Mulher teme rol taxativo porque filho usa oxig�nio 24 horas por dia

Drama, ang�stia e indigna��o. A dona de casa Driele Nunes, m�e de Isaac, de 2 anos e 3 meses, de Bauru, interior de S�o Paulo, mais uma vez arrega�a as mangas para lutar e defender seu filho diante da decis�o da Segunda Se��o do Superior Tribunal de Justi�a (STJ), no dia 8 de junho, que liberou operadoras de cobrir procedimentos que n�o constam na lista da 

Ag�ncia Nacional de Sa�de Suplementar (ANS).

Isaac tem s�ndrome gen�tica de dele��o 1p36, uma anomalia cromoss�mica caracterizada pela presen�a de tra�os dism�rficos faciais distintivos, hipotonia, atraso no desenvolvimento, d�ficit intelectual, convuls�es, defeitos card�acos, problemas auditivos e defici�ncia no crescimento de apari��o pr�-natal. 

 

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"H� um ano, movemos uma a��o contra nosso conv�nio para termos acesso ao cilindro de oxig�nio port�til, terapia ocupacional, fisioterapia respirat�ria m�todo RTA, que o Isaac precisa todos os dias. Isaac faz uso de oxig�nio 24 horas, ele tem traqueostomia, problema neurol�gico, paralisia cerebral e a s�ndrome gen�tica de dele��o 1p36. E, desde ent�o, recebemos uma liminar que est� sendo cumprida", conta Driele.

No entanto, desde a vota��o do rol taxativo, no dia 8 de junho, a apreens�o tomou conta da fam�lia: "Com a quest�o do rol taxativo, nesta segunda-feira (13/6), recebi uma liga��o do meu advogado informando que nosso conv�nio tinha feito uma apela��o, pedindo a interrup��o do fornecimento porque n�o est� no rol. A  principal preocupa��o e n�o ter mais acesso ao tratamento".

Driele conta que  Isaac tem ainda outros processos - um de TheraSuit, o chamado M�todo TheraSuit, uma fisioterapia intensiva que utiliza uma �rtese din�mica, constitu�da por uma esp�cie de colete e cordas el�sticas antial�rgicas ajustadas de acordo com as necessidades do paciente) e outro de canabidiol. "Nestes, o conv�nio ainda n�o se manifestou."

 

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Driele ressalta que "movemos estes processos, porque s�o important�ssimos para a vida do Isaac. Hoje, se perdermos os medicamentos e tratamentos, n�o temos condi��es de mant�-los".

As justificativas da vota��o s�o inaceit�veis. S� posso dizer que eles n�o t�m contato com a realidade, n�o sabem como � cuidar de uma crian�a especial, quanto de despesa ela gera e quanto tratamento precisa para sobreviver. N�o existe empatia. Se n�o podem tratar com a quest�o de forma emocional, precisam ver o que estas crian�as necessitam para viverem. Elas n�o s�o simplesmente n�meros e valores. A vida n�o vem em primeiro lugar?

Driele Nunes, m�e de Isaac, de 2 anos e 3 meses, que tem s�ndrome gen�tica de dele��o 1p36

A dona de casa lembra que ir para o Sistema �nico de Sa�de (SUS) n�o � a sa�da nem a solu���o: "Sabemos que para conseguir acesso pelo SUS n�o � algo t�o f�cil e simples. Sem falar que, com a mudan�a do rol taxativo, ele vai ficar sobrecarregado. Ent�o, � muito preocupante".

Para Driele, a sensa��o � que em breve o juiz aceite o pedido do conv�nio "e n�o teremos mais nada. Sem oxig�nio para levar o Isaac para a fisioterapia, ao m�dico, para tir�-lo de casa. E que ele n�o tenha mais fisioterapia respirat�ria, fundamental para uma crian�a que tem diagn�stico de broncodisplasia pulmonar. � um sentimento de tristeza e revolta".

Agora, como diz Driele, s� lhe resta aguardar a movimenta��o da Justi�a: "Nosso advogado nos orientou que, enquanto n�o tiver uma decis�o do juiz, o conv�nio n�o pode interromper o fornecimento e nem parar de fazer os atendimentos ao Isaac. Temos de seguir monitorando os processos e ver o que vai acontecer de agora para frente. O que sei � que, agora, vivemos com medo de amanh� n�o ter mais nada", desabafa.

Driele enfatiza que, desde ent�o, vive com o sentimento de inseguran�a, de incerteza e medo. "Vejo na nossa sociedade, na realidade do Brasil, que a vida n�o est� em primeiro lugar. O que est� s�o as quest�es finaneiras. A gente paga um conv�nio com muita dificuldade para ter um acesso melhor � sa�de, uma estrutura melhor nos tratamentos e, no fim, somos tratados desta forma."

Para Driele, o resultado da vota��o � desumano: "Na hora da vota��o, as justificativas s�o inaceit�veis. S� posso dizer que eles n�o t�m contato com a realidade, n�o sabem como � cuidar de uma crian�a especial, quanto de despesa ela gera e quanto tratamento precisa para sobreviver. N�o existe empatia. Independendentemente de terem que cumprir algo, de n�o poderem tratar com a quest�o emocional, precisam ver o que essas crian�as necessitam para viver. Elas n�o s�o simplesmente n�meros e valores. A vida n�o vem em primerio lugar?", questiona.

Sentindo-se de m�os atadas, Driele refor�a: "E o mais triste � sermos pequenos. N�o temos for�a para lutar contra isso. Somos n�meros, eles decidem e quem fica com as consequ�ncias s�o os pais de crian�as especiais. � muito dif�cil ver a crian�a precisar do tratamento e sentir que a qualquer momento ela n�o vai ter. Tristeza profunda".

   

Muitos  procedimentos v�o deixar de ser cobertos pelas operadoras. A decis�o afetar� o tratamento de milhares de pacientes que haviam garantido na Justi�a o acesso a terapias, medica��es e cirurgias, j� que os planos n�o s�o obrigados a cobrir procedimentos, tratamentos, terapias, cirurgias que n�o constem no que est� determinado pela ANS.

   

Se h� alguma esperan�a, � que a decis�o do STJ n�o obriga as demais inst�ncias a terem que seguir esse entendimento, mas o julgamento serve de orienta��o para a Justi�a.