Brasileira com s�ndrome de Tourette viraliza no TikTok: 'J� apanhei na rua'

A estudante de psicologia Joyce Luz, de 19 anos, sofre com tiques desde a inf�ncia. Ao longo dos anos, o transtorno passava desapercebido, e ela e os pais acreditavam que podia ser algo normal.

"Come�ou por volta dos oito anos de idade e eram impercept�veis. Eu piscava o olho, estalava o dedo e me dava socos aleat�rios. Mas n�o a ponto de ir ao m�dico", relembra.

Com o avan�o da pandemia, os sintomas se agravaram e a jovem decidiu ir atr�s de especialistas para investigar as causas do problema. Em maio deste ano, ela recebeu o diagn�stico de s�ndrome de Tourette, dist�rbio que se caracteriza por tiques motores e verbais cr�nicos.

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No mesmo ano, tamb�m descobriu que sofria com TFM (transtorno funcional do movimento), respons�vel por paralisias moment�neas em suas pernas e convuls�es.

"Eu j� tinha os sintomas h� muito tempo, mas descobri tudo junto", conta � BBC News Brasil.

Na �poca, seu psic�logo sugeriu que ela compartilhasse no Tik Tok todo o processo de diagn�stico. Foi ent�o que Joyce come�ou a postar conte�dos informativos sobre o transtorno e tamb�m sobre seu dia a dia. Como a s�ndrome ainda � muito estigmatizada, ela pensou que poderia ajudar outras pessoas a seguirem com uma vida normal, j� que muitos sofrem limita��es.

A iniciativa deu certo, e hoje ela j� tem 720 mil seguidores em menos de sete meses. Alguns v�deos chegam a ter quase dois milh�es de visualiza��es e centenas de compartilhamentos. Um dos conte�dos que mais viralizou foi quando ela explica para que serve o cord�o de girassol, pe�a para%u202Fidentifica��o de pessoas com defici�ncia. Al�m deste, v�deos respondendo aos seguidores tamb�m viralizam em poucos dias.

Descoberta de outros transtornos

Quando era adolescente, por volta dos 15 anos, a maranhense foi diagnosticada com TOC (transtorno obsessivo-compulsivo), depress�o e ansiedade. Mesmo diante dessas doen�as, ela tentava seguir com uma rotina normal.

Meses depois descobriu que sofria com transtorno do d�ficit de aten��o com hiperatividade (TDAH), o que atrapalhava ainda mais seu desempenho escolar. Mesmo reportando o problema aos professores, ela n�o tinha apoio psicol�gico e ainda sofria com bullying por parte dos colegas.

"Nenhum adulto acreditava em mim. Eu passei o ensino m�dio tendo dificuldade de aprendizado e ningu�m acreditava na minha palavra. A escola se tornou um inferno para mim", relembra.

A estudante acredita que, na �poca, a ansiedade foi agravada ainda mais por causa dessas situa��es no col�gio. J� a depress�o ocorreu devido � perda de um amigo pr�ximo quando ela ainda estava no ensino fundamental.

"N�o tinha coragem de pedir ajuda para ningu�m. Nem para os meus pais".

Depois da descoberta, Joyce come�ou a fazer psicoterapia e ter ajuda de profissionais de sa�de mental.

Ao receber o diagn�stico da s�ndrome de Tourette, ela acreditou que poderia ser o fim e a not�cia foi bem traum�tica.

"No in�cio n�o foi f�cil e eu sempre me sentia um ser de outro planeta. Eu pensava: 'Meu Deus. Vou ter que conviver com isso pelo resto da vida'. Mas depois de um tempo, comecei a encontrar pessoas iguais a mim", relembra. Ao longo desses anos, ela perdeu muitos amigos, que se afastaram simplesmente por n�o entenderem o transtorno.

Estigma e pouca qualidade de vida

Quem sofre com a s�ndrome de Tourette ainda enfrenta muito preconceito no dia a dia. Muitas vezes, os tiques podem ser leves, mas tamb�m surgem de forma agressiva e permanecem por minutos e at� horas.

Normalmente, quando isso ocorre, eles s�o desencadeados por situa��es de estresse e fatores ambientais como luz, barulho, entre outros. Diante dessas crises, a estudante conta que j� chegou a torcer o pulso, deixou a bochecha em carne viva e at� socou a garganta. Quando Joyce est� em casa � mais f�cil de controlar, por�m, em lugares p�blicos ela ainda passa por situa��es constrangedoras.

Uma vez estava com uma amiga na praia e os tiques ficaram fortes. Ela foi at� o banheiro de um estabelecimento e se trancou para n�o se expor. No entanto, ela gritava muito, e a dona do local disse que iria chamar a pol�cia.

Por conta dos tiques, a estudante ainda dizia palavras de baixo cal�o. Quando saiu, foi agredida. "Eu disse palavras obscenas e veio o tique de mostrar o dedo. A� a mulher me deu um tapa na cara", relembra.

Na hora, ela e sua amiga tentaram explicar, mas a dona do estabelecimento n�o quis entender e ainda disse que seu marido estava armado. "Essa foi a situa��o mais louca que vivi", conta indignada.

