Pessoas com doen�as raras ganham espa�o para a��es judiciais

 

Estima-se que 13 milh�es de pessoas vivam no Brasil com doen�as raras, de acordo com uma pesquisa da Associa��o da Ind�stria Farmac�utica de Pesquisa (Interfarma). Como n�o � poss�vel curar essas condi��es, tanto as pessoas com doen�as raras quanto seus familiares necessitam de equipamentos para a rotina e o tratamento, a fim de garantir uma melhor qualidade de vida.

 

Na esperan�a de promover mais pol�ticas p�blicas para quem convive com essas doen�as, que enfrenta como obst�culos o dif�cil e demorado diagn�stico - ocasionando atraso no tratamento; falta de acessibilidade; inclus�o e bem-estar adequado -, a Secretaria de Estado da Casa Civil de Minas Gerais e a Defensoria P�blica de Minas Gerais (DPMG) oficializaram na tarde da �ltima segunda-feira (2/9) uma coopera��o t�cnica. 

 

 

 

Essa parceria visa suprir a demanda de a��es judiciais e administrativas originadas de pessoas com defici�ncia (PcD) e pessoas com doen�as raras. A cerim�nia ocorreu na Casa de Maria, uma entidade sem fins lucrativos que oferece servi�os gratuitos e assist�ncia social a pessoas com doen�as raras e s�ndromes neuropsicomotoras, localizada no Belvedere, Regi�o Centro-Sul de BH,.  

 

O secret�rio-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, enfatizou que a parceria ser� um meio importante para agilizar o atendimento das demandas das pessoas com doen�as raras em Minas. “Celebramos hoje um grande passo que o Estado d� em dire��o a solu��es que a popula��o precisa. Nossa miss�o � levar justi�a aos mais necessitados, �s pessoas com defici�ncia. Hoje, junto com a Defensoria, passamos a integrar uma rede de prote��o que vai trabalhar para amenizar essas dificuldades”, explica Aro, pai de quatro filhos, sendo um deles diagnosticado com a s�ndrome Corn�lia de Lange, uma doen�a rara.

 

Ainda s�o muitas as dificuldades no �mbito das doen�as raras, incluindo o acesso a informa��es, al�m do preconceito resultante da desinforma��o e da falta de conscientiza��o da popula��o. � importante que as pessoas com doen�as raras e seus familiares obtenham facilmente informa��es sobre como conseguir os medicamentos necess�rios, encontrar m�dicos especializados no tratamento daquela doen�a e adquirir outros equipamentos para a rotina e o tratamento.

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Atualmente, a Casa Civil do Governo de Minas est� mapeando as pessoas com doen�as raras e identificando suas principais necessidades em todo o estado. Com o acordo, os dados e sugest�es compilados pela DPMG servir�o como base para o desenvolvimento de novas pol�ticas p�blicas voltadas para pessoas com defici�ncia e pessoas com doen�as raras. 

� considerada doen�a rara aquela que acomete 65 em cada 100 mil pessoas; conhe�a algumas: 

- Atrofia muscular espinhal (AME)

- Fibrose c�stica

- Doen�a de Crohn

- Esclerose m�ltipla 

- Epiderm�lise bolhosa

- Esclerose lateral amiotr�fica 

 

* Estagi�ria sob supervis�o do subeditor Gabriel Felice.