A mulher que quer adotar sua amiga que vive em uma institui��o psiqui�trica

As russas Arina e Nina se encontravam apenas uma vez por semana - em atividades organizadas na institui��o psiqui�trica onde Nina morava. Agora, Arina est� se candidatando para se tornar guardi� de Nina, dando � jovem de 27 anos a esperan�a de finalmente poder deixar o local onde viveu toda a sua vida adulta.

Nos �ltimos meses, Nina Torgashova p�de desfrutar de uma independ�ncia que sempre esteve fora do alcance dela - fazendo compras, cozinhando e lavando suas pr�prias roupas, tarefas rotineiras para a maioria dos jovens de sua idade.

Mas n�o para Nina, que sempre viveu em institui��es e se mudou quando tinha 18 anos para o que na R�ssia � conhecida como "casa de cuidados psiconeurol�gicos".

Na verdade, at� o in�cio da pandemia… porque depois dela, Nina foi morar com uma volunt�ria, Arina Muratova.

Ela se lembra do momento em que descobriu que estava indo embora. "Nunca pensei que algu�m fosse me levar! Achava que ia ficar presa para sempre nesse lugar!"

Era abril de 2020 e Moscou, a capital da R�ssia, entrou em lockdown. Com as visitas a institui��es como a de Nina interrompidas, ONGs fizeram lobby para que os volunt�rios pudessem assumir a responsabilidade por alguns dos residentes por alguns meses.

Foi ent�o que Arina, uma especialista em pesquisa de mercado, se ofereceu para cuidar de Nina. Mas, depois de experimentar a liberdade que nunca havia desfrutado antes, Nina decidiu que n�o queria voltar para a institui��o. Isso fez com que Arina tomasse uma decis�o importante.

Faz dez anos que ela atua como volunt�ria - come�ou ajudando crian�as com dificuldades de aprendizagem e suas fam�lias. Em seguida, se envolveu com o cuidado de adultos. Foi quando Arina conheceu Nina por meio de uma ONG chamada Rota da Vida.

Essa entidade organiza viagens e aulas para os residentes de alguns lares de cuidados psiconeurol�gicos russos (conhecidos como PNIs). Arina come�ou a trabalhar como volunt�ria no PNI 22 - onde Nina vivia com centenas de outros residentes - h� cerca de quatro anos. A institui��o cuida de adultos com uma ampla gama de dist�rbios, que se acredita estarem relacionados a defici�ncias cognitivas e doen�as mentais de gravidade variada.

O diagn�stico de Nina permanece confidencial para todos, exceto para o diretor da institui��o. Geralmente, esse � o caso para os residentes que o Estado julga n�o conseguir viver de forma independente. Portanto, nem ela nem Arina sabem por que ela est� na institui��o.

Embora Nina tenha dificuldades para escrever e fazer contas, Arina diz que ela � muito capaz. "Ela aprende muito r�pido e est� bem adaptada � vida cotidiana", afirma.

Nina foi internada em uma institui��o para crian�as com defici�ncia quando era muito jovem, antes de se transferir para o PNI aos 18 anos. N�o est� claro se ela foi levada para o lar infantil pelos pais ou foi removida � for�a de seus cuidados.

Nina conta que eles chegaram a visita-la no local uma vez, mas ela estava com medo e se escondeu embaixo da cama.

"Eles estavam b�bados. Eu estava com medo. Eles cheiravam a �lcool", diz ela.

Arina conta que Nina sempre se destacou nas visitas � Rota da Vida, participando ativamente das atividades e viagens organizadas pela ONG.

"Nina era uma pessoa muito ativa em seu lar", diz Arina. "Ela participou de v�rias atividades criativas: teatro amador, oficinas de artes e of�cios. Participou de competi��es esportivas tamb�m: jogou dardos, jogou futebol. O futebol foi algo de que sentiu muita falta depois de sair de casa."

Quando o lockdown decretado em Moscou na primavera passada tornou essas visitas imposs�veis, Arina prop�s que os volunt�rios mantivessem conversas por Zoom com os residentes. Mas desde a primeira liga��o ficou claro que isso n�o iria funcionar - a internet simplesmente n�o era boa o suficiente. Outras ONGs ajudando outros lares de idosos em Moscou e S�o Petersburgo estavam enfrentando problemas semelhantes.

