O governo federal depositou, na �ltima ter�a-feira (22/9), o valor de R$ 8,39 milh�es, destinado � compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para o beb� Arthur Belo, portador da doen�a atrofia muscular espinhal (AME). O repasse, que cumpre determina��o da Justi�a do Distrito Federal, foi feito para uma conta judicial em nome do menino, que precisa receber a medica��o antes de completar o seu segundo ano de vida.
Por meio de campanhas nas redes sociais e vaquinhas, a fam�lia de Arthur, que mora em Graja� (SP), j� havia conseguido arrecadar R$ 3 milh�es dos R$ 12 milh�es necess�rios para o custeio do rem�dio. O dep�sito feito pela Uni�o complementa o valor que poder� salvar a vida do beb�, diagnosticado com a doen�a degenerativa quando tinha apenas 3 meses de vida.
A saga de Alessandra, m�e de Arthur, para melhorar a sa�de do filho, no entanto, ainda n�o terminou. O pr�ximo passo ser� entrar em contato com o Hospital Pequeno Pr�ncipe, em Curitiba (PR), que ir� negociar a importa��o do rem�dio, uma vez que esta s� pode ser feita por interm�dio do hospital respons�vel pela aplica��o do Zolgensma. S� depois, Arthur poder� fazer os exames preparat�rios e, finalmente, receber a terapia g�nica de aplica��o �nica.
No perfil da campanha no Instagram (@amearthurbelo), Alessandra agradeceu aos volunt�rios. “A gente recebe parab�ns das pessoas, mas na verdade os parab�ns s�o para todos os doadores e todas as pessoas que fizeram parte disso conosco. � uma luta de todos”, comemorou a m�e, que completou: “N�s torcemos para que as outras crian�as em campanha tamb�m consigam realizar esse sonho”.
Casos no DF
A fam�lia de Marina Mac�do Lima Ciminelli, 1 ano e 10 meses, havia entrado com a a��o judicial em fevereiro e, ap�s muitas idas e vindas, finalmente conseguiu a liminar favor�vel para a compra do Zolgensma com o aux�lio do governo. No �ltimo dia 11, a beb� do Distrito Federal que tamb�m luta contra a doen�a recebeu o valor repassado pela Uni�o e aguarda a aplica��o do rem�dio.
A pequena Kyara Lis, de 1 ano e 5 meses, foi diagnosticada com AME quando tinha 10 meses de vida. Desde ent�o, a fam�lia da menina, por meio de campanhas nas redes sociais e do perfil (@cureakyara), se mobiliza para tentar arrecadar o montante necess�rio para a compra da medica��o Zolgensma. At� o momento, foram arrecadados R$ 4.428.631,42.
Na ter�a-feira (22/9), a C�mara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) aprovou proposta de isen��o do Imposto sobre Circula��o de Mercadorias e Servi�os (ICMS) do Zolgensma, encaminhada pelo governador Ibaneis Rocha (MDB), no mesmo dia. Antes da sess�o, o presidente da CLDF, Rafael Prudente (MDB), se reuniu com os pais de Kyara Lis.
Para quem quiser ajudar, as contas para dep�sito s�o:
Kyara Lis Carvalho Rocha
102.621.921-36 -
Banco do Brasil
Ag: 8435-2 - OP 51
Poupan�a 568-1
Caixa Econ�mica
Ag: 3494 - Op 13
Poupan�a: 71733-6
Santander
Ag. 1948
Poupan�a: 60000193-3
Bradesco
Ag: 2877-0
Poupan�a: 1002164-2
Banco de Bras�lia
Ag: 078
Poupan�a: 021359-9
Ita�
Ag: 6557
Poupan�a: 41455-1