O medicamento custa cerca de R$ 12 milh�es e precisa ser usado antes dos dois anos de idade para tratar a doen�a degenerativa. A AME � rara e grave, porque danifica o neur�nio motor, causa degenera��o nos neur�nios e pode levar � morte.
O Minist�rio da Sa�de afirmou que “a decis�o foi proferida de acordo com os pareceres da �rea t�cnica, controle interno e consultoria jur�dica, os quais apontaram a impossibilidade t�cnica e jur�dica para o atendimento do pedido”.
A advogada Kayra Lis, de 39, m�e da crian�a, se emocionou ao comentar o caso: “Mais uma porta se fechou. � triste porque a gente v� que n�o h� uma atitude em favor da vida, um olhar atento para a doen�a gen�tica que mais mata crian�as no mundo. A nossa esperan�a agora est� na decis�o do ministro do STJ e na solidariedade do povo brasileiro”.
Campanha de arrecada��o
Ela lembrou que essa � uma luta contra o tempo, pois a cada dia a crian�a com AME pode perder neur�nios motores. Uma outra alternativa para conseguir o rem�dio � uma campanha que vem mobilizando moradores do Distrito Federal e de outras unidades da Federa��o.
A campanha arrecadou R$ 4,7 milh�es e continua intensificada nas redes sociais, em outdoors e em carreatas.
A fam�lia de Kyara criou a��es para arrecadar o valor necess�rio, entre elas, vaquinhas virtuais e contas para dep�sitos. Todas as informa��es sobre a campanha #TodosJuntospelaKyara est�o na p�gina do Instagram, mantida pela fam�lia e que j� re�ne mais de 56 mil seguidores e apoiadores, e no site Cure a Kyara.
As contas para dep�sito, em nome de Kyara Lis Carvalho Rocha (102.621.921-36), s�o:
- Banco do Brasil
OP 51
Poupan�a 568-1
- Caixa Econ�mica
Op 13
Poupan�a: 71733-6
- Santander
Poupan�a: 60000193-3
- Banco Bradesco
Poupan�a: 1002164-2
- Banco de Bras�lia
Poupan�a: 021359-9
- Banco Ita�
Poupan�a: 41455-1
- Banco Sicoob
Poupan�a: 63.579.320-2