'Ningu�m sabe explicar por que meu beb� morreu enquanto dormia'

Louis Rogers era um menino saud�vel e cheio de energia.

No ver�o passado, sua m�e, Julia, o botou na cama como de costume para dormir. Uma hora depois, foi dar uma olhada nele. Ele havia morrido, a seis semanas do seu anivers�rio de 2 anos, sem gritar por socorro ou emitir qualquer som.

S� depois disso � que que a profissional de marketing de Londres recebeu um folheto sobre morte s�bita inexplic�vel na inf�ncia (SUDC, na sigla em ingl�s), uma categoria rara de morte em crian�as com mais de um ano, na qual a causa permanece desconhecida mesmo ap�s uma investiga��o completa, incluindo aut�psia.

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Assim como acontece com a s�ndrome de morte s�bita do lactente (SMSL) ou s�ndrome da morte s�bita infantil (SMSI), condi��o que afeta beb�s com menos de um ano e � conhecida como "morte do ber�o", muitos casos envolvem a morte de crian�as durante o sono. Ao contr�rio da SMSL, por�m, n�o h� campanhas de conscientiza��o.

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Julia, de 41 anos, conta a seguir com suas pr�prias palavras o que aconteceu com Louis e sua frustra��o em rela��o � falta de pesquisas sendo realizadas sobre a SUDC - e principalmente pelo fato de n�o ter sido avisada sobre uma poss�vel liga��o entre a SUDC e as v�rias convuls�es que seu filho teve antes.

'Ele aproveitava tudo ao m�ximo'

Ele era pura alegria, o menininho mais carinhoso. Tinha um sorriso lindo, sua risada era t�o engra�ada.

Ele ia ao parque e s� queria saber do balan�o, n�o se interessava por mais nada. Quando �amos ao playground, ele s� descia no escorregador amarelo, v�rias vezes. Aproveitava tudo ao m�ximo, at� mesmo uma po�a — parecia 'a melhor coisa do mundo!'

Louis era saud�vel, um menino muito forte. Seu desenvolvimento foi bom.

Quando estava com 13 meses, teve sua primeira convuls�o. Est�vamos na lago para ver os barcos quando aconteceu. S� me lembro dele fazendo um barulhinho e dos seus bra�os se erguerem no ar.

Comecei a gritar porque ele estava tremendo e come�ou a espumar pela boca. Achei que estava morrendo. Depois de alguns minutos, pensei que isso tinha acontecido porque ele ficou azul. A ambul�ncia chegou muito r�pido. Eles mediram sua temperatura, e ele n�o tinha uma, ent�o levaram o caso muito a s�rio.

Fomos para o hospital de ambul�ncia, com as luzes de emerg�ncia acesas. Ele estava sonolento, mas respirava. Todo mundo correu para dentro do hospital, e ele foi conectado a monitores. Mediram sua temperatura novamente e, desta vez, ele tinha uma. Literalmente desconectaram tudo e sa�ram da sala. Eu n�o sabia o que estava acontecendo.

'Ele nunca mais disse tchau'

Entendi depois que eles chegaram � conclus�o que era uma convuls�o febril e, portanto, n�o havia absolutamente nada para se preocupar.

O pediatra foi bastante informal, dizendo: "N�o h� nada para se preocupar, muitas crian�as t�m isso".

Fui informada ent�o que se ele tivesse outra (convuls�o febril) eu provavelmente n�o precisaria chamar uma ambul�ncia — mas poderia, j� que ele � pequeno. N�o pensei em perguntar o que poderia acontecer se ele tivesse uma (convuls�o) enquanto estivesse dormindo, e crian�as pequenas dormem mais da metade do dia. Eles tampouco mencionaram isso.

Depois daquela primeira convuls�o, senti como se algo tivesse sido tirado dele. Quando busc�vamos minha filha na escola, ele dizia "tchau" para todo mundo, era muito fofo, e depois da convuls�o, ele parou de fazer isso, nunca mais disse tchau. Estava aprendendo mais palavras, e eles disseram para n�o me preocupar, mas me preocupei. S� sabia que algo n�o estava bem.

'A falta de conscientiza��o � impressionante'

Quando estava com 18 meses, ele teve outra convuls�o.

Ele estava na creche, eu estava em casa. Corri direto para l�. Eles haviam chamado uma ambul�ncia, e quando chegamos ao hospital, n�o poderiam estar menos preocupados. Disseram que era uma convuls�o febril novamente, porque ele estava com uma infec��o no ouvido.

Assim que decidem que � isso, � como se fossem treinados para pensar que n�o � s�rio. N�o h� compaix�o, nenhum tipo de roteiro para o que acontece a seguir, e n�o me senti ouvida.

Ent�o, quando chegamos em casa, ele teve outra.

A ambul�ncia chegou, e o param�dico disse que, como j� hav�amos consultado um m�dico, n�o precis�vamos lev�-lo para o hospital, porque tudo o que fariam era examin�-lo e provavelmente nos mandariam para casa novamente. Louis tinha passado por muita coisa naquele dia, e estava muito cansado, ent�o concordei em deix�-lo descansar em casa.

