O Abril Azul, institu�do em 2008 pela Organiza��o das Na��es Unidas (ONU) como o m�s dedicado � conscientiza��o do transtorno do espectro autista (TEA), evidencia a relev�ncia de um tema que preocupa a comunidade cient�fica pelo n�mero significativo da popula��o acometida por essa condi��o.
A Organiza��o Mundial de Sa�de (OMS) estima 70 milh�es de autistas com diagn�stico no mundo. No Brasil, a estimativa � de dois milh�es de pessoas com algum grau do transtorno, descrito pela primeira vez pelo m�dico Leo Kramer, em 1943.
N�o existe cura para o autismo. Por�m, enfatiza a neurologista Marli Barra, � poss�vel fazer interven��es, desde que o diagn�stico seja feito precocemente, para mudar o n�vel do espectro para mais leve
"N�o existe um marcador biol�gico, o diagn�stico � sempre cl�nico", explica a neurologista Marli Marra
Jair Amaral/EM/D.A Press
As causas do transtorno do espectro autista ainda permanecem desconhecidas. Evid�ncias cient�ficas apontam que n�o h� uma causa �nica, mas sim a intera��o de fatores gen�ticos e ambientais.
Marli Marra, neurologista e presidente da Associa��o Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil/Se��o Minas Gerais, esclarece que o autismo � um transtorno do neurodesenvolvimento de base biol�gica, com v�rios sinais e sintomas.
"N�o existe um marcador biol�gico, o diagn�stico � sempre cl�nico", explica a m�dica. Segundo ela, alguns sinais, no entanto, podem servir de alerta para pais ou respons�veis pela crian�a procurarem ajuda de profissionais com experi�ncia para um diagn�stico mais precoce, medida fundamental para iniciar as interven��es.
Marli Marra enumera comportamentos que podem sinalizar algum n�vel de autismo. Entre eles, ela destaca a baixa ou nenhuma socializa��o; movimentos e comportamentos repetitivos; dificuldade para manter contato visual; express�o facial e de comunica��o comprometidas; manias; e apego a rotinas.
Sem cura
N�o existe cura para o autismo. Por�m, enfatiza a neurologista, � poss�vel fazer interven��es, desde que o diagn�stico seja feito precocemente, para mudar o n�vel do espectro para mais leve.
Desse modo, o progn�stico poder�, conforme Marli Marra, vislumbrar a inser��o social do autista. A m�dica, entretanto, faz uma ressalva para as s�ndromes comumente associadas ao autismo, al�m do n�vel cognitivo do paciente.
Ela explica que essas associa��es ao TEA resultam em um leque de interven��es para garantir a melhor qualidade de vida do paciente, entre exames, terapias psicol�gicas, psicoeducacional, fonoaudiol�gica, terapia ocupacional, psicomotricidade e orienta��o familiar, al�m de medicamentos, conforme os sintomas apresentados por cada paciente.
A neurolgista adverte, por�m, que o uso de vitaminas, �leos essenciais e dietas espec�ficas "n�o t�m efic�cia comprovada cientificamente".
Embora a maioria das crian�as precise consultar um especialista - pediatra de desenvolvimento comportamental, psiquiatra infantil, neurologista infantil, [neuro]psic�logo -, para uma avalia��o diagn�stica, pediatras gerais e psic�logos infantis familiarizados com a aplica��o do diagn�stico e Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition Text Review, podem fazer um diagn�stico cl�nico inicial.
Confus�o
De acordo coma literatura m�dica, alguns transtornos tamb�m podem ser confundidos com o TEA, por apresentarem dificuldades no desenvolvimento, principalmente o social e de comunica��o.
Alguns exemplos
Transtorno do D�ficit de Aten��o com Hiperatividade (TDAH) - quando a pessoa tem dificuldade para prestar aten��o, concluir tarefas ou � muito agitada e impulsiva. Depende do diagn�stico fornecido pelo m�dico.
S�ndrome de Savant - quando a pessoa tem uma capacidade de memoriza��o elevada e resolu��o de problemas matem�ticos, mas apresenta um d�ficit de intelig�ncia em alguns aspectos e dificuldades de intera��o social.
S�ndrome X-Fr�gil - s�ndrome parecida com o autismo, pois os sintomas mais caracter�sticos s�o os dist�rbios de comprometimento intelectual e comportamento, em diferentes graus, desde leve dificuldade no aprendizado ou at� mesmo defici�ncia mental grave, mas a SXF e o autismo s�o diferentes por causa da gen�tica.
Por conta dessa falta de conscientiza��o e informa��o, muitas fam�lias n�o conseguem perceber os primeiros sinais de autismo, que podem surgir antes de a crian�a completar um ano.
Por isso, � muito comum que adultos recebam o diagn�stico tardio, que costuma acontecer - principalmente - ap�s se identificarem com pessoas que conhecem que est�o no espectro (filhos, amigos, colegas de trabalho), ou at� mesmo com personagens de s�ries e filmes. Por isso, a conscientiza��o e a representatividade s�o muito importantes.
