� comum que a express�o "cuidados paliativos" seja entendida muitas vezes de forma errada, como uma senten�a de morte, quando n�o h� nada mais a ser feito. Essas formas de se referir a essa assist�ncia, t�o importante em situa��es de doen�as que amea�am a continuidade da vida, reduzem a compreens�o abrangente que o cuidado permite.
Especialistas ouvidos destacam que essa abordagem deveria estar presente desde o momento do diagn�stico de uma doen�a grave e que uma boa comunica��o entre pacientes, m�dicos e familiares � o melhor caminho para a tomada de decis�o nesses processos.
Renata Freitas, diretora do Hospital do C�ncer IV, do Instituto Nacional do C�ncer (Inca), unidade especializada em cuidados paliativos, avalia que a pr�pria l�ngua portuguesa prejudica o entendimento. “A gente conhece como paliativo aquilo que n�o tem jeito. Por exemplo: ‘ele fez s� um paliativo, depois vem algu�m aqui e conserta’. � a nossa ideia do que significa esse termo, mas � uma express�o importada. No exterior, n�o existe essa conota��o de que n�o h� nada mais a fazer”, explica.
Para Karen Holzbecher, que acompanha a m�e, Amalia, de 86 anos, n�o foi f�cil receber o encaminhamento para os cuidados paliativos. “Meu cora��o estava super apertado, porque eu n�o queria tomar uma decis�o e dizer: ‘eu quero que seja feito isso’”, lembrou. A conversa com os profissionais de sa�de e com a fam�lia ajudaram a entender aquele momento. “Eu pedi a Deus para que iluminasse tudo, mas eu achei que foi a melhor solu��o. O m�dico foi muito querido. Ele falou para mim que ela poderia ficar na mesa de cirurgia, al�m de ter que usar fralda a vida toda.”
H� dois anos, Amalia Holzbecher, diagnosticada em 2019 com c�ncer no reto, � acompanhada mensalmente pelo Inca na unidade respons�vel pelos cuidados paliativos. “Eu sempre incluo ela nas decis�es, em todas. Eu acho que isso faz bem e � muito importante que a pessoa se sinta ouvida. A pessoa n�o morreu, entendeu?”, afirma Karen. Em uma rotina acompanhada pelas filhas, Amalia tem mobilidade com a ajuda de uma bengala. “Eu brinco. Ela diz: ‘eu queria uma �gua’. Eu falo: ‘vai l� na geladeira pegar’. Para locomover, n�? Ela vai e faz. Quer dizer para o problema que tem, ela est� maravilhosa”, relata.
Conceito
Em 2002, a Organiza��o Mundial da Sa�de (OMS) atualizou a defini��o de cuidados paliativos a partir do conceito surgido em 1990. “Cuidados paliativos consistem na assist�ncia promovida por uma equipe multidisciplinar, que visa � melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doen�a que ameace a vida, por meio da preven��o e al�vio do sofrimento, por meio de identifica��o precoce, avalia��o impec�vel e tratamento de dor e demais sintomas f�sicos, sociais, psicol�gicos e espirituais”, diz o texto da organiza��o.
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O geriatra Toshio Chiba, chefe do Servi�o de Cuidados Paliativos do Instituto do C�ncer do Estado de S�o Paulo (Icesp), destaca que os cuidados paliativos se aplicam desde o diagn�stico, com decis�es como a escolha do tratamento, de invasibilidade, sobre o que fazer quando a doen�a n�o for pass�vel de tratamento curativo, entre outras. Ele acrescenta que esses cuidados, embora n�o estejam direcionados � cura, s�o capazes de conter a progress�o da doen�a e tamb�m de permitir conforto e qualidade de vida ao paciente.
