Crian�a morre 1 dia ap�s governo mandar valor do rem�dio mais caro do mundo

S�O PAULO, SP (UOL/FOLHAPRESS) - O paranaense Vin�cius de Brito Samsel, de tr�s anos, morreu nesta quarta-feira (15) em decorr�ncia da AME (Atrofia Muscular Espinhal), doen�a tratada com um dos rem�dios mais caros do mundo, o Zolgensma.

 

Ap�s uma batalha judicial que foi parar no STF, a fam�lia conseguiu o direito a receber R$ 7,3 milh�es para comprar o medicamento, mas o valor foi depositado um dia antes de Vin�cius morrer.

 

"Torcemos tanto por um recome�o na vida do Vin�cius com a not�cia de que o valor havia sido depositado pela Uni�o nesta ter�a-feira (14), mas infelizmente chegou tarde demais", escreveu nas redes a advogada Graziela Costa Leite, que assessorava a fam�lia. "Quem tem AME, tem pressa!".

 

 

 

O processo para adquirir o medicamento passou por negativas da Justi�a do Paran� e do STJ (Superior Tribunal de Justi�a). O Supremo Tribunal Federal concedeu uma liminar em dezembro para que a Uni�o pagasse, em 72 horas, cerca de R$ 7,4 milh�es para arcar com o medicamento e com despesas m�dicas de Vin�cius.

 

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Nas �ltimas semanas, familiares compartilhavam momentos de ang�stia com a demora da libera��o da quantia.

 

"Quem nos acompanha sabe que depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favor�vel para compra do Zolgensna [...] Por�m, infelizmente isso ainda n�o aconteceu. Continuamos vivendo na ang�stia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vin�cius todos os dias.", diz uma postagem de 8 de janeiro, publicada na p�gina dedicada � arrecada��o de recursos para o tratamento de Vin�cius.

PLANOS DE SA�DE V�O TER QUE ARCAR COM ZOLGENSMA; SUS TAMB�M DEVE OFEREC�-LO

Em 6 de fevereiro, a diretoria colegiada da ANS (Ag�ncia Nacional de Sa�de Suplementar) aprovou a incorpora��o do medicamento na lista de coberturas obrigat�rias das operadoras de planos de sa�de para pacientes at� 6 meses de idade.

 

Uma condi��o colocada pela ANS para receber o tratamento � que a crian�a n�o esteja em ventila��o mec�nica invasiva acima de 16 horas por dia. A previs�o � que a terapia com Zolgensma seja inclu�da no Rol de Procedimento da Sa�de Suplementar no prazo de at� 60 dias.

No come�o de dezembro, a Comiss�o Nacional de Incorpora��o de Tecnologias em Sa�de deu parecer favor�vel para incorpora��o do rem�dio ao SUS, mas com condi��es especiais. O contrato para a compra do Zolgensma da farmac�utica Novartis foi fechado no fim de dezembro.