Descobri mais tarde que se uma crian�a tem duas convuls�es febris dentro de 24 horas, isso � chamado de convuls�o complexa, e ela deve ser encaminhada a um pediatra para fazer um eletroencefalograma.

Eles deveriam ter prestado aten��o nisso. H� t�o pouca conscientiza��o sobre o risco; todo mundo � t�o casual e superficial. N�o acho que seja intencionalmente — ningu�m est� ignorando — s� � impressionante, a falta de conscientiza��o.

Morte s�bita inexplic�vel na inf�ncia e convuls�es febris:

- A SUDC afeta crian�as de um ano ou mais;

- Embora o n�mero de mortes seja dif�cil de determinar, estima-se que cerca de 40 crian�as com mais de um ano morrem subitamente a cada ano (na Inglaterra e Pa�s de Gales) — mais do que mortes de crian�as pequenas provocadas por acidentes de tr�nsito, inc�ndios ou afogamento;

- Assim como acontece nas "mortes do ber�o", a maioria dos casos de SUDC ocorre durante o sono;

- Cerca de 12 mil estudos cient�ficos foram publicados sobre as "mortes do ber�o" — apenas 50 sobre a SUDC;

- Estima-se que cerca de um ter�o dos casos de SUDC envolvem crian�as que tiveram convuls�es febris;

- Estas convuls�es (convuls�es febris) s�o ataques que podem ocorrer quando uma crian�a tem febre. Acontecem com mais frequ�ncia entre os seis meses e tr�s anos de idade;

- A alta temperatura causada por uma infec��o pode estimular a libera��o de citocinas, prote�nas que afetam as partes do corpo respons�veis %u200B%u200Bpela regula��o da temperatura. Para algumas crian�as, altos n�veis de citocinas podem temporariamente "embaralhar" o funcionamento do c�rebro e do sistema nervoso, desencadeando uma convuls�o.

Fonte: NHS England / SUDC UK / Neurologista Orrin Devinsky.

Alguns meses depois, ele caiu na porta de casa; foi apenas uma queda de crian�a, ent�o continuamos e fomos nadar. Na �poca, n�o pensei que pudesse estar ligado �s convuls�es dele.

No final daquela semana, a creche ligou e disse que era como se ele estivesse tendo v�rias miniconvuls�es, como se seus olhos estivessem oscilando. Levei ele ao m�dico naquela tarde e contei toda a hist�ria, ent�o o m�dico tamb�m poderia ter prestado aten��o ao fato de que ele havia tido duas (convuls�es) em 24 horas.

O m�dico perguntou se eu poderia andar com Louis pela sala, eu fiz isso, e ele disse: "N�o consigo ver nenhum problema". Me lembro de dizer a ele: "O que eu devo fazer? Devo registrar todos estes epis�dios em um di�rio?" "Ah, sim, se voc� quiser", ele respondeu.

Louis morreu no m�s seguinte.

'N�o ouvi nada, n�o vi nada'

N�o sei se � assim com outros pais ou pessoas que tiveram uma perda repentina, mas voc� fica preso naquele momento, e � como uma tortura. Voc� apenas d� replay.

Ele teve febre naquele dia, ent�o n�o levei para a creche. Ele ficou mais animado � tarde, e eu pensei que estava melhorando; ele s� estava com enterov�rus, que aparentemente � uma doen�a leve e bastante comum.

Louis tomou banho, e botei ele na cama para dormir, antes de subir para ler uma hist�ria de ninar para sua irm�. Eu estava no quarto ao lado, com o monitor de v�deo da bab� eletr�nica ligado. N�o ouvi nada, n�o vi nada.

Senti que precisava dar uma olhada nele. N�o consigo me lembrar em que momento foi, mas isso simplesmente veio � minha cabe�a e foi o que disparou o alarme, porque eu n�o vi ele se mexer no monitor depois que o botei para dormir.

Lembro de entrar no quarto, e havia um sil�ncio — no caso de crian�as, voc� pode ouvi-las respirando —, mas estava assustadoramente silencioso. Chamei seu nome e acariciei seu cabelo, mas ele n�o se mexeu, ent�o eu o virei, e ele j� havia morrido.

N�o sei se ele morreu imediatamente quando foi dormir ou depois. Voc� acha que se seu filho estiver doente, voc� vai ter a chance de ajud�-lo porque ele vai estar chorando, ou voc� vai ouvir ele passando mal — acontecer� algo para que voc� possa ajud�-lo.

A hip�tese na aut�psia de Louis � que ele teve uma convuls�o e n�o acordou da fase p�s-ictal (de recupera��o), mas como isso n�o deixa marcas no c�rebro, eles n�o podem provar. Acaba sendo SUDC.

Desde ent�o, assisti a um semin�rio online, e isso me machucou muito porque eles estavam dizendo que pode haver dificuldades em respirar durante a fase de recupera��o, quando voc� est� de bru�os, ent�o eles falaram: 'Apenas virem (a crian�a)'. Isso era tudo que eu tinha que fazer.

