica��o ao SUS e a gente tem at� o dia 9 para conseguir o m�ximo de votos poss�veis nessa consulta. L� tem uma parte em que a pessoa pode opinar e colocar sua indigna��o”, explica.
Perda progressiva e irrevers�vel da vis�o
A amaurose cong�nita de Leber (ACL) � uma doen�a que leva � perda progressiva e irrevers�vel da vis�o de crian�as e adultos jovens.
O paciente precisa tomar uma dose �nica, do medicamento voretigeno neparvoveque (Luxturna). Ele � injetado, por meio de um procedimento cir�rgico, no fundo da retina. “Ele faz com que as c�lulas que t�m o defeito se regenerem, melhorando a vis�o.”
A fam�lia tem contato com uma dinamarquesa, de 18 anos, que recebeu essa medica��o no ano passado. “Ela contou para minha filha que j� anda sozinha no escuro, que n�o usa mais a bengala. Come�ou a fazer atividades que n�o fazia antes.”
Helaine explica o motivo da corrida contra o tempo. "A minha urg�ncia em conseguir essa medica��o � que, quanto mais jovem o paciente for, mais resultado ele tem. Ele precisa ter c�lulas vi�veis ao tratamento, � medida que ele vai envelhecendo essas c�lulas v�o morrendo.”
Consulta p�blica
A m�e faz um apelo para que as pessoas respondam a consulta p�blica que est� dispon�vel no site da Conitec at� 9 de agosto.
“Eu preciso que as pessoas participem desta consulta p�blica porque se essa medica��o for incorporada ao SUS vai facilitar muito, �s vezes nem precisa desse processo ser julgado. E agora vai levar um tempo porque com a suspens�o da decis�o, ele voltou para o Tribunal da 1a Regi�o. Pode levar at� dois anos para ser julgado e neste prazo minha filha est� perdendo a vis�o.”
Isabella estuda Direito e, segundo a m�e, tem dificuldade para estudar pelas anota��es no caderno e no quadro escolar.
“Est� evoluindo (a doen�a) e eu corro contra o tempo atr�s dessa medica��o. Tem defici�ncias para as quais n�o existe tratamento. Se para essa existe, por que eles n�o incorporarem (ao SUS)? A sa�de � um direito de todos, isso � constitucional.”
Para Helaine, se o medicamento n�o for incorporado ao SUS, o gasto que a fam�lia ter� com as meninas, ao longo dos anos, ser� muito maior que o custo do rem�dio.
“� uma chance �nica, entre mais de 300 genes, o delas � o �nico que � vi�vel ao tratamento.”
A m�e conta que precisou parar de trabalhar para cuidar das filhas. “N�o tem como eu trabalhar. A Laura est� na fase da alfabetiza��o e � virtual. Com a baixa vis�o � um desafio. Depois que a Laura nasceu eu tentei voltar a trabalhar, mas n�o foi poss�vel. J� tem um tempo que eu estou em casa e me dedicando a esse processo, em busca de ajuda para divulgar. � algo complexo, a gente precisa fazer com que as pessoas entendam.”
Segundo ela, o relato das pessoas na consulta p�blica tamb�m tem um peso muito grande. “A pessoa (precisa) dizer que � uma doen�a progressiva, que eles precisam incorporar (o medicamento), que eles n�o podem virar as costas para esse tratamento. � uma simples incorpora��o no sistema para que todos tenham acesso (ao tratamento).”
Para responder a consulta, basta preencher o formul�rio manifestando a sua opini�o.
*Estagi�ria sob supervis�o do subeditor Jo�o Renato Faria