Foi assim que essas ONGs pressionaram as autoridades para permitir que alguns residentes fossem autorizados a deixar esses locais - uma exce��o em meio ao rigoroso confinamento.

"Foi tudo acertado em um dia, e no dia seguinte a pessoa estava fora. N�o consigo imaginar algo assim antes da pandemia", diz o diretor da Rota da Vida, Ivan Rozhansky .

Mesmo assim, Arina admite que ficou nervosa quando tomou a decis�o inicial de cuidar de Nina. Ela contava com a relativa independ�ncia de Nina, pois precisava trabalhar em casa.

"Havia um certo c�lculo em pegar Nina. Tinha muito trabalho a fazer, mesmo durante o lockdown. Percebi que tinha que viver com algu�m que fosse capaz de se ocupar - pelo menos algum tempo. Com Nina, estava claro que... poderia dizer: 'Agora tenho que trabalhar tr�s horas, mas depois podemos fazer o almo�o juntas!' "

As mulheres ficaram confinadas fazendo atividades em casa juntas.

Mas a mudan�a de Nina para o apartamento que a ONG havia cedido �s mulheres para morar durante o lockdown teve um come�o um pouco dif�cil.

"Ela tinha muito poucos pertences, apenas uma pequena mochila. Parecia perdida. Enquanto estava assinando os pap�is trazidos pela cuidadora, Nina caminhou pelo apartamento. N�o parecia feliz, e eu estava contando com isso".

"Quando vi Nina parecendo t�o perdida, me perguntei se isso tinha sido uma boa ideia (tir�-la do PNI). Uma coisa � perguntar a uma pessoa em uma mensagem de texto se ela quer se mudar, mas � bem diferente realmente quando isso acontece!"

Mas n�o muito tempo depois, Arina compartilhou com outras volunt�rias uma selfie dela mesma com uma Nina sorridente, bra�os levantados de alegria.

N�o apenas Nina come�ou a comprar comida e cozinhar para si mesma, Arina arranjou para ela um professor de matem�tica - importante agora que ela estava comprando coisas sozinha. Nina agora est� aprendendo matem�tica.

"N�o � que Nina n�o entenda as coisas. Ela simplesmente nunca precisou disso antes", diz Arina.

A pr�pria Arina come�ou a ajudar Nina com sua alfabetiza��o - Nina sabia ler e escrever, mas lentamente e com dificuldade. "Preciso saber ler e escrever", diz Nina. "Para poder cozinhar para mim mesma, para ir trabalhar. Quero ter um emprego."

"Poderia fazer e vender pulseiras da amizade. Perguntei a Arina: 'Voc� conhece algu�m que possa querer uma?' Arina perguntou � m�e dela, e ela se mostrou muito interessada. Ela disse: 'Vou resolver isso!' A m�e dela escolheu as cores, Arina me mostrou uma foto (das cores) e eu comecei a fazer."

Arina diz que queria ter certeza de dar a Nina responsabilidade sobre si mesma, em vez de sempre assumir o comando, mesmo que nem sempre sa�sse como planejado. Ela cita o exemplo de Nina querer aprender a desenhar.

Arina encontrou outro volunt�rio que poderia ensina-la pelo Zoom e explicou a Nina que ela deveria participar das aulas. Mas depois de um tempo, descobriu que Nina estava faltando a algumas sess�es.

"N�o quero ficar no p� de outro adulto e importuna-lo", diz Arina. "Achei que esse era o tipo de responsabilidade que Nina poderia ter e acabamos brigando por causa disso."

Mas, em outra ocasi�o, Arina queria se envolver mais na vida de Nina do que os regulamentos permitiam.

Nina reclamou de uma terr�vel dor de est�mago e foi internada no hospital para v�rios dias de exames. Arina n�o teve permiss�o para ficar com ela porque n�o era parente ou guardi�.

"Por favor, envie a Nina algumas mensagens para tranquiliza-la", escreveu Arina em uma mensagem para o chat do grupo de volunt�rios. "A pobrezinha est� apavorada, ela est� fazendo um terceiro exame de sangue e est� assustada."

Felizmente, n�o havia nada de muito errado. Quando o lockdown em Moscou foi flexibilizado em junho, a ONG Rota da Vida enfrentou um desafio.