'Parecia bastante conspirat�rio'

Depois que ele faleceu, uma enfermeira me deu um folheto sobre SUDC. Eu nunca tinha ouvido falar nisso.

Entrei em contato com a institui��o de caridade SUDC UK e comecei a conversar com outros pais que haviam passado pela mesma situa��o. Fiquei horrorizada porque muitos contaram que seus filhos tiveram convuls�es febris.

Parecia bastante conspirat�rio. As pessoas deviam saber que existe uma liga��o porque tem todas estas outras fam�lias. � mais do que uma vez a cada 15 dias que isso est� acontecendo, mas ningu�m est� reconhecendo isso al�m do NHS Scotland (sistema de sa�de p�blico da Esc�cia), que colocou em seu site que existe uma potencial liga��o entre convuls�es febris e SUDC, mas no NHS England (sistema de sa�de p�blico da Inglaterra) n�o h� nada.

H� muito pouca conscientiza��o, ou uma quantidade bem variada de conscientiza��o, na comunidade m�dica. Ele n�o estava sob os cuidados de ningu�m, n�o foi encaminhado para um pediatra nem teve nenhum acompanhamento; foram apenas v�rios eventos isolados. Eu s� sinto que ele foi realmente abandonado.

Senti como se f�ssemos pais ansiosos demais que v�o ao m�dico e depois s�o dispensados. Durante todo esse tempo, ningu�m me levou a s�rio.

Os m�dicos devem conversar com os pais, mesmo que eles n�o tenham todas as respostas. Eu teria um monitor de respira��o no colch�o se soubesse.

Mas n�o h� nada para deixar voc� ciente. N�o h� nada que diga que h� uma liga��o entre convuls�es febris e SUDC — � muito raro, mas pode haver uma rela��o. N�o foi provado, mas tampouco h� pesquisas suficientes para fazer esta conex�o. � �bvio, no entanto, para qualquer pai que perde seu filho com um hist�rico de convuls�es febris.

Isso realmente d�i porque me faz sentir como se fosse aceit�vel? A morte do meu filho � aceit�vel porque � rara? Quais s�o as estat�sticas que fariam as pessoas prestarem mais aten��o?

N�o entendo. S�o muitas. Mesmo uma � demais. Se � algo que n�o sabemos o suficiente a respeito, ent�o devemos querer descobrir. Essa � a coisa mais dif�cil.

Consigo aceitar, infelizmente, que ele faleceu, mas n�o posso aceitar que nada vai mudar. N�o posso fazer isso.

Ele estava a apenas seis semanas do anivers�rio de 2 anos quando morreu. Perdeu todo o seu futuro.

Eu sinto falta dele a cada momento. Isso nunca vai me deixar, e eu nunca quero que isso aconte�a.

Conforme relatado a Rebecca Cafe.

O NHS Digital disse que "revisa rotineiramente o site em consulta com especialistas cl�nicos para mant�-lo alinhado com as evid�ncias e diretrizes mais atualizadas".

E acrescentou que quaisquer atualiza��es estariam alinhadas com as orienta��es do National Institute for Health and Care Excellence (NICE) e a pol�tica do NHS England.

O NICE afirmou, por sua vez, que n�o tem uma diretriz espec�fica para convuls�es febris e o v�nculo com a SUDC, mas acrescentou que suas diretrizes dizem com que urg�ncia as crian�as menores de cinco anos que t�m convuls�es e febre devem ser examinadas.

O Medical Research Council confirmou que n�o financiou nenhuma pesquisa que investigou diretamente a liga��o entre convuls�es febris e SUDC, mas disse que "encoraja a comunidade cient�fica a apresentar suas melhores ideias para financiamento".

O Royal College of Emergency Medicine (RCEM) disse que todos os alunos s�o ensinados sobre convuls�es febris e que os m�dicos est�o cientes de que complica��es raras podem ocorrer em qualquer doen�a, no entanto, "isso n�o � algo que � normalmente ensinado especificamente no contexto de convuls�es febris".

Rob Stafford, presidente do Paediatric Emergency Medicine Professional Advisory Group, disse que o RCEM n�o encomendou nenhuma pesquisa para comprovar uma liga��o definitiva entre convuls�es febris e SUDC ou produziu um folheto de informa��es ao paciente que aconselharia especificamente os pais sobre o que fazer se seu filho tivesse um convuls�o febril durante o sono.

"A ressuscita��o para convuls�es em crian�as, conforme descrita nas diretrizes do Advanced Paediatric Life Support, � o padr�o de atendimento aceito no Reino Unido", disse Stafford. "Isso normalmente inclui conversar e educar os pais sobre o que fazer se elas (as crian�as) n�o estiverem bem ou tiverem uma convuls�o, incluindo quando retornar ao hospital. Seria uma pr�tica normal dar aos pais um folheto informativo sobre convuls�es febris no momento da alta."

Ele disse que um folheto comumente usado pode ser encontrado no site da Healthier Together.

'Este texto foi originalmente publicado https://www.bbc.com/portuguese/geral-61877627'

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