At� 3 de outubro, toda a sociedade pode participar e opinar na CP. A atualiza��o do protocolo, guia de cuidado, se faz necess�ria porque um novo tratamento modificador para AME est� sendo incorporado no SUS.
Por meio da recomenda��o preliminar da Conitec, o Minist�rio da Sa�de prop�e que o PCDT seja atualizado por linha de tratamento, mas isso traz preocupa��es para a comunidade de AME.
A atrofia muscular espinhal � uma doen�a com manifesta��es cl�nicas variadas, que exige cuidado individualizado. Por isso, o paciente precisa ter, sem restri��es, acesso a op��o farmacol�gica que mais atenda a sua necessidade. O PCDT precisa considerar a individualidade da doen�a.
Logo, ter um protocolo limitado por linha terap�utica prejudica a autonomia e a decis�o compartilhada entre m�dico e paciente, e isso tamb�m fica em desacordo com o posicionamento das principais ag�ncias de avalia��o de tecnologia em sa�de do mundo.
Al�m disso, essa proposta de atualiza��o do documento n�o � baseada em evid�ncias cl�nicas. A op��o por linha de tratamento a partir de crit�rios n�o se sustentam - uma vez que ambas as terapias modificadoras incorporadas no SUS t�m perfil de efic�cia e seguran�a comprovados.
H� tamb�m outro ponto que deve ser levado em considera��o. O primeiro medicamento para AME foi incorporado no SUS em 2019. A luta dos pacientes pelo acesso existe h� quatro anos, para, agora, eles n�o terem direito de escolha.
A AME � uma das mais de 8 mil doen�as raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 beb�s em cada 100 mil nascidos vivos. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete fun��es como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda n�o h� um estudo epidemiol�gico que indique o n�mero exato de indiv�duos afetados pela doen�a. A doen�a � classificada clinicamente em tipos (que v�o do tipo 0 ao 4), com base no in�cio dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.