"Ficou �bvio que os residentes que nossa ONG levou para os apartamentos durante a quarentena n�o queriam voltar para o PNI", diz Ivan Rozhansky, diretor da ONG.

Essas institui��es t�m sido foco de preocupa��o h� algum tempo. No in�cio de 2019, a vice-primeira-ministra da R�ssia, Tatiana Golikova, ordenou uma inspe��o das condi��es de vida em 192 lares de cuidados psico-neurol�gicos.

O �rg�o de prote��o ao consumidor, Rospotrebnadzor, descobriu viola��es de sa�de e seguran�a e outros regulamentos em cerca de 80% deles.

Em janeiro deste ano, o Minist�rio do Trabalho da R�ssia introduziu uma s�rie de mudan�as estruturais nos PNIs.

"Obviamente, todas essas mudan�as n�o ser�o realizadas imediatamente em 1º de janeiro de 2021, mas a situa��o vai mudar aos poucos", disse Golikova.

'M� qualidade de vida'

Maria Sisneva, da ONG PNI, diz que a qualidade de vida nessas institui��es � ruim.

"Em um PNI, s�o de 500 a mil pessoas morando em quartos pr�ximos, mas com n�veis de habilidade muito diferentes e origens diferentes, necessidades diferentes. Elas vivem em condi��es extremamente prec�rias, na melhor das hip�teses, duas em um quarto pequeno, muitas vezes em corredores, em espa�os semelhantes a quart�is militares, isoladas do mundo exterior. Mal t�m qualquer experi�ncia social real."

O diretor do PNI 22 onde Nina vivia rebate as acusa��es.

"A principal vantagem dos lares psiconeurol�gicos � a seguran�a", diz Anton Kliuchev. "Os residentes s�o atendidos por profissionais, que sabem exatamente como ajud�-los e apoi�-los, como falar com eles, como cuidar deles".

Ao redor do mundo, existem institui��es para pessoas com necessidades especiais e doen�as mentais. Mas a partir de meados do s�culo 20 nos Estados Unidos e em alguns pa�ses europeus, iniciou-se um processo de desinstitucionaliza��o, com o objetivo de substituir instala��es fechadas de longa perman�ncia por cuidados prestados dentro da comunidade.

Mas essas institui��es ainda s�o o modelo predominante na R�ssia. De acordo com estat�sticas do governo russo, em fevereiro de 2020 havia mais de 150 mil pessoas vivendo em PNIs.

Ao contr�rio de muitos pa�ses, a R�ssia s� oferece esse tipo de assist�ncia durante a inf�ncia. ONGs acreditam que, se esse sistema alternativo fosse mais estabelecido, muitos residentes de institui��es como a de Nina poderiam deixar esses locais.

"Neste momento, o sistema na R�ssia � tal que se uma pessoa � considerada insuficientemente independente pelo estado, n�o h� nenhum lugar para ela ir al�m de um PNI, ou (para aqueles portadores de defici�ncia f�sica) uma casa de inv�lidos", diz Sisneva.

A Life Route come�ou a discutir como o esquema introduzido durante o lockdown poderia se tornar permanente para as nove pessoas que foram realojadas. A ONG alugou quatro apartamentos, incluindo um para Nina dividir com outros moradores da institui��o, Sergey e Ivan. Arina voltou para seu pr�prio apartamento e come�ou a passar uma noite por semana na nova acomoda��o de Nina em rod�zio com outros volunt�rios.

Mas havia outro obst�culo. O PNI s� pode liberar permanentemente a assist�ncia de seus residentes a ONGs como a Rota da Vida se eles tiverem o que se denomina "capacidade legal" - ou seja, o Estado considera que, em teoria, podem agir de forma independente, mesmo que na pr�tica vivam em uma casa de cuidados.

Nina n�o tem capacidade jur�dica - todas as decis�es sobre sua vida s�o tomadas pelo diretor de seu PNI. Como Nina � funcionalmente capaz, n�o est� claro por que isso acontece, embora os especialistas digam que pode ser simplesmente uma falha do sistema.

Se, como Nina, algu�m veio de outras institui��es de cuidados, como um orfanato, e nunca foi devidamente avaliado, seu status legal nunca pode ser contestado.

Ent�o Arina se candidatou para se tornar a guardi� de Nina.

"Um dia simplesmente tive essa ideia. E eu percebi que tinha que fazer isso."

