Uma decis�o da Justi�a obrigou uma operadora de sa�de de Sorocaba (SP) a providenciar interna��o em unidade hospitalar pr�xima da resid�ncia da fam�lia para uma crian�a portadora de s�ndrome de Berdon, uma doen�a rara. A doen�a prejudica o funcionamento do intestino e da bexiga e obriga a que o beb� seja alimentado por via endovenosa, ou seja, a alimenta��o � injetada na corrente sangu�nea. Os pais da pequena Sofia, de tr�s meses, moram em Votorantim, cidade vizinha de Sorocaba, mas o beb� estava internado desde as primeiras semanas de vida no Hospital da Unicamp, em Campinas. A fam�lia tinha adquirido um plano de sa�de da Mediplan, mas a operadora alegava que, al�m de n�o haver transcorrido o prazo de car�ncia, tratava-se de doen�a pr�-existente.
Campanhas na internet buscam arrecadar recursos ao menos para a viagem. De acordo com o N�cleo de Doen�as Raras de Sorocaba, organiza��o da sociedade civil que acompanha o caso, o tratamento da menina, no que exceder ao plano de sa�de, deve ser bancado pelo SUS. Com a cria��o da pol�tica nacional de aten��o integral �s pessoas com doen�as raras, publicada no Di�rio Oficial da Uni�o no dia 12 de fevereiro, o Minist�rio da Sa�de admitiu que o diagn�stico e o tratamento dessas doen�as s�o obriga��es do sistema p�blico de sa�de. De acordo com a Organiza��o Mundial de Sa�de (OMS), doen�as raras s�o dist�rbios que afetam at� 65 pessoas em cada 100 mil.