“J� existem dados de que quanto mais precocemente uma equipe de cuidado entrar na assist�ncia ao paciente e � sua fam�lia dentro desse cen�rio, dessa linha de cuidado da doen�a, maior a possibilidade n�o s� de aumentar a qualidade de vida do doente, como tamb�m de impacto na sobrevida”, explica a diretora do Inca. Ela lembra que o cuidado paliativo est� diretamente relacionado � decis�o compartilhada. “Eu n�o posso dizer para o outro o que � qualidade de vida para ele”.
Nesse sentido, um plano de cuidado busca identificar quest�es como: quais s�o os valores do paciente, quais as cren�as dele, quais as condi��es objetivas dele. “Levando-se em considera��o que, normalmente, as quest�es de cogni��o, de entendimento, acabam piorando com o agravamento da doen�a � importante que essas conversas sejam iniciadas logo no in�cio do acompanhamento para que isso seja registrado em prontu�rio e aquilo fique anotado: quais s�o os desejos daquele paciente”, acrescenta Renata.
Chiba lembra que � preciso sensibilidade ao abordar essas quest�es. “N�o precisa ser num evento s�, pode ser algo processual ou em etapas, conhecendo a pessoa, conhecendo a fam�lia dessa pessoa para abordar de uma forma adequada e poder ajudar nas decis�es. N�o para atormentar, falando das duras realidades, e empurrar a decis�o para a fam�lia ou para o pr�prio paciente”, alerta o especialista.
Lucas, que acompanha a m�e Alda Oliveira da Concei��o, de 76 anos, tamb�m atendida no Inca, conta que a sensibilidade dos profissionais foi fundamental para a fam�lia. “Em momento algum eles usaram o termo ‘terminal’ ao se referir ao tratamento da minha m�e. Isso me deixou muito aliviado e ela se sentiu bem mais confort�vel para lidar com a situa��o”, afirma. A doen�a foi diagnosticada h� 12 anos e, segundo o filho, vem progredindo, mas hoje a m�e “n�o se queixa de dores ou muitos inc�modos”. Ela est� h� dois anos em cuidados paliativos e recebe “visitas semanais de profissionais diversos e dedicados”.
Procedimentos
O m�dico do Icesp explica que alguns princ�pios ajudam a definir a conduta junto aos pacientes. “Respeito � autonomia, a gente busca fazer com que haja o m�nimo de malef�cios das interven��es, evitar tratamentos f�teis: ‘Ah, vamos fazer porque tem no mercado esse exame ou aquele procedimento’. N�o. Vamos nos basear em evid�ncia”, pondera.
Para Chiba, no entanto, n�o se trata de um card�pio de a ser apresentado pelos profissionais para que a fam�lia decida. “[Trata-se] de escolher o recurso adequado para propiciar qualidade de vida ao paciente por meioi de uma comunica��o bem adequada e decidir de forma proativa junto com os familiares”.
fast foodEle refor�a a import�ncia de uma boa comunica��o. “N�o � empurrar para os familiares s� porque � direito deles ou do paciente decidir. A gente precisa ter uma conversa suficientemente esclarecedora para tentar fazer o melhor e que seja adequada para aquela situa��o personalizada, n�o d� para colocar baseada em conduta m�dica”, diz.
O geriatra lamenta que essa abordagem ainda seja incipiente. “Todo mundo tem alguma hist�ria para contar, na UTI ou no pronto-socorro, em que a gente leva os familiares e n�o � ouvido, e vamos adotando as condutas do jeito que n�o era esperado ou compreendido. O processo de comunica��o da doen�a, ou da fase aguda de uma doen�a que necessita dessas condutas, como pronto-atendimento, a UTI ou uma enfermaria, est�, muitas vezes, desprovida dessa aten��o, que chamamos de cuidados paliativos”.
Cuidado multidisciplinar
Renata refor�a que os cuidados s�o feitos por equipe voltada para uma abordagem multidimensional. “Acreditando que n�o existem s� os aspectos de sofrimento f�sico relacionados �quela doen�a, h� toda uma dimens�o psicol�gica, espiritual, social que vem junto com as dimens�es f�sicas daquele sofrimento e que essa abordagem deve ser feita por uma equipe multiprofissional desde o diagn�stico".
