Dia Mundial da S�ndrome de Down: luta por inclus�o e igualdade

O Dia Mundial da S�ndrome de Down � comemorado em 21 de mar�o. Cerca de 300 mil brasileiros t�m S�ndrome de Down e neste ano, o movimento conduzido pela organiza��o S�ndrome de Down Internacional e entidades nacionais, lidera a��es para promover a conscientiza��o e a supera��o do modelo que trata as pessoas com defici�ncia como objetos de caridade, contando apenas com o apoio de outras pessoas.

A Conven��o das Na��es Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Defici�ncia exige que todos tenham a liberdade de fazer suas pr�prias escolhas. “Toda a sociedade ganha com a inclus�o e o tratamento justo das pessoas com defici�ncia. Temos que aprender a fazer com eles e n�o por eles. S�o seres humanos que t�m muito a nos ensinar e sua produtividade traz muita humanidade para nossas rela��es e ambientes”, comenta Camila Ribeiro, psic�loga da rede de Hospitais S�o Camilo de S�o Paulo.

A data do dia 21 faz refer�ncia � anomalia gen�tica no par 21 de cromossomos, que no caso das pessoas com a s�ndrome, aparece com tr�s exemplares – conhecida como trissomia. Este per�odo marca para indiv�duos, organiza��es e governos o dever de adotar uma abordagem de tratamento justo e de oportunidades iguais �s pessoas com defici�ncia.

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O Comit� das Na��es Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Defici�ncia diz que as organiza��es de pessoas com defici�ncia devem estar envolvidas em todas as pol�ticas e processos de decis�o.

A Federa��o Brasileira das Associa��es de S�ndrome de Down (FBASD) estima que um em cada 700 nascimentos no Brasil � um caso de trissomia 21, o que totaliza cerca de 300.000 pessoas com s�ndrome de Down. Segundo dados do Minist�rio da Sa�de, entre os casos notificados de 2020 a 2021, a preval�ncia geral da doen�a no pa�s foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos.

Em rela��o �s regi�es com maiores preval�ncias, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este n�mero pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagn�stico ao nascimento e sua consequente notifica��o tem sido uma tarefa desafiadora.

A incid�ncia estimada da S�ndrome de Down no Brasil ï¿½ semelhante � de outros pa�ses, como os Estados Unidos, onde a National Down Syndrome Society relata uma taxa de natalidade de um em cada 691 beb�s, o equivalente a uma popula��o de cerca de 400.000 pessoas.

A S�ndrome de Down n�o � uma doen�a, mas sim uma condi��o gen�tica. Est� associada a alguns problemas de sa�de que devem ser monitorados e tratados quando necess�rio. Foi descrita h� 150 anos, quando John Langdon Down, em 1866, se referiu a ela pela primeira vez como um quadro cl�nico com identidade pr�pria. Desde ent�o, se tem avan�ado em seu conhecimento, ainda que existam mecanismos �ntimos a descobrir. Em 1958, o franc�s J�r�me Lejeune e a inglesa Pat Jacobs descobriram a origem cromoss�mica da s�ndrome, que passou a ser considerada gen�tica.

Crian�as com S�ndrome de Down podem ter caracter�sticas f�sicas como olhos amendoados, baixo t�nus muscular e m�os e p�s menores. Eles tamb�m podem ter um desenvolvimento f�sico, mental e intelectual mais lento do que outras crian�as de sua idade.

A S�ndrome de Down afeta cerca de 1 em cada 700 nascimentos em todo o mundo. As pessoas com a s�ndrome t�m um cromossomo extra no par 21, o que pode causar algumas caracter�sticas f�sicas e cognitivas espec�ficas. A c�pia extra do cromossomo 21 resulta em caracter�sticas f�sicas distintas e, muitas vezes, em defici�ncia intelectual leve a moderada. 

No entanto, cada pessoa com s�ndrome de Down � �nica e pode ter uma ampla variedade de habilidades e interesses. A expectativa de vida das pessoas com s�ndrome de Down tem aumentado significativamente nas �ltimas d�cadas, gra�as aos avan�os na medicina e no cuidado da sa�de.

“� essencial que beb�s e crian�as com S�ndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades cardiovasculares, gastrointestinais, end�crinas, auditivas e visuais. Muitas vezes, o tratamento precoce pode at� impedir que essas quest�es cheguem a afetar a rotina do indiv�duo”, explica o Dr. Paulo Fernando dos Santos, psiquiatra e cl�nico geral na rede de Hospitais S�o Camilo de S�o Paulo.

Crian�as com s�ndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento para que sejam capazes de vencer as limita��es da altera��o gen�tica. Como t�m necessidades espec�ficas de sa�de e aprendizagem, exigem assist�ncia profissional multidisciplinar e aten��o permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilit�-las para o conv�vio e a participa��o social.