Se sua solicita��o for atendida, Arina se tornar� respons�vel por todos os elementos da vida de Nina - financeiros, pr�ticos, emocionais e m�dicos. Como seu tutor, o PNI finalmente compartilhar� o diagn�stico de Nina com ela.

O processo n�o ser� simples e envolver� extensas avalia��es financeiras, f�sicas e psicol�gicas, conta Arina, incluindo at� mesmo uma inspe��o da casa de seus pais, pois esse � seu endere�o registrado.

"Emocionalmente [a decis�o] tamb�m n�o foi f�cil", diz Arina. "Mas assim que tirei Nina da institui��o, ela se tornou minha responsabilidade."

Esse p�riplo pode explicar por que h� t�o poucas pessoas que se oferecem como tutores legais na R�ssia.

No entanto, seu papel � fundamental para a transi��o do atendimento das institui��es para a comunidade da R�ssia - algo que Vera Shengelia, chefe-executiva da Life Route, acredita que deva ser o objetivo.

"Esse tipo de arranjo ajuda uma pessoa a preservar sua identidade por ter uma casa, ter suas pr�prias coisas ... Em instui��es de cuidados, esses componentes desaparecem e as pessoas se tornam [apenas] estatuetas sem rosto, sem nada."

Enquanto Arina aguarda a concess�o da tutela de Nina, o PNI, que vem perdendo recursos estatais nos �ltimos tempos, pode exigir que Nina volte para eles a qualquer momento.

Enquanto isso, Arina diz que ainda est� descobrindo o papel exato que desempenha na vida de Nina, j� que � apenas tr�s anos mais velha que ela.

"Nunca poderei ser a m�e de Nina. Nunca poderei dar a ela a inf�ncia que ela mereceu."

Mas Arina aceita que Nina a veja como muito mais do que uma amiga. Nina espera participar de todas as tarefas importantes: desde ir ao dentista a furar as orelhas, passando por se registrar no m�dico local.

E essas novas responsabilidades surgiram em um momento em que Arina passou por dias dif�ceis em sua vida pessoal.

"N�o foi apenas Nina que passou por uma grande mudan�a emocional, eu tamb�m - durante esse per�odo, tive uma redu��o de sal�rio e problemas em minha vida pessoal."

Mas Arina diz que essas adversidades aproximaram as duas.

"Depois de passar por todas essas experi�ncias [ao lado de outra pessoa], � dif�cil recuar.

"N�o vou dizer que n�o estou angustiada por isso (tornar-se guardi� legal de Nina). Estou extremamente nervosa. E h� certas pessoas ao meu redor que me assustam ainda mais. Eles ficam me perguntando... 'Voc� j� pensou sobre isso? � para a vida! '

"Mas me acalmo dizendo que temos um plano."

Esse plano �, em �ltima an�lise, resgatar a capacidade jur�dica total de Nina.

Nina precisa ser considerada independente pelo Estado se quiser viver sozinha ou conseguir um emprego.

Al�m de Arina, ela tem outro relacionamento pr�ximo - com um homem chamado Sasha, que conheceu no PNI 22, e que agora est� vivendo em um apartamento diferente. Nina encontra-se regularmente com Sasha na cidade e claramente gosta dele. Arina est� ciente de que Nina pode eventualmente querer se casar e ela tamb�m precisaria de capacidade legal para isso.

Portanto, Arina espera que as aulas de Nina d�em a ela a op��o de ser avaliada em algum momento.

"Os avaliadores observam atentamente as habilidades de leitura, escrita e matem�tica", diz Arina.

O processo n�o est� dispon�vel publicamente, mas relatos sugerem que o teste pode incluir diferentes atividades, desde dan�ar ou cantar uma m�sica, ou mesmo saber o pre�o de um p�o.

Arina diz que s� vai inscrever Nina para fazer o teste quando ela estiver o mais preparada poss�vel.

Nesse �nterim, Arina est� envolvida em todos os momentos importantes da vida de Nina.

"Talvez eu seja apenas o tipo de pessoa que n�o tem medo da responsabilidade. Foi algo inesperado - mas na verdade uma coisa boa - que aconteceu comigo. A quarentena nos ajudou a aprender mais uns sobre os outros, nos aproximar e estabelecer uma rela��o de confian�a".

"Eu a amo... N�o h� muito mais o que dizer. Eu a amo muito."