Ajuda para outras pessoas

Gra�as � rede social, a maranhense acredita que p�de impactar a vida de muitas pessoas que tamb�m sofrem com tiques e t�m medo de ter uma vida normal.

Com crescimento org�nico na rede social chinesa, ela n�o esperava ter tantos seguidores em t�o pouco tempo e ainda conscientizar muitas pessoas, inclusive quem tamb�m sofre com a s�ndrome. Hoje, ela segue engajada e posta diariamente conte�do na internet.

Desde o diagn�stico, ela tamb�m criou sua pr�pria loja de cord�es de girassol, que possibilitam a identifica��o de pessoas com defici�ncia. O acess�rio funciona como um crach� com foto, nome, data de nascimento, endere�o, nome do contato, telefone do contato e identifica��o de doen�as, defici�ncias e/ou transtornos que a pessoa tem.

A jovem conta que ao postar contando um pouco mais sobre essa iniciativa, muitas pessoas n�o sabiam o verdadeiro significado do colar e como ele pode ser �til em ajudar quem tamb�m sofre com esse transtorno e outras condi��es.

Agora, ela pretende seguir com os conte�dos nas redes sociais e dar mais voz � causa. Tamb�m escolheu cursar psicologia, justamente para ajudar pacientes com a mesma s�ndrome. "Eu nunca pensei em cursar psicologia. Mas escolhi depois de ser diagnosticada, j� que � muito escasso profissionais que tratam essa s�ndrome e outras doen�as. Como n�o tive essa ajuda tamb�m, segui numa escola normal e foi horr�vel", diz. Ela ainda tem o sonho de cursar medicina como ensino superior.

Joyce diz que deseja ter uma vida normal e espera poder mobilizar mais pessoas no futuro. Enquanto vai para faculdade, ela divide seu tempo no tratamento da doen�a, que envolve acompanhamento com psic�logos, neurologistas, psiquiatras e terapeutas ocupacionais.

O que � s�ndrome de Tourette?

O transtorno se manifesta por tiques que podem ser motores ou verbais. Ele ocorre devido uma desregula��o do circuito mesol�mbico, regi�o do c�rebro que � respons�vel pelos pensamentos, emo��es e movimentos. A s�ndrome tamb�m pode ter origem gen�tica.

"Existe uma possibilidade que uma muta��o no gene SLITRK1 seja uma causa de Tourette � parte, mas acontece em casos isolados", explica Marcelo Heyde, psiquiatra e professor da Escola de Medicina da Pontif�cia Universidade Cat�lica do Paran� (PUCPR).

Geralmente, se inicia na inf�ncia e � menos comum na adolesc�ncia e vida adulta. Tamb�m � mais frequente em meninos do que em meninas. "A evolu��o cl�ssica do transtorno ocorre a partir dos oito e dez anos de idade. Na adolesc�ncia vai piorando e dentro do primeiro ano surgem os tiques voc�licos", destaca Marcela Ferreira Cordellini, neurologista do Hospital INC (Instituto de Neurologia de Curitiba) e especialista em dist�rbios de movimento.

Assim como Joyce, quem sofre com a s�ndrome tamb�m tem maior predisposi��o de receber o diagn�stico de TDAH e transtorno obsessivo-compulsivo (TOC). Segundo Ana Hounie, psiquiatra e colaboradora do PROTOC do Hospital das Cl�nicas de S�o Paulo (HC FMUSP), estima-se que o TOC afeta 2% da popula��o. J� a s�ndrome de Tourette, 1%.

Os tiques s�o variados e podem ser desencadeados por situa��es estressantes, condi��es ambientais e at� alimentos estimulantes como o caf�. Podem come�ar com movimentos simples que s�o piscada de olhos, movimentos corporais e de repeti��o, sons com a boca e outros.

"A pessoa consegue segurar por um tempo, mas a vontade vai acumulando e tem horas que � imposs�vel controlar. � involunt�rio", explica Hounie, que tamb�m � doutoranda em ci�ncias pela Faculdade de Medicina da USP.

Tiques mais comuns

Existem muitos tiques, eles podem se manifestar de diferentes formas e ter nomenclaturas espec�ficas. Entre o mais frequentes est�o:

- Coprolalia: � o tique provocado por palavras obscenas

- Ecolalia: repeti��o das mesmas palavras ditas por outra pessoa

- Palilalia: repeti��o das mesmas palavras

- Copropraxia: gestos obscenos, principalmente "dedo do meio".

Tratamento

No caso da s�ndrome, n�o se pode falar em cura. O mais correto � a remiss�o (atenua��o) do transtorno.

O tratamento � feito de forma multidisciplinar e deve seguir com m�dicos especializados.

"O mais recomendado � tratar com um neurologista que trate dist�rbios de movimento. Al�m dele, psiquiatras, j� que muitos pacientes sofrem com outros transtornos", diz Cordellini.

A especialista destaca que, quanto mais cedo o paciente receber o diagn�stico, maior ser� a chance de ter uma qualidade de vida e controle dos sintomas. Vale lembrar que o acompanhamento dura anos, podendo ser pelo resto da vida.

 

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