Retinoblastoma: como pais descobriram c�ncer agressivo na filha ap�s notar mancha no olho

Rute aproveitava um dia de sol em uma praia em Jo�o Pessoa, na Para�ba, aos quatro meses de idade, quando seus pais notaram uma mancha amarela em um de seus olhos. "Meu marido perguntou: '� normal isso?' E eu respondi que n�o sabia, que estava vendo pela primeira vez", lembra a m�e, Sheila Batista de Oliveira, que na �poca tinha 21 anos.

A procura de um m�dico que pudesse explicar o que era aquilo veio logo em seguida. De acordo com Sheila, a primeira suspeita do oftalmologista � que pudesse ser catarata, uma doen�a mais comum em idosos, mas que tamb�m pode causar manchas oculares quando acomete crian�as.

"Quando chegaram os resultados de exames, ele perguntou se eu poderia ir acompanhada para receber a not�cia, que o quadro era pior do que ele esperava."

"Chamei minha tia que era enfermeira e ele explicou que minha filha estava com retinoblastoma, um c�ncer no olho, e que dever�amos procurar o Hospital Napole�o Laureano com urg�ncia", lembra.

O retinoblastoma � um tumor maligno que se origina nas c�lulas da retina, a parte do olho respons�vel pela vis�o. � um tipo de c�ncer considerado raro e pode afetar um ou ambos os olhos.

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"Esse tumor afeta majoritariamente crian�as de at� 5 anos. Ele � constitu�do por c�lulas da retina (os receptores que captam a luz) por�m ainda na forma indiferenciada, ainda n�o totalmente 'maduras', que s�o as c�lulas presentes nas crian�as. A causa da doen�a est� associada a altera��o em um gene chamado de 'RB', que em pessoas sadias produz uma prote�na que impede o desenvolvimento do tumor", esclarece Christiane Rolim, oftalmologista pedi�trica do Sabar� Hospital Infantil.

Apesar do pouco tempo de vida, o c�ncer j� estava avan�ado em Rute. No Hospital Napole�o Laureano, que � filantr�pico e refer�ncia no tratamento de c�ncer e doen�as de sangue, a pequena foi logo levada para uma cirurgia que retirou seu olho (o que os especialistas se referem como 'enuclea��o ocular').

"N�o foi nada f�cil ter uma filha saud�vel, perfeita, e pouco tempo depois descobrir que ela est� com um c�ncer no olho que pode tirar sua vida", diz a m�e.

Os sintomas e diagn�stico

Quanto mais cedo o retinoblastoma � descoberto, maior � a chance de preserva��o da vis�o e da remiss�o do c�ncer, explica Sidnei Epelman, oncologista pediatra, presidente da Tucca (Associa��o para Crian�as e Adolescentes com C�ncer). 

"Os pais cometem um erro quando ignoram mudan�as oculares nas crian�as e demoram demais para lev�-las ao m�dico. � um c�ncer que pode ser agressivo se voc� deix�-lo 'caminhar.' Ele pode matar se virar extraocular e atingir o sistema nervoso central."

O principal sintoma do retinoblastoma � a manifesta��o de um reflexo brilhante no olho doente, parecido com o brilho que apresentam os olhos de um gato quando iluminados durante � noite. As crian�as tamb�m podem ficar estr�bicas (vesgas), ter incha�o nos olhos, dor ou perder a vis�o, sendo os �ltimos sinais os mais dif�ceis de perceber nos primeiros meses de vida.

"� no exame de fundo de olho e no teste do reflexo vermelho, usualmente feito pelo pediatra, que � poss�vel um rastreamento precoce do tumor", indica Rolim.

De acordo com a oftalmologista pedi�trica, al�m do exame oftalmol�gico usual, � comum que a crian�a seja submetida ao mapeamento de retina e a documenta��o com fotografias de diferentes tipos.

"Se a crian�a for muito pequena e pouco colaborativa, ser� necess�rio realizar esse exame sob seda��o para que ele seja o mais minucioso poss�vel, e que ambos os olhos possam ser examinados. Posteriormente uma resson�ncia magn�tica das �rbitas e do c�rebro colaboram com o diagn�stico diferencial e estadiamento (checagem se o c�ncer se espalhou)."

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O longo tratamento de Rute

Pouco tempo depois da cirurgia de Rute, os m�dicos detectaram que a doen�a tamb�m estava no outro olho. "Eles me disseram que eu teria que procurar ajuda em S�o Paulo porque os tratamentos que tinham ali eram limitados e minha filha precisaria de outras op��es", conta Sheila.

