'Fui diagnosticada com esclerose m�ltipla aos 26', diz jovem

Em 2015, quando tinha apenas 24 anos, a t�cnica em seguran�a do trabalho Jocilene Emanuele Medina procurou um pronto-atendimento em Pains, em Minas Gerais, onde mora, ao ter um epis�dio de v�mito, vertigem e desequil�brio.

Ap�s passar por consulta m�dica e fazer alguns exames, ela foi encaminhada para um otorrinolaringologista onde recebeu o diagn�stico de labirintite.

Mesmo seguindo o tratamento indicado, Manu, como � mais conhecida, conta que os sintomas n�o melhoravam e ela passou a perder a vis�o do lado esquerdo.

Preocupada, ela procurou um oftalmologista. "O m�dico notou que eu estava com uma inflama��o no nervo �ptico e decidiu pela minha interna��o imediata. Fiquei assustada, n�o imaginava a gravidade do meu caso", diz.

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Nos 15 dias de interna��o, mesmo com diversos exames realizados, os m�dicos ainda n�o haviam fechado um diagn�stico sobre o que estava acontecendo com Manu.

Foi s� depois de um ano e meio de investiga��o que o diagn�stico de esclerose m�ltipla chegou. "Fiquei sem ch�o ao receber a not�cia. Acho que a fase inicial do diagn�stico � a mais dif�cil para o paciente. Ter 'f�cil' acesso � informa��o na internet, por exemplo, nos desespera ainda mais", afirma Manu.

Pacientes jovens

A esclerose m�ltipla � uma doen�a neurol�gica, cr�nica e autoimune, em que as c�lulas de defesa do organismo atacam o pr�prio sistema nervoso central, causando les�es no c�rebro e na medula.

O dia 30 de maio � considerado o Dia Mundial da Esclerose M�ltipla - uma data eleita com o objetivo de levar informa��es sobre a doen�a � sociedade.

A ABEM (Associa��o Brasileira de Esclerose M�ltipla) estima que cerca de 40 mil brasileiros possuem a doen�a, que atinge geralmente pessoas jovens com idade m�dia entre 20 e 40 anos, sendo mais comum entre as mulheres e pessoas da ra�a branca.

A causa da doen�a, assim como por que ela � mais comum em mulheres jovens, ainda s�o quest�es em aberto para a ci�ncia.

H�, no entanto, algumas pistas de por que este grupo representa a maioria dos diagn�sticos.

Uma das teorias � que as flutua��es dos horm�nios sexuais durante os anos reprodutivos poderiam influenciar a resposta imunol�gica e aumentar o risco de desenvolver a doen�a.

Estudos sugerem que outro fator � o um componente gen�tico - genes espec�ficos seriam respons�veis, em parte, pela suscetibilidade das mulheres � esclerose m�ltipla.

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Al�m disso, a resposta imunol�gica geralmente mais forte nas mulheres pode contribuir para uma maior atividade inflamat�ria no sistema nervoso central, o que aumenta o risco de desenvolvimento da doen�a.

Esclerose m�ltipla n�o � um tipo de dem�ncia

� importante destacar que a esclerose m�ltipla n�o � um tipo de dem�ncia, como muitas pessoas erroneamente pensam. Segundo o neurologista e coordenador m�dico do Centro de Excel�ncia em Esclerose M�ltipla do Einstein, Rodrigo Thomaz, a palavra "esclerose" refere-se ao "endurecimento" que ocorre no c�rebro e na medula espinhal dos pacientes com o quadro. "� poss�vel observar a forma��o de pequenas placas com cicatrizes endurecidas ao toque."

A esclerose m�ltipla tem como principal caracter�stica a perda neurol�gica. Nas pessoas que t�m a doen�a, as c�lulas imunol�gicas invertem o seu papel - em vez de protegerem o sistema de defesa, passam a atac�-lo, produzindo inflama��es.

Essas inflama��es afetam a bainha de mielina – uma esp�cie de capa protetora que reveste os neur�nios respons�veis por levar os impulsos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa, fazendo com que as fun��es coordenadas pelo c�rebro fiquem comprometidas.

Al�m dos fatores espec�ficos que relacionam as mulheres � doen�a, pessoas com predisposi��o gen�tica para doen�as autoimunes e que s�o expostas a fatores ambientais como infec��es virais, tabagismo, obesidade e n�veis reduzidos de vitamina D, tamb�m s�o consideradas como grupos de maior risco para desenvolver o quadro.

"A redu��o do risco de desenvolver a esclerose m�ltipla � question�vel, uma vez que a doen�a tem componente gen�tico que aumenta o risco de altera��o no funcionamento do sistema imunol�gico. No entanto, o controle dos fatores ambientais pode, sim, interferir nas chances de apresenta��o da doen�a", diz Claudia Vasconcelos, coordenadora do Departamento Cient�fico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia.

