A crian�a com microcefalia que perdeu a m�e para a COVID-19

H� alguma semanas, a bab� Ana Maria Pereira, de 27 anos, recebeu duas not�cias que mudaram sua vida. A primeira � que sua irm�, Lidiane Pereira, de 30 anos, havia morrido de covid-19 depois de ficar v�rios dias internada em um hospital de Jo�o Pessoa, na Para�ba. A segunda � que seu sobrinho, Pedro Lucas, de 5 anos, a partir de ent�o ficaria sob sua responsabilidade.

 

Lucas nasceu com microcefalia e outros problemas de sa�de causados pelo v�rus da zika. Sua m�e, Lidiane, tinha abandonado o emprego para se dedicar aos cuidados do filho. Com sa�de fr�gil, o menino passa semanalmente por uma s�rie de consultas e terapias. Agora, esse trabalho ser� assumido pela tia.

 

Entre 2015 e 2016, a regi�o Nordeste registrou o maior surto conhecido de zika no mundo. Na �poca, 2.653 beb�s foram diagnosticados com a s�ndrome cong�nita, entre eles Pedro Lucas. O v�rus foi registrado em 84 pa�ses, segundo a Organiza��o Mundial da Sa�de (OMS).

 

Agora, com a pandemia e com o agravamento da crise econ�mica, dezenas de familiares de baixa renda t�m enfrentado uma s�rie de dificuldades para manter o intenso tratamento das crian�as, a ponto de algumas delas terem regredido com a pausa das terapias, como mostrou a BBC News Brasil.

 

No caso de Pedro Lucas, a situa��o � ainda pior: agora �rf�o de m�e, o menino precisou se mudar de Jo�o Pessoa, onde fazia tratamento, para Alagoa Grande, no interior da Para�ba, onde ser� cuidado por sua tia Ana.

 

"Minha irm� faleceu e, agora, toda minha aten��o � voltada para cuidar do Lucas. Estou fazendo o que minha irm� gostaria que eu fizesse. Fa�o tudo por eles, o que for necess�rio para que Lucas fique bem", diz Ana, que, como a irm�, precisou largar seu trabalho para assumir os cuidados do sobrinho.

 

Esses cuidados n�o s�o poucos. Al�m de paralisar o crescimento do c�rebro do beb�, o v�rus da zika pode afetar todo o sistema nervoso da crian�a, altera��o que pode causar uma s�rie de problemas conhecidos como s�ndrome cong�nita da zika: convuls�es, irritabilidade, dificuldade para engolir, membros atrofiados e endurecidos, movimentos involunt�rios, baixa vis�o e audi��o.

 

Quase diariamente, Lidiane levava o filho para consultas e sess�es de fisioterapia, neurologia, terapia ocupacional, entre outros tratamentos. Na maioria das vezes, usava transporte p�blico. No in�cio de junho, ela contraiu covid-19, foi internada e intubada, mas acabou n�o resistindo.

 

"Ela era uma m�e muito dedicada ao filho, parou de trabalhar por ele. Lucas requer muito cuidado: ele praticamente n�o fica em p�. � da cama para o colo, do colo para a cadeira de rodas. S� quem j� conhece desde pequeno sabe cuidar dele", diz Ana, que conta ter sempre ajudado a irm�.

 

O pai do garoto, que mora em Jo�o Pessoa, ajuda financeiramente, mas trabalha fora e n�o participa dos cuidados do filho. "Lucas precisa de algu�m com ele o tempo todo", diz Ana.

 

Nem todos custos do tratamento permanente s�o cobertos pelo Sistema �nico de Sa�de (SUS), como alguns rem�dios, equipamentos e o transporte at� cl�nicas e hospitais.

 

Lucas recebe um sal�rio m�nimo pelo Benef�cio de Presta��o Continuada da Assist�ncia Social (BPC). Por�m, antes de contrair covid-19, Lidiane consignou parte do benef�cio para comprar equipamentos que ajudam a mobilidade do filho, como uma �rtese para as pernas e uma luva especial que protege as m�os do garoto.

 

"Hoje, ele recebe um valor bem menor por causa desse empr�stimo. Muitos dos gastos saem do nosso bolso", conta Ana.

 

Nas �ltimas duas semanas, ap�s a morte da irm�, a bab� n�o tem conseguido levar o sobrinho para o tratamento em Jo�o Pessoa, a 103 km de Alagoa Grande.