A fam�lia foi encaminhada para a Tucca - Associa��o para Crian�as e Adolescentes com C�ncer, que tem sede em S�o Paulo e parceria com o Hospital Santa Marcelina. A associa��o recebe, sem cobrar por isso, pacientes de todas as partes do Brasil.

A m�e foi � S�o Paulo sozinha porque a fam�lia n�o tinha condi��es financeiras de acompanh�-la e sua ida foi arranjada com a ajuda de uma assistente social. L�, ouviu do m�dico que a equipe faria de tudo para salvar a vida da sua filha, mas que n�o poderiam garantir que ela manteria a vis�o.

"Eu tenho muita f� e comecei a rezar para que minha filha fosse curada pelas m�os do m�dico, o doutor Luiz Fernando. Foi um per�odo muito dif�cil, eu s� chorava. N�o comia, n�o cuidava de mim, n�o tinha nenhum familiar perto. Estava perdida em uma cidade onde n�o conhecia nada. Acabei desenvolvendo depress�o", diz Sheila.

Rute recebeu uma pr�tese ocular para o olho que havia sido retirado e recebeu tr�s tipos diferentes de quimioterapia -- foi s� na terceira tentativa que seu organismo de fato aceitou o tratamento. Paralelamente, o uso de terapia com laser foi feito em sua vis�o.

"Cada sess�o era uma esperan�a de que eu voltaria para Jo�o Pessoa com a minha filha viva e enxergando", afirma Sheila.

A menina ficou em tratamento durante os primeiros seis anos de vida, com curtos per�odos de pausa para que sua m�e pudesse lev�-la para ver a fam�lia. Quando ela tinha tr�s anos, Sheila engravidou de Isaac, que tamb�m passou os primeiros anos de vida em observa��o, mas n�o teve o mesmo c�ncer da irm�.

Alguns meses antes do anivers�rio de sete anos de Rute, a equipe do Tucca informou � m�e que um pequeno tumor, do tamanho de um gr�o de feij�o, havia surgido na cabe�a.

"O m�dico liberou que ela fosse para Jo�o Pessoa comemorar o anivers�rio para depois encararmos as possibilidades de tratamento. Com medo que fosse a �ltima, fizemos uma festa maravilhosa com a ajuda de toda a fam�lia."

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De volta � S�o Paulo, Rute seguiu com o tratamento de quimioterapia e laser, mas os m�dicos decidiram manter o tumor sob observa��o para evitar que uma cirurgia muito arriscada fosse feita sem necessidade.

"Em seis meses, o tumor n�o tinha crescido nem diminu�do. Continuava do tamanho de um feij�o. Mas depois de um ano, o exame n�o mostrava mais nada. Foi o milagre que pedi a Deus", diz a m�e.

Para a fam�lia, que p�de voltar � Jo�o Pessoa com o compromisso de examina��o peri�dica para Rute, era o fim de uma longa jornada em busca da cura.

Rute manteve 80% da sua vis�o no olho direito, e hoje, conforme conta sua m�e, � uma aluna exemplar, uma filha amorosa e apaixonada por m�sica. "Ela chega da escola e j� pega o viol�o. Fica horas tocando as m�sicas da Paula Fernandes", diz Sheila.

Como o tratamento evoluiu nos �ltimos anos

"O tratamento evoluiu consideravelmente, com o uso de laserterapia, de placas de radia��o colocadas na por��o externa do globo e principalmente com a quimioterapia, que tem sido realizada atualmente na cavidade v�trea (dentro do globo) e intraarterial (nas art�rias retinianas), e eventualmente sist�mica", explica a m�dica do Hospital Infantil Sabar�.

As atualiza��os, associadas ao diagn�stico precoce, vis�es, olhos e vidas t�m sido salvas.

Apesar disso, Sidnei Epelman, oncologista pediatra e presidente da Tucca, conta que, em seus 20 anos � frente da institui��o, n�o notou uma melhora em rela��o ao conhecimento da popula��o geral sobre a doen�a. "As fam�lias se informam depois que recebem o diagn�stico. Mas conhecer a doen�a antes � extremamente importante para chegar a um diagn�stico precoce, e � por isso que todo ano fazemos campanhas."

- Este texto foi publicado em https://www.bbc.com/portuguese/geral-62908212

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