O garotinho conseguiu ser medicado em julho ap�s a fam�lia arrecadar mais de R$ 4 milh�es em campanha pela internet. A m�e conta que a crian�a j� apresenta melhoras vis�veis. “Ele est� com mais for�a nas m�ozinhas, est� come�ando a se sentar sem apoio, segurando melhor o tronco e se mantendo com o pesco�o firme na posi��o em p�. Rafa est� muito bem gra�as a Deus”, relata Elaine.
Em um v�deo gravado na ter�a-feira (10/8) disseminado pelas redes sociais, � poss�vel ver o menino sentado sozinho por alguns segundos, o que antes era imposs�vel.
Em outro v�deo, Rafael aparece comendo uma banana. A fam�lia explicou na descri��o da publica��o que, nos �ltimos meses, a crian�a estava se alimentando apenas de leite e agora seu apetite est� melhorando.
Os avan�os do pequeno Rafa, como ficou conhecido durante a campanha, arrancam sorrisos e despertam alegrias nos pais e conhecidos. O garotinho ainda tem dificuldade para falar e andar, al�m de tremer as m�ozinhas.
Dose de vida
O menino recebeu o rem�dio Zolgensma, que combate a AME, no dia 21 de julho, no Hospital Infantil Sabar�, em S�o Paulo (SP), por onde ficou internado para realizar exames de rotina ap�s a medica��o.
“� a melhor sensa��o do mundo, de al�vio, de dever cumprido para com meu filho, e de gratid�o primeiramente a Deus e depois a todas as pessoas que participaram direta ou indiretamente desse milagre”, continua.
Em tr�s meses, Rafa ter� o retorno ao m�dico na capital paulista, no mesmo hospital em que recebeu a medica��o. Para custear as terapias ap�s o Zolgensma, a fam�lia ainda faz rifas para arrecadar dinheiro. “[As terapias] n�o s�o baratas e todas s�o particulares”, afirma a m�e da crian�a.
'Ame o Rafa': uma corrida contra o tempo
A fam�lia morava na cidade de Ipatinga, no Vale do A�o, mas foi necess�rio mudar para procurar um atendimento para a crian�a, que n�o era oferecido na regi�o. Elaine Pelincari conta que o apoio e as doa��es recebidas vieram da popula��o mineira, do Brasil e tamb�m de outros pa�ses.
A campanha para arrecadar dinheiro durou sete meses e teve propor��o nacional. A fam�lia conseguiu o valor de R$ 4,338 milh�es, mas o rem�dio custava R$ 12 milh�es. A luta contra o tempo foi motivo de afli��o porque o Rafa precisava da medica��o at� completar 2 anos de idade.
Tudo mudou na corrida contra o tempo para a cura do Rafa quando a Justi�a obrigou o Minist�rio P�blico da Sa�de a completar o valor para a compra. No dia 1º de julho, o dep�sito na conta da fam�lia foi realizado.
Como funciona o rem�dio mais caro do mundo?
Especialista em sa�de p�blica, o m�dico Lucas Bifano explica que o medicamento tem como objetivo construir uma esp�cie de c�pia do gene que produz a prote�na respons�vel pelos neur�nios da atividade motora e que tenha nascido deficit�rio ou esteja ausente. “Ele � administrado em dose �nica e proporciona uma c�pia do gene que est� prejudicado e ocasionando a atrofia muscular”.
“A medica��o causa um retardamento na doen�a, impedindo o processo degenerativo, al�m de evitar novos danos. Corrigindo o DNA, a crian�a tem a chance de ter um restabelecimento muscular”, esclarece Lucas Bifano.
Mas por que t�o caro?
O medicamento, que n�o � fornecido pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS), teve seu registro autorizado no pa�s em 2020, pela Ag�ncia Nacional de Vigil�ncia Sanit�ria (Anvisa).
� �poca, a empresa respons�vel pelo Zolgensma, Novartis, explicou � Ag�ncia Brasil que seu diferencial � ser dose �nica. “Quando comparado a tratamentos cr�nicos de outras enfermidades, como as focadas no tratamento das mucopolissacaridose (MPS IV e MPS IVA), cuja expectativa de vida do paciente � de 40 anos – com in�cio de tratamento por volta dos 5 anos de idade – pode-se extrapolar que o custo total poderia chegar a 87 milh�es em uso cont�nuo", disse.
"� importante refor�ar que o custo de tais terapias reflete d�cadas de pesquisas cient�ficas, investimentos em cadeia log�stica e manufatura em larga escala, bem como custos diretos e indiretos com capacita��o de centros de refer�ncia, hospitais e profissionais de sa�de”, afirmou a empresa.