De acordo com a m�dica, entre as pessoas envolvidas est�o m�dico, enfermeiro, t�cnico de enfermagem, psic�logo, assistente social, fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudi�logo, farmac�utico, o pessoal de capelania, volunt�rios e o pessoal administrativo.
Diante das condi��es de cada servi�o, ela ressalta que h� uma equipe m�nima. “Seria m�dico, enfermeiro, psic�logo e um assistente social, mas o ideal � que os servi�os tenham acesso a esses diversos profissionais para que a aten��o seja realmente integral”, refor�a.
Segundo Renata, existem basicamente tr�s formatos para os cuidados paliativos. “O integrado � quando o grupo de cuidado paliativo entra com a equipe que, dentro da oncologia, a gente chama de terapias modificadoras da doen�a, que s�o a interven��o cir�rgica, a radioterapia, a quimioterapia. A equipe que est� fazendo tratamento da doen�a oncol�gica atua junto com a de cuidado paliativo desde o diagn�stico”.
Em rela��o ao formato da oferta precoce, a OMS orienta que ele seja oferecido at� oito semanas do diagn�stico. “Voc� tem ali um per�odo para dar ao paciente acesso � equipe de cuidado paliativo tamb�m”, esclarece.
Existe ainda a oferta baseada na necessidade assistencial, que considera o fato de que muitos dos servi�os n�o v�o ter equipe suficiente para cuidar das pessoas desde o in�cio. Esses grupos, ent�o, organizam indicadores a partir dos sintomas. Os doentes com alta demanda s�o encaminhados aos cuidados paliativos, e aqueles com poucos sintomas s�o tratados pela equipe generalista.
Atendimento no Inca
Os pacientes admitidos no Inca, no Rio de Janeiro, podem ser atendidos em tr�s unidades de acordo com a topografia do tumor. “O HC3, por exemplo, � a unidade que cuida de pacientes com c�ncer de mama, o HC2 a unidade que cuida de v�timas de c�ncer ginecol�gico e o HC1, que fica na Pra�a da Cruz Vermelha, � o que cont�m mais cl�nicas, cabe�a e pesco�o, t�rax e abd�men”, diz a diretora.
O paciente � tratado pela equipe de oncologia e tamb�m recebe suporte multiprofissional. Quando n�o s�o mais aplic�veis terapias modificadoras da doen�a, ele � encaminhado para o HC 4. “N�o existe mais benef�cio de se manter aquela terapia, seja quimioterapia ou novos procedimentos cir�rgicos, ent�o ele � encaminhado � equipe especializada em cuidado paliativo, que fica no Hospital do C�ncer 4.”
Ao ser admitido no HC 4, � avaliada a funcionalidade do paciente, por exemplo se ele tem mobilidade, para decidir se ir� ao hospital para consultas ambulatoriais ou se ter� uma equipe de assist�ncia domiciliar. “No momento em que, durante esse acompanhamento, ele tem algum agravamento da situa��o cl�nica ou algum sintoma mal controlado e a equipe perceba que n�o vai conseguir manejar isso pelas consultas do ambulat�rio ou pela pr�pria consulta domiciliar � sugerido ent�o que seja internado”, explica Renata.
Ap�s os ajustes medicamentosos, o paciente retorna � assist�ncia de origem, ambulatorial ou domiciliar. “� normal que um paciente inicie o acompanhamento no ambulat�rio e depois seja encaminhado � assist�ncia domiciliar, conforme seu estado ao longo da doen�a”, acrescenta. A interna��o hospitalar tamb�m � um modelo assistencial para pacientes que estejam em fim de vida e que tenham manifestado esse desejo, ou por meio da demanda familiar. “A gente faz assist�ncia domiciliar em fim de vida tamb�m no domic�lio”, diz Renata.