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Estado de Minas DIREITOS HUMANOS

Deputado com doen�a rara toma posse na C�mara, em 'momento hist�rico'

Paraibano Patrick Dorneles diz que este � um momento especial para jovens e pessoas com defici�ncia, pela quebra de paradigmas


22/02/2022 19:35 - atualizado 22/02/2022 19:43

Deputado Patrick Dorneles (PSD-PB) em cerimônia de possa na Câmara dos Deputados
Patrick Dorneles quer levar a Rede Sarah para Campina Grande (foto: Zeca Ribeiro/C�mara dos Deputados)
�s v�speras do Dia Mundial das Doen�as Raras (28 de fevereiro), o presidente da C�mara, Arthur Lira, empossou na sess�o plen�ria desta ter�a-feira (23/2) o deputado Patrick Dorneles (PSD-PB), que era suplente e assume vaga aberta com a licen�a do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB). O parlamentar foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou s�ndrome de M�rquio-A.

 

 

 

"Uma doen�a rara, grave, gen�tica, multissist�mica e degenerativa", explicou no seu discurso de posse.


"Minha percep��o me faz acreditar que esse � um momento hist�rico e especial para jovens e pessoas com defici�ncia, pela quebra de paradigmas", disse. Dorneles afirmou que chega � Casa com "esp�rito de garra" e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implanta��o de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilita��o em Campina Grande (PB).

"A luta pelos direitos j� existentes e a busca por outros e tamb�m por estruturas que permitam o diagn�stico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com defici�ncia e pessoas com doen�as raras, como tamb�m o desenvolvimento de pesquisas no nosso Pa�s fazem parte dos meus prop�sitos", disse.

Ele tamb�m defendeu a aprova��o de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrup��o para investimento em sa�de e pesquisas.

Doen�a rara 

Considera-se doen�a rara aquela que afeta at� 65 pessoas em cada 100 mil indiv�duos. O n�mero exato de doen�as raras n�o � conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doen�as raras em todo o mundo.


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