Futuro
Pesquisa realizada pela healthtech Genial Care revela preocupa��o de maioria esmagadora (82%) dos cuidadores quanto ao futuro das crian�as brasileiras com autismo.
O estudo "Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as fam�lias e o autismo no Brasil" obteve 535 respostas no total e foi composto por um question�rio com 51 perguntas abertas e de m�ltipla escolha.
"Ainda existe uma defasagem muito grande nos dados sobre autismo no Brasil e no mundo. Os �ltimos n�meros publicados pela OMS, em 2010, revelam que h� cerca de 2 milh�es de autistas no Brasil, a popula��o total no pa�s � de 200 milh�es de habitantes, o que significa que 1% da popula��o estaria no espectro. Nos EUA, por exemplo, de 2008 at� 2022, o diagn�stico subiu de 1 caso em 125 pessoas para 1 em 36, ou seja, aumentou, aproximadamente, quatro vezes," afirma Kenny Laplante, fundador e CEO da Genial Care.
Para entender qual � a preval�ncia do autismo no Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estat�stica (IBGE), colocou - pela primeira vez - o autismo no radar das estat�sticas, com o objetivo de mapear quantas pessoas vivem com o transtorno autista e quantas podem ter, mas ainda n�o receberam o diagn�stico. Esse dado foi inclu�do ap�s a san��o da Lei 13.861/19, que obriga o IBGE a inserir perguntas sobre o autismo no Censo de 2020.
Esses dados deveriam ter sido mapeados em 2020, mas foram adiados para 2022 por conta da pandemia da COVID-19. O Censo Escolar do Brasil registrou um aumento de 280% no n�mero de estudantes com TEA (transtorno do espectro autista) matriculados em escolas p�blicas e particulares apenas no per�odo entre 2017 e 2021.
"Essa desinforma��o tem consequ�ncias: afeta a intera��o, comunica��o, desenvolvimento e, principalmente, vidas de tantas fam�lias. Mas n�s queremos (e vamos!) ajudar a mudar esse cen�rio", ressalta o founder da Genial Care, Kenny Laplante. "A transforma��o do cen�rio de autismo no Brasil acontece � medida que desconstruirmos os tabus, preconceitos e mitos, dando voz ao que realmente importa: pessoas no TEA e suas fam�lias. E s� isso n�o basta: � preciso conex�o, apoio, cuidado e ci�ncia. Precisamos garantir que elas estejam no lugar certo para atingir a melhor qualidade de vida e seus sonhos. Afinal, todos podem aprender e trilhar caminhos extraordin�rios."
Dificuldades
Um dado alarmante que a pesquisa revela � que 82% dos cuidadores n�o se sentem confort�veis com o futuro e o planejamento a longo prazo do filho. E, al�m da dificuldade em se organizar financeiramente para o custo do tratamento (79%), muitas outras necessidades das fam�lias foram identificadas.
57% sente dificuldade em saber o que fazer ou como agir em situa��es desafiadoras com a crian�a
48% sente dificuldade em ter tempo para descanso e para cuidar de si mesmo
79% afirma ter dificuldades financeiras para pagar o tratamento
"Embora n�o seja uma amostra representativa da popula��o inteira, tivemos respondentes de todas as faixas de renda familiar, e as respostas surpreenderam pela consist�ncia entre fam�lias de renda alta, m�dia, e baixa. Apesar de toda fam�lia ser diferente, todos querem basicamente a mesma coisa: que seus filhos consigam atingir seu m�ximo potencial" destaca Kenny.
A maioria das pessoas com TEA no Brasil n�o tem diagn�stico. Mesmo entre as fam�lias de alta renda, no estudo a representatividade de diagn�stico precoce ainda � baixa.
M�es
De acordo com as respostas obtidas no estudo, o papel protagonista continua na figura materna. Em muitas casas, a presen�a dos pais toma um lugar como coadjuvante nos cuidados das crian�as com transtorno do espectro autista (TEA).
86% s�o m�es
52% possui entre 35 e 44 anos
71% possui gradua��o ou p�s-gradua��o
20% possui renda superior a R$ 10 mil
46% n�o possui trabalho formal
30% trabalha em tempo integral
Diagn�stico
Conforme as respostas levantadas no estudo, 35% das crian�as t�m comorbidades, e o transtorno de d�ficit de aten��o e hiperatividade (TDAH) foi a comorbidade mais citada no estudo e se mostra a condi��o associada mais comum na vida das crian�as e dos cuidadores.
21% t�m defici�ncia intelectual
29% sofre com transtornos de ansiedade
4% t�m dist�rbios do sono, epilepsia ou Transtorno Opositivo-Desafiador
46% t�m Transtorno de D�ficit de Aten��o e Hiperatividade (TDAH)
26/04/2023 09:25
- atualizado 26/04/2023 09:25
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