 

"N�o temos carro, n�o tem ningu�m que possa lev�-o. N�o tenho como ir para Jo�o Pessoa v�rias vezes por semana sem ajuda", diz Ana, que, ap�s deixar o emprego para assumir a guarda de Lucas, recebeu doa��es em dinheiro e comida de parentes e amigos.

Zika e coronav�rus

Desde o in�cio da pandemia, o mart�rio das m�es de crian�as com s�ndrome cong�nita da zika piorou. Os constantes deslocamentos para consultas, muitas vezes feito em transporte coletivo, expuseram as fam�lias j� vulner�veis ao coronav�rus.

 

Em 20 de maio, a Associa��o de Fam�lias das Crian�as com Microcefalia - M�es de Anjos da Para�ba (Amap), que representa 125 m�es, enviou um of�cio � Prefeitura de Jo�o Pessoa solicitando uma audi�ncia com alguma autoridade em sa�de. A entidade queria antecipar a vacina��o das m�es de crian�as com microcefalia para evitar que elas contra�ssem covid-19.

 

Segundo a associa��o, a Prefeitura n�o respondeu ao documento.

 

Recentemente, o grupo criou uma campanha de arrecada��o de recursos para ajudar m�es de crian�as com microcefalia no site Vakinha.

 

A BBC News Brasil pediu um posicionamento sobre a demanda da associa��o para a Prefeitura de Jo�o Pessoa, comandada pelo prefeito C�cero Lucena (Progressistas), na �ltima quinta-feira. Mas n�o obteve resposta at� a publica��o desta reportagem.

 

"As m�es s�o as �nicas refer�ncias para essas crian�as. Elas est�o com eles 24 horas por dia, sabem quando eles est�o com fome, com sede, com dores. Elas s�o muito dependentes das m�es. � uma dedica��o total, a maioria das mulheres para de trabalhar para cuidar dos filhos", diz Janine dos Santos de Souza, de 28 anos, presidente da Amap e tamb�m m�e de uma crian�a com microcefalia.

 

"Imagina se uma crian�a dessas fica sem a m�e por causa da covid. O que vai acontecer com ela? Quem vai cuidar dela? � uma situa��o desesperadora. Muitas m�es est�o deixando de levar os filhos para o tratamento, porque est�o com medo de pegar covid e morrer", diz Souza.

 

A falta de aten��o m�dica pode causar ainda mais problemas � sa�de das crian�as. Muitas delas t�m problemas respirat�rios ou de ingest�o de alimentos.

 

Aprender a engolir � uma quest�o de sobreviv�ncia, por exemplo. Aspirar comida acidentalmente para os pulm�es � um problema comum entre as crian�as e frequentemente leva a infec��es, pneumonia e morte.

 

A pneumonia por broncoaspira��o, em que a comida desce pela laringe em vez de pelo es�fago e vai parar nos pulm�es em vez de no est�mago, � uma das principais causas de morte entre as crian�as da zika.

 

Com fisioterapia precoce e constante, muitas podem superar tais problemas. Mas com a suspens�o o tratamento na pandemia, algumas crian�as de Alagoas, por exemplo, regrediram e voltaram a usar sondas alimentares.

 

"� impressionante ver como quando uma crian�a para um tempo com as terapias ela volta com bastante dificuldade de degluti��o, regride muito", disse Adriana Melo, obstetra da maternidade p�blica de Campina Grande, na Para�ba, em entrevista recente � BBC News Brasil.

 

"Sem trabalho constante, a musculatura dessas crian�as atrofia muito r�pido."

J� Ana Maria Pereira agora tenta lidar com a nova responsabilidade sobre o sobrinho Pedro Lucas, falta de recursos financeiros e o luto pela perda da irm� para a covid.

 

"Moro com minha m�e, que est� doente e sofrendo muito com a partida da Lidiane. A gente era muito apegada a ela, era a pessoa mais pr�xima a mim. N�s at� guardamos as fotos dela para n�o ficarmos olhando e chorando o tempo todo. Est� sendo muito dif�cil", diz ela.

 

"Estou me virando com o que eu posso. A gente se vira com um pouquinho aqui e ali, assim a gente vai passando os dias. Nunca vou abandonar meu sobrinho, e ele sabe disso. S� estou fazendo o que minha irm� j� fazia."

 

J� assistiu aos nossos novos v�deos no YouTube? Inscreva-se no nosso canal!

 

Leia mais sobre a COVID-19