Sintomas mais comuns

• Fadiga (cansa�o intenso e momentaneamente incapacitante)
• Altera��es fonoaudiol�gicas (fala lenta, palavras arrastadas e voz tr�mula)
• Dificuldade para engolir l�quidos, pastosos ou s�lidos
• Transtornos visuais (vis�o emba�ada ou dupla)
• Perda de equil�brio
• Problemas na coordena��o motora
• Instabilidade ao caminhar
• Tremores
• Vertigens e n�useas
• Incontin�ncia ou reten��o urin�ria
• Espasticidade (rigidez de um membro ao movimentar-se e acomete principalmente os membros inferiores)
• Transtornos cognitivos
• Transtornos emocionais (depress�o, ansiedade, irrita��o)
• Disfun��o er�til nos homens e diminui��o de lubrifica��o vaginal nas mulheres

"Os sintomas e sinais da esclerose podem ser transit�rios, durar poucos minutos e desaparecer, fazendo com que o paciente n�o d� muita import�ncia a esses sinais. Por isso, ao ter qualquer sinal, por menor que seja, � indicado que se busque um neurologista para ser investigada a causa daquele sinal", explica Alex Machado Ba�ta, neurologista da BP - A Benefic�ncia Portuguesa de S�o Paulo.

Visando tornar a esclerose m�ltipla mais conhecida, Manu usa as redes sociais para falar abertamente sobre os desafios que os pacientes com esclerose m�ltipla enfrentam no dia a dia.

"A falta de informa��es leva a um preconceito indireto. Por n�o ser uma doen�a vis�vel, a sociedade n�o enxerga minhas necessidades. �s vezes, devido � fraqueza e fadiga, preciso usar fila preferencial, e as pessoas n�o veem com bons olhos. Quando sabem o motivo recebo olhares de d�vida ou piedade. Precisamos falar mais sobre a doen�a", acrescenta.

Os tratamentos dispon�veis

A esclerose m�ltipla n�o tem cura. Os tratamentos oferecidos buscam estabilizar e interromper a atividade inflamat�ria ao longo dos anos para que o paciente tenha uma melhora na qualidade de vida.

Segundo a Organiza��o Mundial de Sa�de, atualmente, cerca de 20 medicamentos aprovados por ag�ncia reguladora, com reconhecimento cient�fico para o tratamento, est�o dispon�veis. A maioria deles existem no Brasil e est�o dispon�veis no SUS (Sistema �nico de Sa�de), dentro do rol da Ag�ncia Nacional de Sa�de Suplementar.

Al�m do tratamento medicamentoso, segundo os especialistas, � importante que seja realizado uma neuroreabilita��o prevenindo complica��es como as deformidades �sseas nos pacientes. “S�o medicamentos que regulam as rea��es do sistema imunol�gico que est� voltado ao ataque, sendo, portanto, considerados imunossupressores. Al�m do tratamento espec�fico para controlar a doen�a, s�o utilizados medicamentos e t�cnicas para al�vio e manejo de sintomas. Na ocasi�o dos surtos, s�o usados procedimentos, como pulsoterapia com corticoesteroides ou, em casos agressivos, a plasmaf�rese terap�utica (processo que remove e substitui o plasma sangu�neo do paciente)”, explica Thomaz.

“Atualmente, se vivencia uma verdadeira revolu��o no tratamento e no progn�stico da doen�a, com risco muito menor de sequelas e progress�o degenerativa. O objetivo atual � evitar ao m�ximo que o c�rebro e a medula espinhal sejam “invadidos” pela doen�a, reduzindo o risco futuro para a pessoa com EM”, acrescenta o neurologista e coordenador m�dico do Centro de Excel�ncia em Esclerose M�ltipla do Einstein.

No caso de Manu, o tratamento inclui acompanhamento com reumatologista para al�vio de sintomas articulares e musculoesquel�ticos, reposi��o de vitamina D e foco na sa�de mental, com acompanhamento com psic�logo e rem�dios - prescritos por um m�dico - para o controle da ansiedade.

“Tamb�m tento vigiar minha alimenta��o evitando alimentos inflamat�rios, fa�o atividade f�sica de baixo impacto como nata��o e hidrogin�stica”, diz.

“A esclerose m�ltipla � como uma parceira de dan�a que estou sempre vigiando para que ela n�o pise em meu p�. Conviver com a doen�a � uma caixa de surpresas, cada dia � um novo desafio e nunca sei com qual sintoma vou acordar.”